FUNDACIÓN NOELIA NIÑOS CONTRA DMC COLAGENO VI
24/01/2017
Otros
La Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI, es una enfermedad rara y degenerativa, que afecta a los niños ya desde el nacimiento, robándoles la fuerza de todos sus músculos y poco a poco la vida. Recaudamos fondos para avanzar en la investigación y conocimiento de esta grave enfermedad, ya que debido a que es una enfermedad minoritaria, los recursos destinados a ello apenas existen, por eso somos los padres quienes tenemos que conseguirlo y con este objetivo nos levantamos todos los días.
111 Teamers
AYÚDAME A EXISTIR
Publicado el24/01/2017
Éste proyecto permitirá crear un Registro Nacional de afectados por ésta enfermedad y permitirá conocer la Historia Natural de la misma, mediante: el seguimiento regular, la utilización de escalas y otros test funcionales, que miden de forma objetiva la capacidad física
Ningún Teamer se ha animado todavía a poner un comentario. Escribe un mensaje de apoyo, comparte tus ideas para difundir el Grupo, explica qué significa para ti ser Teamer de este Grupo, pregunta lo que quieras sobre la causa...
Teaming Manager
24/01/2017
NOELIA CANELA VIVES
Colabora con
2
Grupos y lidera
1
de ellos
111 Teamers
Teamers ordenados por fecha de unión al Grupo
25/02/2020
20/02/2020
05/02/2020
19/01/2020
15/01/2020
15/01/2020
06/01/2020
19/11/2019
19/11/2019
14/11/2019
26/09/2019
26/09/2019
16/08/2019
28/05/2019
17/02/2019
28/12/2018
14/12/2018
17/08/2018
13/08/2018
30/04/2018