Xana puede

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Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 16/12/2013  a las 23:26h

Hola a todo@s. Lo primero daros las gracias por formar parte de la vida y los avances de xana, sois muy importantes. Lo segundo, que xana tiene un virus parece que de gastroenteritis, pero bueno, esperemos que se pase pronto. Y lo tercero novedades, que cambiamos algunas terapias para estar más cerca de casa, porque hemos pasado un trimestre de demasiados viajes, y hemos visto que para xana es contraproducente por el cansancio, así que intentaremos que el máximo de terapias las haga aquimenms pueblo...cambiamos la terapia ocupacional por otro día de físio que consideramos que es básico ahora y seguimos con logopedia masaje sacro craneal y más físio.mun beso a tod@s y más gracias,

Silvia Fraile, Teamer, el 21/12/2013  a las 12:33h

Hola Alba,
Espero que Xana esté mejor y podáis pasar unas Felices Fiestas. Un besazo muy grande para la peque y muchas gracias por mantenernos al día en sus avances.

Un fuerte abrazo para vosotros.

Saludos.

LORENA CONTRERAS MARTIN, Teamer, el 21/12/2013  a las 18:20h

Por mi parte, desearos de corazón que paséis una muy FELIZ NAVIDAD y que el próximo año, sea tan productivo como este, los avances de Xana han sido espectaculares y la veo mas contenta que nunca.
Y muchísimas gracias por mantenernos al tanto.
Un beso y un gran abrazo
Lorena

Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 21/12/2013  a las 21:42h

Gracias chicas, xana y familia también os deseamos que paséis unas fiestas buenísimas y felicísimas. Un beso a todos y gracias!

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Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 23/11/2013  a las 11:15h

bueno, finalmente xana va a llevar pies nuevos ayer fuimos a coger las medidas y en unos días llegaran. se espera que puedan ayudarle un poquito con la estababilidad del cuerpo porque tiene los pies muy pequeños, pero nada milagroso eh, pero bueno, toda ayuda será buena. ya os iremos contando.cuestan 600 Euros!!! Pero creo que nos subvencionan el 50%, menos mal. Nuevos retos nuevas ilusiones!

Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 02/12/2013  a las 22:13h

Ya los tenemos! Y había entendido yo mal! Cuestan 300 y nosotros tenemos que pagar 120 ;) que yo había pensado que los datos que me daban era por pie!;)

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Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 02/11/2013  a las 00:13h

Mi niña bonita de mirada dulce y ojos rasgados. Mi cachito de cielo con alma de hada y corazón guerrero. A ti te dedico cada una de mis sonrisas y todos los latidos de mi corazón. A ti que escuchas mi voz y me miras curiosa; Esperando un cuento o una canción. Cada día prometo dedicarte de mi lo mejor, o al menos, intentarlo...
Eres magia, eres arte y poesía, eres inspiración. No se que te depara el futuro, el destino,la vida, pero se, que estaré a tu lado cada día, intentando que sea especial, intentando, sea bueno o malo, hacerlo un poco mejor. Dicen que la paternidad te cambia la vida, y es cierto como el respirar. Yo te quiero mi hada más que a nada en esta vida y prometo, hacerlo al menos, un poquito más cada día. :)

Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 06/11/2013  a las 00:43h

Tu llegada al mundo, no fue lo esperado, llegaste entre lágrimas, pero no las tuyas como el resto de niños, sino las mías, porque vosotros no teniais fuerzas ni para llorar tan pequeños que erais...me sentí traicionada por mi propio cuerpo, por la vida, por el destino...y cuando tus hermanos se fueron, algo se apagó para siempre en mi sonrisa, nunca lucirá tan plena como antes de esos momentos. Sólo tu haces que cada día ese dolor valga la pena una y mil veces, tu con tu picara sonrisa que complementa la mía y hace que salga el arcoiris en cada día gris. Tu me haces fuerte, me haces capaz de luchar contra mil dragones para protegerte, aunque en realidad siempre eres tu la que lucha, y yo la que espera paciente, mientras vences una y otra vez...siempre esta el miedo, ese gran amigo que se esconde entre mis palabras y me hace dudar de las próximas batallas,de si siempre serás la heroína de la historia...Pero yo confió en ti, confió en esta vida y en este destino incierto hoy para toda la humanidad. Confió en que tu sonrisa haya conquistado a los guardianes de todo, para que nunca te dejen marchar, para que ellos al igual que yo quieran verte cada día afrontar retos nuevos y maravillos; que deseen ver tu sonrisa entre las nubes escondidos y les haga grande el corazón como lo hace conmigo. Que baste tu alegría para que las lágrimas se evaporen de los rostros, y que si atreven asomar sea de felicidad. Se que mis palabras no son nuevas, y habrá quien piense que debo superar lo que paso y vivir lo que pasa y pensar como mucho en lo que pasara, pero no pude sufrir en su día porque tu me necesitabas, así que ahora que las batallas son menos duras, me permito a través de pequeños textos; historias de miedo, y esperanzas, ir aligerando mi alma, para poder disfrutarte cada día con sonrisas en vez de lágrimas en el corazón.Y sobre todo para poder darte cada día lo que te mereces, que es TODO...sin espacio para las sombras y el dolor, así que dejemos que ellas moren aquí en mis letras sin traspasar al mundo real... Dormir sombras dormir, dejar a mi niña tranquila en su camita de niña...con su alma de hada, y su sonrisa de niña.

Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 07/11/2013  a las 15:59h

Labios de fresa, pelo azabache y ojos profundos como lagos; Mi pequeña blancanieves… Eres tu princesa quien ilumina el camino a casa. Eres tu princesa, quien crea sueños en las noches heladas. Eres tu princesa quien pone risas en los corazones oscuros. Eres tu princesa quien guía a las estrellas más allá de los cielos. Eres tu quien calienta el alma con una mirada, y pone esperanza hasta en el más escéptico. Eres tu hada mágica quien muestra la otra cara del mundo, la otra cara de esta vida incomprensible. Eres tu criatura a veces un poco sobrenatural con tu alegría en medio del caos absoluto. Eres tu, alma pura con chispitas en los ojos que atraviesan miradas. Eres tú el calor del mundo hasta en el más frio invierno. Pasaría días contando lo maravillosas que eres, y la suerte que tuve de que estuvieras en mi vida, ni por 100 vidas distintas y menos dolorosas cambiaba la experiencia de tu presencia en el mundo y de descubrir lo que el amor puede lograr; pero no el mío por ti que ya es casi infinito, sino el tuyo por la vida…cada día pura emoción y nuevos descubrimientos, hasta en el más oscuro de los rincones y los momentos, siempre con una sonrisa esperando a la vuelta de la esquina…

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Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 18/10/2013  a las 01:17h

Yo xana ha convulsionado y esta en el hospital. Nos hemos llegado un suyo grande, aunque ya le paso una vez, y como esta envía fiebre,,así que esperemos que sea de eso y no de la válvula o cualquier otra cosa más importante. Aún esta en post sohck, sólo pide que esta noche descanse y mañana se levante mejor. Gracias.

Rocío Pérez, Teamer, el 18/10/2013  a las 10:52h

Muchos ánimos. Todo irá bien. Un besazo enorme para toda la familia.

Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 19/10/2013  a las 15:16h

A casa!!! El virus sigue su curso, pero como la fiebre noes muy alta nos vamos a casa.

ruth santa maria bilbao, Teamer, el 21/10/2013  a las 09:07h

Una llamada de tfno....altera la cena tranquila....Xana....mi niña. Una vez mas, el dragón ataca...Pero esta vez parece que no era un dragón...era solo un lagarto pequeño....Pero todo vuelve...y el dolor de Alba me llena la vida...Imagino a Xana despertándose viendo las paredes blancas del hospital...y pienso que...la vida no es justa...Y no lo es. Lo se. Y conduzco las tres horas y media pensando en ellas...Con el alma en pedacitos...como curar a mi hija sus desgarros...Como ayudar a Xana...Como sobrellevar todo esto sin rompernos en pedazos...Y llego al hospital...abro la puerto ..y allí esta: XANA. Y Xana me mira...tarda un minuto...y explota la sonrisa. Y todo vuelve a ser de color....Y ya puedo discutir tranquilamente con mi hija y mi yerno...y hablar con la gente...y seguir...Porque esa sonrisa lo llena todo...se merece todo...Xana es una guerrera...es la vida en estado puro..es el afán de superación...la voluntad inquebrantable..Y vuelvo a mi casa...sabiendo que todo esta bien...que aun el miedo coleara unos días...Pero Xana volverá a la escuela....a sus cosas..........y la oscuridad se alejara...una vez mas...

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Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 10/10/2013  a las 12:15h

Luces de colores rodean tu cuerpo, yo las veo; es tu alma de hada que te envuelve. Esa capa que te protege de todo el dolor y sufrimiento de este mundo y hace que tu sonrisa sea eterna. Sólo pido que dure siempre,que nunca se rompa esa fina línea que te mantiene aquí; que tu aventura en esta vida sea larga y dulce, que la vida te pague lo que te debe, con extra de felicidad. A veces siento que las dificultades de este mundo te hacen frágil, pero en realidad es el mundo el que debería sentir su propia fragilidad ante tu fuerza. Esa fuerza con la que mueves montañas cada día, y tocas corazones y almas. Haces que todo valga la pena, y que la vida tenga sentido, no voy a decir que sea fácil, pero desde luego es grato acompañarte en este camino, es increíble verte crecer cada día, verte descubrir el mundo, y sobre todo...verte hacer de él cada día un lugar un poquito mejor, porque aún siendo tan pequeña como eres, eres grande xana...muy grande

Rocío Pérez, Teamer, el 10/10/2013  a las 20:06h

Alba, se aprende tanto leyendo las cosas que escribes sobre tu hija... Agradezco que compartas esto, de verdad, agradezco que ella esté en el mundo y agradezco esa fuerza que dices que tiene. Me ayuda a pensar en la mía.

Me encanta seguir los logros de Xana, y ver sus fotos en facebook. Es como si la conociera cada día un poquito mejor. Nunca pierdas eso que ves... eso que tienes con ella. Es un tesoro con el que no todas las familias cuentan...

Un abrazo enorme. Adelante.

Rocío Pérez

Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 17/10/2013  a las 09:45h

Y aquí os dejo otro escrito. Besos y gracias!
Ella que hace de cada músico callejero el mejor músico del mundo, acordeonistas, violinistas, sus favoritos...ella que hace que secarle el pelo sea una aventura mientras baila con la brisa cálida y deja que acaricie su pelo; enternece ver como de algo tan pequeño se puede sacar algo bello y divertido...ella que investiga como si fuera la mayor exploradora mundial cada cosa que le parece interesante...ella que vive miles de aventuras a través de sus cuentos, aunque su favorito sigue siendo "el gato miedoso"; ella que ilumina mi vida con su sonrisa, ella que hace que su padre sonría cada vez que la mira; ella que disfruta con sus tapitas sonoras, y que no pinta más que con los dedos..y poco. Ella que no llora jamás. Ella que te mira con esos ojos negros y te hace querer bajarle la luna para que juegue y sonría una vez más, sólo una vez más... Ella que te hace recordar lo que es importante en esta vida. Ella que te hace querer ser mejor persona, y sobre todo mejor madre cada día.Ella que sabe lo que vale un peine. Ella que se enfrento al mundo y venció.Ella que te hace soñar; soñar con que un día diga Mama, y de otro gran paso; soñar con el día que dará su primer paso, o soñar con que todo se arreglara...que hasta el mundo será mejor, por ella y sólo por ella. Ella que tiene alma de princesa guerrera. Ella que me recuerda cada día a una de las mejores personas que conocí en esta vida que fue mi abuela, porque tiene su dulzura, y en parte su genio también!Ella que ha convertido a los gatos en la cosa más divertida del mundo...seguidos de los pollitos...Ella que observa con cara de suficiencia .Ella que anda por este mundo cautivando miradas y corazones. Ella, mi hada,mi niña mágica, Xana...

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Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 15/09/2013  a las 10:55h

he escrito un cuento para el inicio al cole de xana, pero como es muy largo no me deja ponerlo aquí, el que quiera leerlo, esta en www.facebook.com/xanapuede
gracias a todos por estar aquí!

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Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 06/09/2013  a las 12:56h

es una muy buenisiima noticia!!van a poenr un/a enfermer@ para que vaya con ella 3 horas todos los dia al cole!!!estamos emncantados! felices! y algo asustados, porque nunca se ha quedado con nadie que no sea su padre o yo ni 5 minutos sola....pero bueno, seguro que todo ira bien y el profesional que este a su cargo lo hara genial y no tendremos de que reocuparnos, pero un poco d emiedito es normal después de tanto tiempo de papimamitis!

Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 26/09/2013  a las 18:33h

Bueno, el primer catarro ha dejado a xana fuera de juego! Hoy cambiamos cole por pediatra, pero espero que el lunes estemos en formas en marcha otra vez!Unos días de descanso para coger fuerzas.!

Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 07/10/2013  a las 09:44h

Bueno, empezamos la semana con alegría e ilusión, vamos para el colegio ahora, y a la tarde terapia ocupacional con Isabel beaudry, que es donde enseñan a xana a comer. Encima hace un sol resplandeciente así que ..hoy será un buen día!

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Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 02/09/2013  a las 00:20h

Un rayo de luz se cuela entre las rendijas de la persiana, me hace abrir un ojo y ser mas consciente de el calorcito que me da Xana acurrucada a mi lado.
La observo mientras va despertándose, al principio está tranquila, aún dormida… y poco a poco se estira como un gatito e intenta acurrucarse de nuevo, pero el sueño ya no vuelve, así que se decide a abrir los ojitos.
–Buenos días cariño; le digo, y entonces aparece…..es la primera sonrisa del día, esa que marca la diferencia y que espanta a los temores nocturnos, esa que hace que haya merecido la pena todo el dolor y sufrimiento, esa que va cargada de amor y sobre todo de esperanza……. E irremediablemente me hace quererla más cada dia, aún cuando siempre pienso que más es imposible…………………

Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 02/09/2013  a las 00:21h

a veces le escribo cosas a xana, alguno ya lo habéis leído,pero bueno, me gusta compratirlo, gracias

Rocío Pérez, Teamer, el 02/09/2013  a las 08:48h

Es precioso! :)

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Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 29/08/2013  a las 19:31h

Bueno,el luns por fin empezamos el tratamiento llado therasuit!!!!gracias a muy buena gente racudamos los 3000 euros necesarios y vamos a estar un mes de fisioterapia intensiva con este método, que aunque no es mágico esperamos que tenga buenos resultados y fortalezca la musculatura de xana y su equilibrio para que un dia pueda llagr a caminar!!ilusionados y expectanetes!sabemos que va a ser duro, y que ella va a acabar a agotada..pero pensar que un dia pueda caminar nos da la energía y el animo para intentarlo!gracias a todos, por estar aquí!

Rocío Pérez, Teamer, el 31/08/2013  a las 16:03h

Muchas gracias por la información, Alba. La agradezco. Aunque he decidido contribuir de una forma mínima (diría yo simbólica) a ayudar a Xana en su rehabilitación, a veces cuesta imaginarse el trabajo real, y el esfuerzo diario que estaréis haciendo toda la familia por ella. Un fuerte abrazo y muchos ánimos... para vosotros... y para Xana. :)

Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 02/09/2013  a las 00:01h

gracias rocio, lo único malo, e que siempre nos queda la sensación de que lo que hacemos no e suficiente, siempre piensas que puedes hacer mas, o buscar métodos nuevos mejores...pero bueno, al final Xana marca el ritmo, poco a poco y paso a paso, estoy segura de que lograra grandes cosas.:)

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Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 18/08/2013  a las 23:47h

si cualquiera tiene alguna pregunta sobre xana o nosotros no dudéis en hacerla por favor!!!!y gracias a todos por el apoyo!!!!

Felicia Prieto García, Teamer, el 07/11/2013  a las 23:04h

Pues yo pregunto... Cómo faigo si quiero unir al grupu a otra persona? Nun soi capaz, nun doi con ello... pero ye que tampoco recuerdo mui bien cómo fícelo yo mesma... Esto de estar faciendo varias coses a la vez...

Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 07/11/2013  a las 23:43h

Hola Feli, me imagino que quieres nirlo al teaming. primero tienes que cerrar tu sesión para crear un usuario nuevo eso es arriba a la derecha, cierras sesión, y empiezas el registro de un nuevo usuario. Igual lo que te pasa es que se quedo automáticamente conectado y claro, no puedes añadir a nadie desde "dentro" no se sí me he explicado!! :)

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Alba Barón santamaria
Alba Barón santamaria, Teaming Manager, el 15/07/2013  a las 21:54h

Hola a todos!soy Alba, la madre de Xana, solo quería daros las gracias a todos por uniros a el grupo de xana!!y deciros que intentare ir informando de todo lo que se haga con el dinero recaudado, y de como va xana con su dia a dia y sus terapias etc...
difundid por favor! de nuevo gracias!
Cualquier duda o pregunta que tengais, no dudeis en hacerla.
Alba

ruth santa maria bilbao, Teamer, el 16/07/2013  a las 12:54h

Cuando Xana y sus hermanos Aimar y Luz llegaron.....descolocaron todas nuestras vidas. Y cuando sus hermanos decidieron irse....fue lo mas triste de todo lo triste...Pero allí estaba ella, la miniXana,, 500 gr de lucha y esperanza...De tenacidad, fuerza, ganas y valor...Nos volvió a dejar descolocados...Salía airosa de todas las dificultades...todas las operaciones...cmv, traqueotomía, hidrocefalia, gastrostomía....palabras que, de pronto...se nos hicieron familiares. Y allí seguía ella....demostrando algo para lo que aun no tengo palabras. 1 año en el hospital es eterno....Un año en el que sus padres se entregaron en cuerpo y sentimiento a la pequeña guerrera.....Cuando ,por primera vez...el sol le dio en la cara....nosotros...sus abuelos..... estábamos tan orgullosos....Los tres años siguientes no nos han librado de sustos, intervenciones y trabajos....Pero nadie sabe mejor que nosotros....todo lo que Xana nos da...cada día. Xana es única....como lo son todos los niños del mundo...Y cada dificultad que supera, cada avance..hace que conozcamos mejor lo que significan palabras como superación, tesón, valentía...y amor. Porque detrás de la historia de Xana ...lo que hay ...básicamente es una Historia de AMOR....El amor de sus padres...de su familia, de gente que ni tan siquiera la conoce....Y sobre todo, y por encima de todo..SU AMOR....por la vida. Yo tb os agradezco la colaboración....se que los tratamientos son caros....que necesita todo la ayuda y mas...Y si podeis implicar a alguien mas, mejor que mejor....Un saludo.......La Abuela De Xana.

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