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Actualización de cómo va la causa
Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 27/10/2015  a las 22:59h

Tres añazos hizo el viernes!!!

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Actualización de cómo va la causa
Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 27/10/2015  a las 22:52h

Buenas noches amig@s!!
Hoy hemos tenido consulta con los hepatologos y hoy ha comenzado una etapa de alta montaña ya que empezamos las pruebas para poner a Daniela en la lista para trasplante hepático.
Oficialmente estará dentro de esta lista cuando el día 5 de noviembre la realicen el Angio TAC.
A su vez también he comenzado a hacerme las pruebas, pasando consulta con cirugía,psiquiatra y a continuación me solicitaran las pruebas oportunas en el Ramon y Cajal.
Por fin llega el momento que estamos "deseando" desde hace tiempo y por otro parte tengo un sentimiento de respeto - miedo a que llegue este momento.
Bueno os iremos informado de los avances que vayamos haciendo.

Besotes y abrazos a tod@s.

Paco González Ramírez
Paco González Ramírez, Teamer, el 28/10/2015  a las 08:38h

Todo saldrá bien, seguro. Daniela se lo merece. Muchos ánimos.

María García Hurtado, Teamer, el 28/10/2015  a las 15:46h

Seguro que todo saldrá bien, mucha fuerza y ánimo! Un abrazo familia

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Actualización de cómo va la causa
Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 05/10/2015  a las 23:32h

Al cole!!!

María José Rodriguez Gil-Ortega, Teamer, el 08/10/2015  a las 11:18h

Que preciosidad!

Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 10/10/2015  a las 01:11h

Buenas:
El cole le esta encantando y se lo pasa genial,eso si,sale muy cansada y según sube al coche se queda frita.Pero se ha adaptado muy bien!!
Muchas gracias. La verdad que animais un montón con estas palabras. Muchísimas gracias por estar ahí.
Un beso grande.

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Actualización de cómo va la causa
Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 05/10/2015  a las 23:23h

Jugando con mi hermano en la habitación.

Vanesa Parro garcia, Teamer, el 05/10/2015  a las 23:52h

Guaposss. Vaya dos preciosidades de niños. Y como han crecido. Están preciosos. Besitos familia

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Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 05/10/2015  a las 23:21h

En el Hospital con el ingreso

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Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 05/10/2015  a las 23:15h

Buenas noches amig@s!

Que tal la vuelta de vacaciones. Espero que todo os vaya bien.
Daniela por fin a empezado el colegio con 15 días de retraso ya que estuvo ingresada desde el 6/09 hasta el 17/09 por Mononucleosis y tras 15 días de reposo en casa hemos dado el paso al colegio.
De momento la adaptación ha sido muy buena y nada traumática ni para ella ni para nosotros (después de 3 años todas las mañana con ella se nos hace muy raro estar solos).
Lleva unos 7 días que las noches son un poco pesadilla ya que le pica muchísimo y nos tenemos que tumbar con ella todas las noches para arrascarla para que no se despierte gritando y llorando.
Hasta el 27 de octubre no tenemos cita en la Paz pero lo más seguro que lo adelantemos si sigue Daniela así.

Os subo una foto de Daniela con el chandal del cole que le queda grande y eso que es la talla 0,jeje. Ya os iré contando si hay novedades.

Un abrazo para tod@s y muchas gracias por vuestro apoyo.

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Actualización de cómo va la causa
Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 22/08/2015  a las 17:55h

Buenos días amig@s:

Que tal han ido esas vacaciones,espero que genial.

Nosotros hemos estado en La Manga,Murcia y genial. Han disfrutado los enanos un montón, bueno y nosotros también,jeje.

Esta semana hemos tenido revisión en La Paz de Hepatología y Nefrología.

Nefrología: función de los riñones estables con buena función renal. De momento tto igual y revisión en 6 meses.
Hepatología: nueva analítica de control y valoración de medicación del estudio. La analítica sigue con los mismos resultados de colestasis de cuando empezamos el estudio en 2014,así que nos han dicho que a finales de octubre empecemos a valorar de manera más próxima el trasplante puesto que con la medicación aunque haya mejorado el picor no se ha logrado bajar los niveles de los ácidos biliares en sangre.

Por una parte se ve "luz en el túnel" puesto que con el trasplante los picores desaparecerían y la calidad de vida de Daniela mejoraría pero por otra parte miedo puesto que también puede conllevar repercusiones negativas,rechazo,etc... ( que mejor casi ni pensar)

Muchísimas gracias por vuestra colaboración y apoyo.

Os subo unas fotos de Daniela.

Besos y abrazos para tod@s.

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Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 25/06/2015  a las 23:39h

Hola amig@s!!
Que tal estáis? imagino que mucho de vosotros o de vacaciones o cerca de las vacaciones.

Hoy hemos tenido revisiones con Daniela de Cardiología;oftalmología y hepatología.

Hepatología: todo sigue igual,con medicación del estudio para paliar un poco el picor y con la analítica alterada pero estable. Pesa 11`200 kg y mide 84 cm.

Oftalmología: hipermetropia que de momento se mantiene pero en el límite,es probable que la siguiente revisión nos aconsejen ponerla gafas.
Cardiología: se ha portado como una campeona para hacerse todas las pruebas y encima como resultados es que la estenosis de la artería pulmonar ha aumentado. Habrá que realizarla un cateterismo con previa reunión con hepatologos.En seis meses revisión y valorar.

Hemos salido cabizbajos ya que a veces piensas que puedes llevar una vida normal hasta que vas al hospital y te hacen ver la cruda realidad con la que tienes que aprender a vivir toda la vida.
Con este calor Daniela esta pasando noche y días con mucho picor así que esta semana esta siendo mas dura de los esperado.
Pero hay que subir cabeza e intentar tirar para adelante y continuar con la misma actitud.

Muchas gracias por estar ahí y os iré informando de la próxima consulta a ver que tal.

Besos y abrazos.

Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 01/07/2015  a las 23:48h

Muchas gracias por vuestros ánimos!!

He subido un par de fotos de Daniela,espero que os gusten.

Un fuerte abrazo para tod@s!!

Araceli Muñoz rueda, Teamer, el 03/07/2015  a las 11:23h

Daniela es una campeona y sus padres y su hermano, más todavía!!!
"DANIELA QUIERE, DANIELA PUEDE!"
Besos

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Paco González Ramírez
Paco González Ramírez, Teamer, el 21/05/2015  a las 11:12h

Hace tiempo que no sabemos nada de Daniela. Contadnos cosas

Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 25/05/2015  a las 11:48h

Buenos días amig@s:

Lo primero perdonarme por no escribir antes...!!!

Con Daniela va todo estable, con la medicación del estudio y con el fresquito que ha estado haciendo esta con los picores controlados. Como esta empezando a hacer calor se nota que los picores van en aumento y hay diás que los pasa peor. Mañana tenemos revisión con Hepatología así que a ver que nos dicen.

De peso estará cerca de 11 kg y con una vitalidad que tela marinera...,jeje!

Muchas gracias por vuestro apoyo. Y mil perdones de nuevo.

Un fuerte abrazo a tod@s!!!

Paco González Ramírez
Paco González Ramírez, Teamer, el 25/05/2015  a las 20:48h

Pues me algra saber que está bien, dentro de lo que cabe. Esperemos que pase un buen verano. Dadle muchos besitos

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Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 02/03/2015  a las 23:12h

Buenas noches amig@s!
Que tal estáis? Espero que todo fenomenal!!
Por aquí todo sigue mas o menos estable con días peores y días mejores de picores!
El viernes estuvimos en Nutricion y ya pesa la gorda 10650 gr. . Nos han dicho que tenemos que intentar que coma por boca puesto que así no pierda musculatura en la mandíbula. Con el fin de que después del trasplante se le pueda quitar la sonda pronto.
Un fuerte abrazo y muchas gracias por vuestro apoyo!!
Un saludo de la Familia Palazón!

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Actualización de cómo va la causa
Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 17/12/2014  a las 05:57h


Hola amig@s!! Que tal estaís?

Espero que esteís fenomenal.

Os escribo para informaros de que Daniela lleva tres semanas con una nueva medicación que esta en estudio y procede de Londres. Esta medicación es para evitar los picores o disminuirlos en la medida de lo posible y así mejorar el día a día.

La primera semana lo paso fatal puesto que los picores aumentaron y las noche fueron horribles. Tras esa semana las noches poco a poco cada vez han sido mejores y los picores han bajado bastante hasta el punto de pasar dos noches sin despertarse. Según los hapatólogos si este tto le sienta bien y se consiguen las espectativas que esperan seguiriamos un año con esta medicación.

Ayer fue la revisión de Nutrición, ahora tiene un peso de 9.800 Kg ¡ CASI 10 kg!! y de altura 78 cm. No es muy buena comedora pero todo lo quiere probar, eso si, sus bibes y su alimentación nocturna por sonda no se la puede saltar asi que continuaremos con la sonda para comer.

Esta semana tambien tenemos cardiologo asi que os escribo pronto para informaros de lo que nos digan.

Os dejo unas fotos de Daniela.

Un fuerta abrazo para tod@s.

Patricia Fernandez Cahill, Teamer, el 17/12/2014  a las 23:02h

genial!!!me alegro que vaya funcionando la medicación. Un bsot enorme para toda la familia

Carolina Ballester Hermán
Carolina Ballester Hermán, Teamer, el 17/12/2014  a las 23:52h

Me alegro mucho, familia. Un besazo.

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Actualización de cómo va la causa
Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 13/10/2014  a las 18:21h


Hola amig@s!

¿Que tal estaís? Espero que todo fenomenal.

La verdad que en estos dos meses con el cambio de medicación para mejorar los picores la ha ido muy bien ya que ,no es que haya bajado la intensidad de picor sino que ya no tiene tanta ansiedad como tenia antes. Y encima ahora con este tiempo fresco la calma el picor.

El jueves de la semana pasada estuvimos con revisiones de hepatología,Nutrición y cardiología. Las consultas han ido bien puesto que ha engordado casi 400 gr desde la última revisión.
-Los hepatólogos quieren esperar,si se puede, a que Daniela tenga 3 años (cumple 2 años el 23 de octubre) porque nos han incluido en un estudio sobre "Prurito" que dura un año.
- Los Cardiólogos de momento la ven estable y la estenosis de la artería pulmonar derecha sigue igual pero no descartan hacerla un cateterismo más adelante.
-Los Nutricionitas la ven muy bien ya que toma las calorias que la corresponde incluso alguna más ,la gusta mucho guarrear,jeje.

Muchas gracias a todos por seguir con vuestra colaboración y apoyo. Os seguiré informando.

P.D: Os pongo una foto para que veais lo guapa que esta. Jeje,como se nota que soy su padre!!




Paco González Ramírez
Paco González Ramírez, Teamer, el 14/10/2014  a las 08:59h

Ánimo familia.

Juan Esteban Femenia Carrillo, Teamer, el 14/10/2014  a las 11:36h

Son buenas y esperanzadoras noticias, me alegro por Daniela y por vosotros......
Ánimo y que continúe todo bien.......

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Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 08/08/2014  a las 09:39h

Buenos días a tod@s!!

Espero que esteís disfrutando del verano aunque esta siendo un poco caluroso.

Ayer tuvimos revisión con Daniela en Nutrición, Nefro y Hepatología.
* Nutrición: tan solo ha ganado 80 gr y ha crecido 3 centímetros en 2 meses. Eso si no para de escalar y subirse a todos los lados con sus correspondientes caidas,jeje. Han aumentado el aporte de calorias y en octubre volveremos.
* Nefro: parece que los riñones se mantienen estables asi que nos han ajustado la medicación y revisión en unos 6 meses.
* Hepato: han aumentado la medicación porque esta con muchisimos picores y las noches son muy duras ya que no duerme más de 40 minutos seguidos sin gritar "pica,pica..."
La semana que viene tenemos que volver a la consulta de hepato porque quieren hablar con nosotros asi q...

La verdad que esta siendo un verano muy duro puesto que han empeorado mucho los picores con el calor. Ella es muy fuerte y por el día el único momento que para es la siesta que cae rota.

Ya os contaré la semana que viene que nos han dicho.

Muchas gracias a todos por vuestro apoyo. Un fuerte abrazo.

Carmen de Miguel Murado
Carmen de Miguel Murado, Teamer, el 11/08/2014  a las 12:15h

Gracias por compartir las noticias de Daniela. Puedo comprender lo que pasará la niña con el calor, ¡yo tampoco lo aguanto! supongo que habrá alguna crema que alivie los picores ¿no? ¡Animo!

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Actualización de cómo va la causa
Davinia Leonardo madueño
Davinia Leonardo madueño, Teaming Manager, el 16/06/2014  a las 11:23h

Hola amig@s:
La semana pasada tuvimos la revisión con los hepatólogos y nutricionista. De momento el hablar del trasplante lo posponen hasta septiembre que volvamos a la consulta ya que a nivel nutricional va bien y prefieren que vaya engordando porque cuanto más peso,más grande, será más "fácil" el trasplante.

De peso esta casi en 9 Kg y aunque los picores van en aumento con el calor,parece que va descanso un poco mejor puesto que no para en todo el día.

Continuamos con sus terapias de Acupuntura,Osteopatía y estimulación temprana que le están ayudando mucho.

Ahora,la primera quincena de Julio nos vamos a la playa,que la sienta fenomenal y a nosotros también. Esperamos disfrutar mucho con los enanos.

Que lo paséis genial en vuestras vacaciones y muchísimas gracias por seguir con vuestro apoyo.

Un fuerte abrazo a tos@s!

ZHAIRA GOMEZ MAURAMATI, Teamer, el 10/07/2014  a las 16:43h

Me alegra mucho que vaya mejorando. Mucho ánimo y mucha fuerza para la pequeña, que cada día está más guapa :)

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Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 12/04/2014  a las 05:12h

Hola amig@s.
Que tal estáis? espero y deseo que todo bien.
Hace 15 días tuvimos la revisión de Daniela con los hepatólogos y nos han dicho que este año va a ser el trasplante.Aprovechando que a nivel nutricional va bien ( pesa 8´500 kg) y se encuentra fuerte, es la única manera de mejorar su calidad de vida. Sobre todo por los picores ya que con el calor lo pasa muy mal,incluso tarda en dormirse 2 - 3 horas por las noches.
Por un lado es lo que deseábamos lo "antes posible" ya que se supone una mejoría general e inmediata para ella pero.... Desde el día que nos lo comentaron estamos asustamos,pensativos,temerosos... y por otra parte tristes. Tristes porque te pones a pensar en una operación de alto riesgo que dura unas 17 horas de duración,si va todo bien, más ser uno de nosotros el donante ,y no poder estar juntos ,y David ( su hermano) estar sin verse un tiempo tan largo sin poder jugar,reírse...,pues te deja KO.

maria del mar martin iglesias
maria del mar martin iglesias, Teamer, el 18/04/2014  a las 23:01h

deseo lo mejor para daniela y para vosotros mucho animo es muy duro por lo que estais pasando pero espero y deso que todo salga muy bien de todo corazon animo pareja un abrazo

Silvia Espino Dávila
Silvia Espino Dávila, Teamer, el 21/04/2014  a las 19:48h

Les envío mucha energía y ánimo!
TODO SALDRÁ BIEN!
Daniela es una campeona y toda la energía amorosa que la rodea será su gran impulso.
Un fuerte abrazo.
estamos todos al tanto!!!

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Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 27/02/2014  a las 06:17h

Hola amig@s:

Lo primero de todo pediros disculpas por retrasarme tanto en escribir la evolución de Daniela. Hoy me lo ha recordado una compañera y aquí estoy.

Los resultados de las revisiones han ido bien,ya que todo sigue más o menos igual. Así estabilidad por el momento.
- Cardio: la estenosis de artería pulmonar derecha ha pasado a ser todo ella estrecha pero que parece que va creciendo poco a poco aunque tiene sobrecargado el ventrículo derecho.
- Hepato: sigue igual, bilirrubina alta a la par que las enzimas hepáticas pero igual que antes.
- Nefro: los riñones pequeños pero creciendo poco a poco a la vez que va creciendo Daniela, así que espero que sigue así.
- Oftalmólogo: la buena noticia es que han mejorado las diotrias,así que de momento no hace falta gafas. BIEN!!

Davinia Leonardo madueño
Davinia Leonardo madueño, Teaming Manager, el 03/03/2014  a las 22:35h

Muchas gracias de corazón!
Llevo mucho tiempo sin escribir, pues cada vez veo más cercano el trasplante y el miedo me invade!
Pero os agradezco todo el apoyo, ánimo y cariño que nos mandáis!!
La sonrisa de Daniela es fruto de todos vosotros, sin vuestro apoyo no sería posible!! Formáis aparté de nuestras vidas, de nuestra familia. Por ello, mil gracias!

Muchos besitos!

Carmen de Miguel Murado
Carmen de Miguel Murado, Teamer, el 06/03/2014  a las 22:50h

Enhorabuena por todo lo que estáis consiguiendo. Daniela está PRECIOSA, qué ojos más expresivos y bonitos. Felicidades de corazón y ánimo en el día a día.
Un abrazo.

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Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 21/01/2014  a las 04:25h

Hola amig@s!!

Antes de nada desearos un Feliz Año Nuevo a todos.

La revisión ha ido bien ya que ha llegado a los 8 kg!! De aspecto la ven muy bien y muy espabilada.
Ya casi anda solita gracias a la estimulación temprana que la hacen todas las semanas y encima es un trasto.
Los picores ahora los lleva mejor ya que hemos empezado a ir cada dos semanas a Osteopatía y a Acupuntura, y junto a una buena hidratación de la piel y la medicación, son pocas noches las que tenemos que darla Polaramide.

El día 30 tenemos cardiólogo y resultados de analítica, a ver que nos dicen aunque supongo que en la analítica estará todo elevado.

Un fuerte abrazo a tod@s.


Raquel Álvarez Castro
Raquel Álvarez Castro, Teamer, el 21/01/2014  a las 07:58h

Me alegro mucho Tomás. Ojalá siga mejorando.

Un abrazo.

Ana Ayala Bueno, Teamer, el 21/01/2014  a las 21:22h

Me alegro muchísimo de las buenas noticias. ¡no desespereis y conseguireis que las cosas vayan mejorando! Sé por experiencia que hay momentos de desesperación, pero estos se olvidan con una sonrisa de esa preciosidad...¡¡disfrutadla todo lo que podais!!

Maria Fernandez Cahill, Teamer, el 28/01/2014  a las 19:32h

Ánimo chicos!! Ya vereis como el 2014 solo traerá buenas noticias!!! Muchos besos a toda la family!!!

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Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 21/12/2013  a las 18:40h


Hola amig@s!!

Os escribo para desearos felices fiestas. Que paseís unos días maravillosos en compañia de la familia.

Daniela va bien, el otro día tuvimos la revisión con los nutricionistas y de momento todo sigue igual, que intentemos aumentar los bibes y siguamos dándole comida por boca para que no pierda el hábito de comer. Ya son casi 7.700 Kg!!!

Casi caminando y no para de subirse a los sitios escalando con Spiderman. Si es que tanta gimnasia pues al final tiene sus secuelas,jeje.

Paseís unas felices fiestas. Buena salida y mejor entrada de año.

Y sobre todo muchísimas gracias de corazón por vuestro apoyo y colaboración.

Un beso enorme para tod@s.

¡FELIZ NAVIDAD!

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Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 30/11/2013  a las 00:50h


Hola amig@s!!
¿Que tal estaís? Espero que todo vaya bien.
El otro día tuvimos revisión con Daniela. Tiene la Bilirrubiana muy alta y eso le produce muchos picores asi que de momento nos han aumentado la medicación para calmar los picores y ayudarla a conciliar el sueño,porque ultimamente cuando llega la noche no para de arrascarse y aunque le cortamos las uñas muy a menudo no evitamos que en ocasiones se haga heridas en la cabeza,cara,brazos,piernas...
Ha ganado peso, ya son 7.350 KG, ¡¡¡esta hecha una campeona!!! Eso si la cuchara no le hace mucha gracia. Donde este una galleta o un gusanito...!
Se lo pasa muy bien jugando con su hermano aunque muchas veces acaba llorando y en ocasiones le hace llorar a él,jeje!!
El día 10 de diciembre volvemos al hospital para ver niveles de vitaminas y revisión con los nutricionistas. Así que ya os contaré.
Un fuerte abrazo para tod@s y muchas gracias por vuestro apoyo.

Regina Gómez Seco, Teamer, el 30/11/2013  a las 08:22h

Gracias por ir contándonos. Mucho ánimo y un beso enorme a esta gran familia que formáis.

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Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 23/10/2013  a las 09:48h

Hola amig@s, hoy es un gran día ya que Daniela cumple un año!
Un año muy duro que poco a poco entre los 4 y gracias al apoyo de personas como vosotros hemos logrado superar.
Un fuerte abrazo y beso para tod@s.

Raquel Sánchez Castro
Raquel Sánchez Castro, Teamer, el 23/10/2013  a las 23:57h

Felicidades pequeña!!!! Besos para ti y tus papis.

Juan Esteban Femenia Carrillo, Teamer, el 25/10/2013  a las 12:05h

Muchas Felicidades princesa.........
Que tengas un feliz cumpleaños en compañía de tus seres queridos y te podamos felicitar por muchos años.......... Un beso muy grande.

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