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3 comentarios
Actualización de cómo va la causa
Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 28/03/2017  a las 05:14h

Hola amig@s:

El 7 de marzo hizo un año del trasplante y de momento todo va por buen camino.
Hemos tenido revisión con hepatólogos y con cardiólogos. Todo va mejorando a buen paso. Continua con ajustes de medicación y de inmunosupresores que serán para toda su vida.
Ya pesa 13´900 kg, y mide 94 cm. Esta muy mayor y tiene energía para dar y regalar.
Es una gran alegría ir recuperando por fin una ¨vida normal¨.

Un beso y un abrazo enorme para tod@s y muchas gracias por vuestro apoyo.

Paco González Ramírez
Paco González Ramírez, Teamer, el 28/03/2017  a las 08:56h

Ya me imagino el alivio que supone ver que la niña responde y evoluciona. Que siga así... os lo merecéis

Un abrazo a toda la familia

David Polo Martin, Teamer, el 28/03/2017  a las 10:48h

Alegría inmensa al saber que todo sigue tan bien. Que siga así ya por siempre. Un gran abrazo.

PEDRO ARANDA DIAZ, Teamer, el 29/03/2017  a las 18:34h

Me alegro muchísimo de que todo vaya bien. Espero que en un futuro próximo podáis ir olvidando los malos momentos y vuestras alforjas se vayan llenando de buenos recuerdos. Ánimo familia y muchos besos para Daniela.

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Actualización de cómo va la causa
Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 02/02/2017  a las 11:11h

En nochevieja.Vaya cositas más bonitas.

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Actualización de cómo va la causa
Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 02/02/2017  a las 11:11h

En el Hospital de la Paz.

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Actualización de cómo va la causa
Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 02/02/2017  a las 11:08h

Muy buenas amig@s, qué tal estáis?. Espero que todo vaya muy bien.

Hemos estado en la consulta de nutrición y Daniela pesa 13´900 Kg (ole) casi 14 kilazos. Y encima dice la nutricionista que la sobra grasa,jaja, solo faltaba que la ponga a dieta ahora,jajaja.

Daniela esta muy bien,con carácter eso si pero lo lleva todo muy bien.

Hasta el 7 de marzo ,el año de transplante, no volvemos a consulta de hepatología donde espero que todo siga yendo por el mismo camino que hasta ahora.

Muchas gracias por estar con nosotros.

Un fuerte abrazo y besos para tod@s.



PD: voy a poner unas fotos de Daniela.

David Polo Martin, Teamer, el 02/02/2017  a las 11:18h

Alegría inmensa al ver que todo sigue bien y de ver a Daniela tan feliz. Que todo siga genial.

PEDRO ARANDA DIAZ, Teamer, el 02/02/2017  a las 18:29h

Da mucha satisfacción ver que en este desagradable mundo algunas cosas van cada vez mejor......

Que alegría ver esa cara tan risueña de Daniela, y la que vosotros desprendéis en vuestros comentarios....

Que sólo sea el principio. Besos a todos.

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Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 24/12/2016  a las 15:11h

Actuación de navidad para el cole.

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Actualización de cómo va la causa
Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 24/12/2016  a las 15:06h

Buenas tardes amig@s:

Qué tal estaís? espero que muy bien y las navidades se presenten genial.

Por aquí va todo genial, tuvimos la revisión esta semana con buenos resultados y mejorando todo un poco más e incluso casi normalizada la función del higado.

El 2 de enero tenemos cita con logopeda a ver que nos recomiendan o cuantas sesiones necesita para mejorar la pronunciación.

De peso sigue igual y de altura 1 centímetro ha crecido,jeje.. eso si tienes unos mofletes para morderla,jeje.

Quería agradeceros que estaís siempre ahí,sobre todo en este año que ha sido tan duro para nosotros y que sin pensarlo ya se acaba.

Desearos una FELIZ NAVIDAD,disfrutando mucho en compañÍa de familia y amig@s.

Un gran beso y abrazo para tod@s.

FELIZ NAVIDAD, JOU JOU JOU.

Silvia Espino Dávila
Silvia Espino Dávila, Teamer, el 24/12/2016  a las 15:30h

Feliz Navidad a esta familia que celebra el amor todo el año!

Un especial y apretadisimo abrazo para Daniela.

Que este día sea mágico para ustedes

Un beso grande

Paco González Ramírez
Paco González Ramírez, Teamer, el 25/12/2016  a las 12:41h

Pues nada, a celebrar los buenos momentos.

Un mordisco en los mofletes a Daniela y un abrazo para vosotros

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artesania focazul
artesania focazul, Teamer, el 26/11/2016  a las 12:12h

Hola familia,este año hemos trabajado mucho para poder organizarnos mejor y poder donar mas dinero a mas familias.

Somos una asociación sin ánimo de lucro http://focazul.wordpress.com/ que os dona los beneficios.



Tejemos bufandas y pronto jerseys, si conseguimos una donación para comprar una nueva tricotadora. El proyecto vamos a presentarlo a finales de Noviembre. Tenemos un vídeo promocional aquí. https://www.youtube.com/watch?v=XQVcn9oOkSU



Si conseguimos los 3000 euros, vamos a recibir un fuerte empujón para pode trabajar mejor y ingresar mas, hacer talleres a familias en mi pueblo.



Quiero deciros que en alguna ocasión he perdido la esperanza porque no conseguía hacer servir la tricotadora vieja, pero las familias que recibís las donaciones os lo merecéis.



Mi trabajo es para vosotras.

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Actualización de cómo va la causa
Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 16/11/2016  a las 19:55h

Por fin sin sonda!!!!!!

Raquel Sánchez Castro
Raquel Sánchez Castro, Teamer, el 16/11/2016  a las 21:53h

Cuantas buenas noticias!!! Cuanto me alegro! Un beso enorme a todos

PEDRO ARANDA DIAZ, Teamer, el 17/11/2016  a las 18:19h

¡Que feliz se la ve! Esta chica es una campeona. Podemos esperar grandes cosas de ella....

¡Felicidades familia! y muchos besos para Daniela.

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Actualización de cómo va la causa
Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 16/11/2016  a las 19:45h

Buenas tardes amig@s:

Hoy hemos tenido revisión con Daniela y seguimos con buenas noticias,jeje.

Analítica estupenda con cambios de algunas dosis de la medicación y vuelta el mes que viene para nueva revisión.

Neurólogo todo genial,es más, nos han dado de alta en esa consulta. Lo único que nos han comentado que le vendría bien refuerzo con logopeda.

Nutrición,buena valoración con peso de 13 kilazos y fuera sonda, por fín. Biennnnnnnnnnnn.

Todo buenas noticias, ole ole ole.

Besos y abrazos para tod@s.

David Polo Martin, Teamer, el 17/11/2016  a las 17:28h

Que buenas y noticias y que gran alegría. A seguir así por mucho tiempo. Enhorabuena.

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Actualización de cómo va la causa
Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 24/10/2016  a las 13:29h

4 cumpleaños de Daniela. Biennnnnnnnn

David Polo Martin, Teamer, el 24/10/2016  a las 14:04h

Muchas muchas Felicidades y que cumpla muchísimos más!!!

Ismael Martin García, Teamer, el 24/10/2016  a las 14:08h

Muchas felicidades a todos y a Daniela por partida doble.

Un abrazo amigos

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Actualización de cómo va la causa
Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 24/10/2016  a las 13:26h

Hola amig@s:

Que tal estaís? Nosotros genial.......

Parece que por fin volvemos a la vida normal y nos lo vamos creyendo cada día más, ya que después de 7 meses en el hospital el miedo de volver le tenemos a flor de piel.

Daniela está super contenta en el cole, incluso se ha querido a apuntar a clases de baile y movimiento, que la empresa organizadora de clases extraescolares nos ha dicho que Daniela se apunte a lo que quiera que no tenemos que pagar nada por ello, cuando nos lo dijo se nos caia la lagrimilla y todo, que gran detalle...

La semana pasada tuvo revisión de oftalmología y vieron que tiene ojo vago asi que nos ha tocado pornerla gafas por lo que por accesorios en la cara no le faltan a la pobre (mascarilla,sonda y ahora gafas...) lo mejor de todo que a ella le encanta,jeje.

Y también ayer cumplió 4 añazos y hoy lo celebra con los amigos del cole que no va a faltar ni uno ( a no ser que esten malo, virus fuera jejeje) y seguro que se lo pasa pipa.



Os dejo una foto de ayer en el cumple.



Muchos besos a tod@s, un gran abrazo y mil gracias por estar con nosotros.

PEDRO ARANDA DIAZ, Teamer, el 24/10/2016  a las 21:28h

¡Es increíble la fuerza de esta chica! en cuanto esté un poco más recuperada, vais a tener que ir a remolque detrás de ella,

¡Muchísimas felicidades para toda la familia!

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BEGOÑA ESCRIBANO LARA
BEGOÑA ESCRIBANO LARA, Teamer, el 20/10/2016  a las 11:35h

Hola: Me acabo de unir a vuestra causa. Ya era Teaming de otros grupos y quería añadir alguno más. Elegí el de vuestra hija por que veo lo costoso de su medicación y quería ayudar a una família directamente. Me alegra leer que está en casa estos días. Muchos ánimos y apoyo. Un saludo desde Barcelona!!

Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 24/10/2016  a las 13:34h

Hola Begoña.

Muchisimas gracias por tu apoyo y colaboración.

Tienes toda la razón y pese a recibir algunas ayudas en la medicación no todas entran en la Seguridad Social y tela marinera. Lo mejor de todo que en paciente trasplantado que toman inmunosupresor durante toda su vida según ellos no es medicación crónica y no asumen ese gasto,pero en fin....

Gracias a gente como tu,se nos hace un poco más fácil.

Que tengas un buen día.

Besos. Muchísimas gracias

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Actualización de cómo va la causa
Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 05/10/2016  a las 22:34h

Hola amig@s



Os escribo para daros buenas noticias!!!

Por fin estamos en casa. Realmente nos dieron el alta hace diez días y esta semana hemos ido a revisión,con mucho miedo, pero ha estado genial y hasta el 3 de noviembre no tenemos que volver. Así que genial.....

Mañana empezará el cole,aunque nosotros con mucho miedo, que tiene muchas ganas de jugar con sus amigos.

Ya os contaré que tal ha ido el colegio aunque seguro que genial porque esta chica es mas dura...

Un fuerte abrazo para tod@s.



Gracias por estar siempre ahí.

Silvia Espino Dávila
Silvia Espino Dávila, Teamer, el 06/10/2016  a las 00:12h

Qué emocionante leer que las cosas han mejorado tanto!!! Una alegría enorme. Será muy difícil aparcar los miedos pero seguro que Daniela con su fuerza y entusiasmo lo consigue. Espero que en el cole lo celebren también. Un beso enorme, hoy me voy a la cama más contenta

Paco González Ramírez
Paco González Ramírez, Teamer, el 06/10/2016  a las 08:11h

Realmente dura, sí señor... y vosotros tambiñen sois de una pasta especial. Ánimo familia, sois un antídoto para esos días en que uno se levanta sin ganas de nada.

David Polo Martin, Teamer, el 07/10/2016  a las 13:26h

Alegría inmensa al saber que todo va bien. Espero que siga así. Enhorabuena y a seguir igual de bien. Espero que en el cole se lo pase de maravilla.

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Actualización de cómo va la causa
Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 11/09/2016  a las 11:07h

Buenos dias amig@s:



Después de empezar la semana con muy mal pie la terminamos muy bien.

A Daniela la subieron a planta el viernes por la tarde y aunque estaba muy hinchada con ayuda de medicación ya esta en su estado natural,jeje.

Ya también esta sin Oxígeno y de momento aguantando muy bien.

Analítica corrigiéndose y mejorando aunque todavía falta un poco. A ver si completando en ciclo de antibiótico ( unos 10 días más) mejora del todo y nos mandan de nuevo a casa.

No se de que esta hecha esta chica pero es dura como las rocas. Mi pequeña gran superhéroe!

Muchas gracias a tod@s y gracias por los mensajes de apoyo que esta semana ha sido muy dura.

Un fuerte abrazo.

Pasar un buen domingo y que tengáis una semana genial.

Raquel Sánchez Castro
Raquel Sánchez Castro, Teamer, el 11/09/2016  a las 11:23h

Daniela es una campeona!!! Me alegro de las buenas noticias! Un abrazo a toda la familia.

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maria del mar martin iglesias
maria del mar martin iglesias, Teamer, el 07/09/2016  a las 16:40h

animo para daniela y para esa familia tan bonita

PEDRO ARANDA DIAZ, Teamer, el 07/09/2016  a las 18:38h

No se si existe justicia, pero lo que está pasando esta niña y su familia se merecen lo más grande, una pronta recuperación progresiva y definitiva.

¡Mucha fuerza! que no decaiga la esperanza.

¡Ánimo Daniela!.

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Actualización de cómo va la causa
Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 07/09/2016  a las 00:39h

Buenas noches amig@s.

Ya termino nuestras pequeñas vacaciones y hemos vuelto a lo grande.

El lunes teníamos la revisión de Daniela pero tuvimos que ir el domingo por al noche a urgencias porque empezó con fiebre alta. Una vez allí la ingresaron en la planta y por la mñn se empezó a encontrar mucho peor y la bajaron a la uci de manera urgente por que se quedo sin tensión y la costaba reaccionar.

En ppio esta diagnosticada de Sepsis Bacteriana de pronostico grave aunque están pendientes de resultados de varias pruebas y analíticas que la han realizado,por suerte fue controlada a tiempo y se encuentra consciente y respirando por si sola. Necesita una medicación para subirla la tensión y varios antibióticos para atacar la infección por lo que nos quedan unos cuantos días de UCI.

Hemos pasado en 24 horas de estar en la playa a UCI... Vaya castaña. Esto es el cuento de nunca acabar...



Os mantendré informados.

Gracias a tod@s por vuestros mensajes. Un abrazo.

Paco González Ramírez
Paco González Ramírez, Teamer, el 07/09/2016  a las 08:48h

Desde luego, que poco respiro os da la vida. Ánimo, familia.

Raquel Sánchez Castro
Raquel Sánchez Castro, Teamer, el 07/09/2016  a las 08:54h

Deseo de corazón que se recupere pronto. Mucho ánimo y un abrazo enorme familia

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Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 31/08/2016  a las 17:04h

Buenas tardes amig@s!



Que tal va el verano,espero que genial.



Después de casi 6 meses en el hospital y 7 intervenciones,con sorpresa y algo de miedo nos nominaron para salir del hospital y la audiencia decidió nuestra expulsión del mismo,jeje.



Por fin podemos disfrutar de estar los 4 juntos y claro nos ha faltado tiempo para preparar maletas e irnos unos días a la playa a desconectar, aunque el viernes tenemos revisión con analitica y demás.



Daniela esta muy contenta de haber salido del hospital y su hermano también. Y nosotros encantados de verles por fin juntos.



Un besote grande para tod@s.

David Polo Martin, Teamer, el 01/09/2016  a las 15:14h

Que gran noticia!!!

Inmensa alegría de que todo vaya bien.

Disfrutad de las merecidas vacaciones y espero que todo siga igual de bien.

Silvia Espino Dávila
Silvia Espino Dávila, Teamer, el 02/09/2016  a las 02:04h

Cuánto me alegro!!!

Disfruten mucho de esas vacaciones que van a saber a caramelo!

Un beso grande y otro infinito para la campeona de Daniela

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Actualización de cómo va la causa
Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 21/08/2016  a las 23:20h

Hola amig@s



Que tal van las vacaciones,espero y seguro que bien.



Nosotros todo va apuntando a genial, la evolución va siendo buena. Analítica y eco´s de momento van bien.



El lunes la quitaron el drenaje y el viernes la vía central, al menos más libertad tiene que ya que como dice ella un tubito menos,jeje.



Muchísimas gracias por vuestro apoyo.



El viernes,Daniela,recibió la visita de su cantante favorito Daniel Retamosa Jaenes ¨Dani J¨ y se puso super feliz. Aquí os dejo el enlace para que podáis verlo https://www.facebook.com/davinia.leonardo/posts/10210493906448518

Sino lo pudieras ver buscarlo através de Davinia Leonardo o Síndrome de Alagille.



Besos para tod@s.

Paco González Ramírez
Paco González Ramírez, Teamer, el 21/08/2016  a las 23:43h

¡Genial! Una noticia esperanzadora, por fin

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Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 08/08/2016  a las 23:05h

Buenas amig@s:



Operaron a Daniela el jueves y hasta día de hoy la evolución ha sido muy buena. Ya estamos en la planta y aunque esta dolorida,esta muy contenta porque ya no pasa las noches solas como en la UCI.



Las ecografías y las analíticas estan cada vez mejor por lo que pinta bien la cosa.

Si es verdad que no nos queremos hacer muchas ilusiones así que iremos poco a poco.

Pasarlo bien y no paséis mucho calor que tela marinera.



Un abrazo a tod@s.

Sara G., Teamer, el 09/08/2016  a las 00:04h

Nos alegramos un monton, un hurra a esra campeona!!!.

PEDRO ARANDA DIAZ, Teamer, el 09/08/2016  a las 18:57h

Por fin una buenísima noticia para Daniela. Esperemos que sea el comienzo de su mejoría definitiva. Muchos besos para ella y mucha fuerza para los padres, os lo merecéis.

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Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 01/08/2016  a las 10:15h

Buenos días amig@s:



Que tal va el verano? Espero que bien.



Nosotros deseando empezar la semana que vuelven a operar a Daniela el martes aunque la tocaba hoy pero lo han pospuesto porque tenían los cirujanos trasplante.



A ver si ya es la última que ya va estando bien.



Muchas gracias por vuestros mensajes de fuerza,animo,apoyo...



Un enorme abrazo para tod@s.

Silvia Espino Dávila
Silvia Espino Dávila, Teamer, el 01/08/2016  a las 10:41h

Mucha fuerza!!! Ya queda menos! Todo va a salir bien. Un abrazo apretado para esa familia fuerte

Tomas Palazon
Tomas Palazon, Teaming Manager, el 02/08/2016  a las 19:26h

Hola chic@s:



Muchas gracias por las fuerzas mandadas.



De momento nos han vuelto a posponer la cirugía para este jueves que hoy han tenido una urgencia.



A ver si el jueves es la definitiva.



Un abrazo para tod@s.

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