FUNDACIÓN NOELIA NIÑOS CONTRA DMC COLAGENO VI
24/01/2017
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La Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI, es una enfermedad rara y degenerativa, que afecta a los niños ya desde el nacimiento, robándoles la fuerza de todos sus músculos y poco a poco la vida. Recaudamos fondos para avanzar en la investigación y conocimiento de esta grave enfermedad, ya que debido a que es una enfermedad minoritaria, los recursos destinados a ello apenas existen, por eso somos los padres quienes tenemos que conseguirlo y con este objetivo nos levantamos todos los días.
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Publicado el24/01/2017
Éste proyecto permitirá crear un Registro Nacional de afectados por ésta enfermedad y permitirá conocer la Historia Natural de la misma, mediante: el seguimiento regular, la utilización de escalas y otros test funcionales, que miden de forma objetiva la capacidad física
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24/01/2017
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