1€ al mes para la investigación del síndrome de Dravet. ¿Te unes?

La Fundación Síndrome de Dravet transforma vidas afectadas por esta grave enfermedad rara infantil descrita en 1978. El síndrome de Dravet, una Epilepsia Mioclónica Severa con mutaciones en el gen SCN1A, causa crisis epilépticas frecuentes, retraso en el desarrollo, problemas ortopédicos, dificultades en el habla, trastornos del espectro autista, problemas de crecimiento y nutrición. Ofrecemos apoyo emocional, investigaciones y difusión para brindar esperanza. ¡Únete y sé el cambio!

Destinamos la recaudación a:

Ayúdanos a impulsar la investigación del síndrome de Dravet

Fundación Síndrome de Dravet

Únete a nuestra fundación y contribuye al avance de tratamientos transformadores. Este año, hemos inaugurado un laboratorio dedicado a la investigación del Síndrome de Dravet, pero necesitamos 600 teamers para cubrir su alquiler y asegurar que siga funcionando. Con tu ayuda, también podremos continuar con más de 100 proyectos apoyados, 6 ensayos clínicos y el acompañamiento a más de 350 familias en España. Además, 41 proyectos se encuentran divididos entre 15 países distintos, todos ellos avanzando hacia la cura. Por solo 1€ al mes, puedes ser parte de este esfuerzo global. Hazte teamer hoy y ayúdanos a mantener viva esta esperanza científica!

Publicado el
09/05/2013

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Página web:
https://dravetfoundation.eu

Actualizaciones

Fundación Síndrome de Dravet
Teaming Manager

17/09/2025 10:05 h

La vuelta al cole para un niño con síndrome de Dravet nunca es sencilla. Además de mochilas y libros, sus familias cargan con miedos y retos: crisis epilépticas imprevisibles, necesidad de apoyos constantes y la adaptación del entorno escolar.
Los padres viven este momento entre ilusión y preocupación, deseando que la escuela sea un lugar seguro, inclusivo y comprensivo.
Por eso, desde la Fundación Síndrome de Dravet trabajamos para que cada inicio de curso esté acompañado de investigación, recursos y apoyo a las familias.
Con solo 1€ al mes puedes ayudarnos a que más niños con síndrome de Dravet tengan un futuro con más oportunidades y esperanza.

Gracias por formar parte de esta lucha.
#VueltaAlCole #SíndromeDeDravet #MareaMorada

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Últimos comentarios

Raquel Arbosa
Teamer

23/08/2016 09:26 h

Por cada 100 teamers y su aportación anual:

.- Diagnosticamos correctamente a 12 niños.

.- Contratamos durante 10 días los ojos y las manos de un investigador para desarrollar un fármaco efectivo.

.- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales.

.-Evitamos que 3 ó 4 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte.

.- Durante 20 días, el Centro de Biología molecular Severo Ochoa estudia la proteína disfuncional.

.- Equipamos el centro de Innovación en ehealth en Ermua y permitimos que desarrollen proyectos de neurorehabilitación, estimulación cognitiva, telemedicina, etc.....

Y un largo etc........

¿Merece la pena, verdad? Difundid el grupo contándoles todo lo que hacemos y seguiremos haciendo gracias a vuestras aportaciones¡¡¡¡¡

Un sueño..........una meta