Xana puede

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Actualización de cómo va la causa
Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 27/08/2014  a las 23:31h

Bueno, quitando unos días que nos quedan por recuperar la semana que viene, ya hemos acabado el intensivo de fisioterapia, para el cual dijimos que usaríamos lo recaudado en el teaming durante todo este año. Al final, el total a ascendido a 1030€, y aunque ha sido mucho más voy a poner 70€ de gasolina, para redondear y usar para este intensivo 1100€ de lo recaudado en el teaming. De el resto que de momento son 469€vamos a invertir 100€ en la edición del libro, y el resto se queda ahí por si hace falta para cuando empiece ahora la fisioterapia en septiembre, o por si necesita otro andador, ya que el que tiene ahora dada su capacidad física ya no es adecuado por que la " asiste" demasiado. Por un lado, es una pena, porque desgraciadamente este mundo de la fisioterapia en cierto modo es ensayó- error, ya que mucha gente nos ayudo a comprar ese andador que costó cerca de 1000 €, y ahora nos vemos en que ese no le viene bien para la cadera e incluso puede hacerle daño y tal vez haya que comprar otro y encima más caro...eso si, llegado el caso, intentaríamos vender el actual y recuperar algo del dinero invertido para comprar el nuevo, y financiarlo con la venta del cuento, que es para esas cosas. Muchas gracias a todos por vuestra colaboración. Cualquier persona que alguna vez desee más información que no dude en pedirla. Sólo me queda decir, que para nadie es agradable pasarse el día pidiendo...pidiendo ayuda para los tratamientos, para las ortopédicas, para todo lo que hace falta para xana, y que la solidaridad es algo hermoso, pero aveces también duro para quien la recibe, ya que a todos nos gustaría poder ser totalmente autosuficientes, ojalá algún día podamos serlo, hasta entonces gracias por existir y ser solidarios. :)

Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 27/08/2014  a las 23:42h

No se puede elegir la cantidad a donar, así que he transferido los 1569, de los cual quedarán 469€ que iré informando si se gastan y en que se gastan. Gracias.

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NOELIA LOPEZ ALEGRE, Teamer, el 15/08/2014  a las 00:12h

Hola!!
Acabo de ver que también os podemos ayudar a través de shopciable. Y si un euro es poco, esto si que no nos cuesta nada.. sólo unos minutitos de nuestro tiempo. Para el que no la conozca, a través de esta página se puede comprar en bastantes tiendas online al mismo precio y donan un porcentaje de nuestra compra a la causa que elijamos. Y si no tenemos nada que comprar, simplemente con ver cada día unos vídeos publicitarios también donan dinero así que a partir de hoy ahí está mi granito de arena para Xana!! A ver si nos unimos muchos y damos una ayudita extra a Xana!!
La página es: http://www.shopciable.com/causas/xana-necesita-tu-ayuda-para-seguir-mejorando-244

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Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 13/08/2014  a las 19:45h

Recordad que todos los que empezarais ahora hace un año la colaboración con tarjeta de crédito deberéis renovar los datos para seguir colaborando porque la suscripción caduca! Gracias!

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Actualización de cómo va la causa
Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 12/08/2014  a las 16:04h

Xana trabjando

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Actualización de cómo va la causa
Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 12/08/2014  a las 16:01h

Hola a tod@s. Bueno, estamos haciendo el,intensivo de fisioterapi y quitando que algunos días acaba agotada va muy bien. Quería decir, que el dinero recaudado hasta ahora se invertirá en pagar esa fisioterapia. Y lo que sobré, se utilizará para colaborar con la edición de el cuento de xana que va a salir a la venta en septiembre y para el que estamos recaudad do fondos. Gracias a todos por el apoyo, os dejo una foto de xana trabajando,

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Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 02/08/2014  a las 00:38h

Bueno,hemos estado unos días de vacaciones, y xana se lo ha pasado genial y disfrutado un montón. Sólo que al final hemos tenido que volver antes porque tuvo convulsiones....esta vez no se sabe si fueron exactamente febriles o,no o que paso, así que septiembre le hará. Pruebas para ver si hay que medicarla contra una posible epilepsia...ahora el,lunes empezamos fisioterapia intensiva que podemos costear gracias a vosotros, así que muchaaas gracias y ya iremos informando y poniendo alguna foto de como trabaja!

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Meritxell Rueda Soler, Teamer, el 02/07/2014  a las 14:31h

La verdad es que es admirable vuestra valentía y vuestro animo. Me dicen a mi que tengo valor por tener 5 pero esto es otra cosa .
Ya esta solucionado lo de la tarjeta ,no se que ha pasado .
un beso de caramelo para tu mariposa

Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 02/07/2014  a las 14:58h

gracias meritxell, nada, a mucha gente le pasa, que el banco alguna vez bloquea el cobro y teaming tiene la política de no "insistir", asi que es frecuente. muchas gracias por el apoyo, y ciar 5 tb es digno de admiración claro que si!un beso grande

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Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 01/07/2014  a las 15:42h

Bueno, aquí vamos, trabajando y disfrutando de las vacaciones. Ya estamos con fisioterapia tres días a la semana aprovechando que no va al colegio, y logopeda y yendo alargue lo que se puede. Del 15 al. 30 de julio vacaciones, y en agosto el intensivo de fisioterapia que ojalá le de un empujóncitos para llegar a caminar y para lo que vamos a destinar todo el dinero recaudado en este primer maravillosos año de teaming. Gracias a todos por vuestra colaboración. Iremos poniendo fotos y contandoos las novedades.

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Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 14/06/2014  a las 14:42h

Primera excursión del colegio para xana= feliz y agotada.

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Anabel Millán Gutiérrez, Teamer, el 11/06/2014  a las 11:42h

espero que con este pequeño granito de arena que aportamos te ayude, animo y adelante. anabel

Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 11/06/2014  a las 14:24h

Muchas gracias anabel, claro que si, cada euro cuenta y ayuda a xana a tener una vida mejor. Gracias a todos los teamers, y a todas las personas que colaboran no sólo con este grupo, sino con cualquiera, la importancia de un euro es tan grande que os hace grandes a

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Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 28/05/2014  a las 10:34h

bueno, no quiero darle muchas vueltas; ayer tuvimos que ponerle la traqueo a xana otra vez...se le taponaron la nariz y la boca por un berrinche y no conseguimos desatascarle nada y se puso un poco mal, asi que hubo que ponérsela. no voy ni a parame a lamentarme...(que hemos pasado una noche de lamentos ya..) plan b: mantenerle la traqueo tapada y cuando surja una de estas situaciones aprender a manejarla sin tener que destaparle la traqueo, pero con la seguridad de que si pasa algo podemos quitar el tapon. ella tiene que aprender a sonarse o al menos a abrir la boca para respirar que no lo hace y nosotros tenemos que aprender a aspirarle bien la nariz y la boca para que eso no vuelva a pasar. no es lo que hubiéramos querido, pero es lo que toca, no podemos poner en riesgo su salud con cada berrinche o flema, asi que a trabajar toca...ojala en un par de meses este fuera. gracias a todos por el apoyo, no voy a decir que no me siento culpable por no haber sabido hacerlo mejor...pero se que lo he hecho lo mejor que he podido..

Miguel de Andrés Frías, Teamer, el 28/05/2014  a las 10:43h

Ánimo Alba! Nada que lamentar. Lo hacéis muy bien!!!

MARIA JOSE CASTRO FIUZA, Teamer, el 28/05/2014  a las 10:44h

Todos los ánimos del mundo , un abrazo fuerte

Miriam Diaz Comín, Teamer, el 28/05/2014  a las 12:32h

Muchísimo ánimo!! Es admirable vuestro esfuerzo y valentía, siempre hacia adelante.Vamos!!

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Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 26/05/2014  a las 00:06h

3 días sin traqueotomia y cruzando los dedos para que sea definitivo! Mañana vamos a revisión y ahebr si ella sigue aguantando bien. Gracias a todos por el ánimo y el apoyo! Xana puede!

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Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 10/05/2014  a las 09:43h

Bueno, gracias a todos por estar aquí, el día 20 de mayo es un día importante. Operan a xana de vegetación y de la misma la van a dejar ingresada haber si pueden quitarle la traqueotomia. Nervios, ilusión y esperanza. Aunque si no puede ser tampoco nos vendremos abajo.

Laura Gómez Molina, Teamer, el 10/05/2014  a las 11:02h

Muchos ánimos! y un besote enorme a la campeona!

Yolanda Pablo Chaler
Yolanda Pablo Chaler, Teamer, el 15/05/2014  a las 13:59h

ánimo, Xana puede con todo!!!

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Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 06/05/2014  a las 13:52h

Me informan desde teaming, que los errores de pago, que son los bancos que hayan tenido problemas al cobrar los recibos, deben volver a introducir sus datos bancarios, así que si alguno de vosotros a recibido un Mail de teaming de que tiene problemas con el banco y quiere seguir colaborando eso es lo que debe hacer. Gracias a todos por estar aquí. Ya tenemos fecha oficial para la siguiente operación. 20 de mayo. Un beso a todos y gracias por vuestra colaboración.

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Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 23/04/2014  a las 20:49h

Bienvenidos a todos nuevos.teamers! Bueno,xana esta.encantada cn la vuelta al cole.el agujero de la gastrostomia se va cerrando poco a poco y seguimos trabajando con las.fisios y logopedas para avanzar cada dia.un beso

Clara Ibañez, Teamer, el 24/04/2014  a las 08:37h

¡Qué alegría!

A veces una se desmotiva un poco porque cuesta avanzar pero ¡se ven los progresos!

Un abrazo muy fuerte.

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Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 01/04/2014  a las 10:59h

Bueno, hace dos años que no cruzamos esa puertas, y mañana nos toca de nuevo. Vamos con ilusión y esperanza, pero no sin nervios, diremos adiós a la gastostomia, y todo saldrá bien seguro. Bs

Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 03/04/2014  a las 12:43h

Todo perfecto, como siempre xana súper campeona lo ha hecho genial y ya estamos en casa

Laura Gómez Molina, Teamer, el 03/04/2014  a las 15:21h

Muy bien!! Ahora a descansar! Un beso muy fuerte a la campeona!

nuria gallego vives
nuria gallego vives, Teamer, el 05/04/2014  a las 00:12h

Me alegro muchísimo. Ánimo familia os deseo lo mejor. Os mandó un besazo enorme.

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Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 01/04/2014  a las 10:59h

Nada, sólo decir que gracias por colaborar y que vigiléis el banco, porque hay un montón de ellos que sin preguntar ni notificar hechan para atrás el pago, así que si queréis seguir colaborando darles un toque! Gracias!!

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Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 07/03/2014  a las 09:55h

Bueno, ya queda poco para el cumpleaños de xanita, 3 semanas. Los que me conocéis ya sabéis que es una fecha tan especial como agridulce para mi...
Es imposible no recordar su llegada, que no tuvo nada de hermoso ni recuerdos para guardar. Pero recordar no es lo mismo que sufrir. Recordar es inevitable, pero cada año el dolor es más ligero, porque hay más recuerdos de risas que de hospitales,quirófanos y operaciones. Cada año mirando atrás hay más luces que sombras. Es inevitable que duela que sus hermanos no estén aquí con ella, el vacío es grande, y es de esos vacíos que no se pueden llenar, que no se deben llenar. Un vacío que marcó el fin de un sueño, y deja pocos buenos recuerdos y mucho dolor.

Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 07/03/2014  a las 09:56h

Un vacío que aunque quede atrás no desaparece, pero se atenúa con sus sonrisas, con la ilusión, y sobre todo con la ESPERANZA, esa esperanza que llevamos con hilos durante tanto tiempo, porque nunca la perdimos, pero el miedo tampoco nos dejó aferrarnos a ella. Esa esperanza que hace que el futuro este llenó de planes, de ilusiones, de objetivos...
Siempre hemos estado acompañados en este viaje que a sido parte de la vida-que es la vida- tal vez en su cara más dura; pero la vida al fin y al cabo. Cuando se acerca esta fecha, también tengo un recuerdo para todas las personas que nos acompañaron, que nos acompañan, y una sonrisa para las que nos acompañarán. La vida tiene cosas maravillosas, y eso es tan cierto como que es dura y dolorosa. 5 años hace que tengo a la personita más especial que he conocido a mi lado. 5 años de lucha, de valor, de ternura, de fuerza, 5 años de Esperanza,pero sobre todo 5 años de Amor. Ella me enseña cada día lo que es el valor, lo que es la fuerza, lo que es la alegría.Y por todo esto, aunque unos días antes suelo llorar un buen rato,me encanta celebrar el cumpleaños de Xana. Por eso me ilusiono y encargó tartas, compro regalos, y casi ni duermo la noche anterior. Porque ver esa sonrisa no tiene precio, y ese día, somos dos niñas celebramos al fin y al cabo...la vida

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Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 13/02/2014  a las 13:40h

Bueno, ayer por la noche, xana volvió a convulsionar por la fiebre, pero esta vez conseguimos controlarlo en casa con la medicación y nos libramos de unos días de hospital, ella esta bien, ahora con antibiótico y algunos ratitos algo de fiebre pero recuperándose. Es una campeona.

Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 27/02/2014  a las 00:24h

Ya estamos. Urnas y recuperadas y...preparando el carnaval!

Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 27/02/2014  a las 00:24h

Buenas no urnas....

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Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 01/02/2014  a las 09:54h

Bueno, os cuento, que el dinero que recaudemos de aquí a verano, se va a emplear en un tratamiento semiintensivo que va a hacer xana este verano. Va a ir todos los días durante un mes una media de dos hora al día a fisioterapia. Con un coste aproximado de 1300 euros, que de aquí allí esperamos recaudar!! Muchas gracias a todos! Cada euros es muyyyy importante. Porque supone que xana pueda hacer esos tratamientos! Gracias!

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