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Ana Mourelo Martín
Ana Mourelo Martín, Teaming Manager, el 20/07/2018  a las 09:30h

Bienvenidos a todos los nuevos miembros y miembras del grupo. Gracias por uniros a nuestra causa, que a partir de ahora es un poquito también vuestra.
No sabéis lo importante que es para todas las familias afectadas vuestro euro mensual.
Porque gracias a la suma de tú euro junto con el del resto podemos sumar cada mes un poquito más a la investigación y eso nos permite que no se detenga y que cada día estemos un poquito más cerca de encontrar una mejor calidad de vida para nuestros niños.
Aprovecho la ocasión para dar las gracias también a todos los teamers que siguen con nosotros ya sea desde los inicios del grupo o desde más tarde. Sin vosotros tendríamos que dedicar menos tiempo a nuestros hijos para poder organizar eventos para recaudar fondos.
Y gracias también a Teaming por hacerlo posible y por ayudarnos con la difusión.
Gracias, gracias y mil gracias a todos!!
Seguimos sumando!!
#SolosPodemosHacerPocoJuntosPodemosHacertanto

Anna Becerra
Anna Becerra, Teamer, el 23/07/2018  a las 10:22h

Un placer aportar nuestro grano de arena . Un beso.

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Ana Mourelo Martín
Ana Mourelo Martín, Teaming Manager, el 26/09/2017  a las 13:01h

Teamers os necesitamos por otra vía!!!!
Necesitamos vuestro voto para sumar más a investigación.

"El Vermut Solidario es una experiencia de ocio con un fin benéfico, ya que todos los beneficios de la edición se donan a una o varias ONG, que cambian en cada edición. Este año se celebrará el 21 de octubre en el Castell de Montjuïc de Barcelona.
Dos asociaciones ya están escogidas pero la tercera es por votación popular.
La Asociación Miradas que Hablan Duplicación mecp2 es una de las candidatas para ganar la votación. El síndrome duplicación mecp2 afecta a unos 30 niños en España. Sólo la cura puede ayudarlos a acabar con sus terribles síntomas ( epilepsia, problemas respiratorios, retraso mental y psicomotor, ausencia del lenguaje, hipotonia, espasticidad...) y alargar su esperanza de vida (25 años).
El 100% de los beneficios recaudados por la asociación Miradas que Hablan es donado íntegramente a la investigación de este síndrome en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Necesitan el mayor número de votos en el Vermut Solidario para que parte de los beneficios del mismo sea para su investigación.
Ayúdalos con tu voto!!!!
VOTA EN http://www.cooncert.com/vermut-solidario/es/barcelona/100828-asociacion-miradas-que-hablan

***IMPORTANTE**** Para que el voto sea válido debes dar me gusta a Vermut Solidario (https://www.facebook.com/VermutSolidario/) y Cooncertn(https://www.facebook.com/Cooncert/) en facebook.

Muchas gracias!! "

mercedes sastre sancho
mercedes sastre sancho, Teamer, el 27/09/2017  a las 01:00h

Votado y difundido. Suerte.

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Actualización de cómo va la causa
Ana Mourelo Martín
Ana Mourelo Martín, Teaming Manager, el 23/05/2017  a las 15:59h

Hola teamers,

Para los que no lo sepáis gracias a todos vosotros y todos los que nos ayudan en todos los actos y actividades benéficas que vamos realizando ya se ha podido iniciar un nuevo proyecto de investigación.
Hemos transferido al hospital la cantidad de 66.000€ para poder costear parte del primer año de investigación, pero seguimos necesitando tu ayuda para que no se detenga la investigación, por lo que esperamos que sigas con nosotros en la lucha.
Aquí tienes la noticia que el hospital hizo referente a esta donación
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/es/asociacion-miradas-que-hablan-financia-un-nuevo-estudio-sobre-duplicacion-proteina-mecp2

Luis Blanco Rodriguez
Luis Blanco Rodriguez, Teamer, el 24/05/2017  a las 23:21h

Gracias por informarnos del nuevo proyecto; es satisfactorio ver que se materializan nuevas vías de esperanza. Un abrazo, y más que nunca, adelante¡¡¡

Noelia Martínez Zapata, Teamer, el 15/07/2017  a las 09:42h

Es un placer comenzar a contribuir en causas tan loables. Nadie debería de quedarse sin los cuidados y atenciones necesarias para salir adelante.

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Joxian Gallo Garcia
Joxian Gallo Garcia, Teamer, el 31/07/2016  a las 16:39h

Hola.Un abrazo enorme.Mucha suerte.Joxian.

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Ángel Gomila
Ángel Gomila, Teamer, el 15/05/2016  a las 22:15h

Hola! Gracias a Teaming por publicar vuestra impresionante historia, cuando me iba a unir, he visto que ya lo estaba de antes, así que nada más que mandaros ánimos y seguid luchando con fuerzas. Os apoyamos!!

Ana Mourelo Martín
Ana Mourelo Martín, Teaming Manager, el 15/05/2016  a las 22:52h

Muchas gracias Ángel por aportar tu granito de arena a la investigación del síndrome duplicación mecp2!!
Un abrazo!

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Mamá de Sergio
Mamá de Sergio, Teamer, el 13/05/2016  a las 12:28h

Desde Caminando Junto a Sergio, todo nuestro apoyo!!

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Maria José Sainz Fonseca, Teamer, el 02/05/2016  a las 13:44h

Poco a poco se conseguirá, buenas tardes. Un abrazo

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Elena Anula
Elena Anula, Teamer, el 01/05/2016  a las 20:46h

Hola a tod@s, me acabo de unir al grupo y espero que con nuestra aportación y difusión, podamos avanzar y ayudar poquito a poco.... e ir sumando granitos de arena. Un saludo afectuoso

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Cristina García de Cáceres Álvarez
Cristina García de Cáceres Álvarez, Teamer, el 21/02/2016  a las 12:17h

Encantada de ayudaros! Hay q conseguir la difusión a gran escala con familiares y amigos si ya formamos parte... Aunque nos hagamos pesadas!!! Venga!! Un besazo para todos vosotros y en especial para ANA y Jose!

Ana Mourelo Martín
Ana Mourelo Martín, Teaming Manager, el 21/02/2016  a las 12:34h

Gracias Cristina!!
Siiii difusión a tope!!!

mercedes sastre sancho
mercedes sastre sancho, Teamer, el 21/02/2016  a las 17:14h

Gracias Cristina, gracias a todos.

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Actualización de cómo va la causa
Ana Mourelo Martín
Ana Mourelo Martín, Teaming Manager, el 15/12/2015  a las 17:13h

Hola teamers,

Algunos ya lo sabéis pero para los que no, os informamos que este mes hemos recibido grandes noticias desde la investigación que se está llevando a cabo en EEUU y es que han demostrado en ratones que el síndrome es reversible. Han podido silenciar el exceso de mecp2 y los síntomas han desaparecido!!
¿Sabéis qué quiere decir eso? ¡Qué estamos un poco más cerca de la cura!

Aquí tenéis un artículo donde lo explica: http://www.401project.com/latest-news/2015/11/25/breaking-news-mecp2-duplication-syndrome-is-reversible
Pero no podemos precipitarnos. Debemos conocer bien como actúa el mecp2, ya que regula al resto de genes y sólo así sabremos si silenciándolo,todo estará bien o se verán afectados otros genes. Es decir que no podemos permitirnos errores. Ya que podemos arreglar una cosa y estropear otra.

Sólo la investigación nos permitirá conocer bien el mecp2 y eso es lo que desde el Hospital Sant Joan de Deu están haciendo gracias a tu euro mensual y al de resto de teamers, más todos los eventos que hacemos.
Por eso ahora que estamos más cerca no podemos permitirnos perderte. Te animamos a seguir colaborando como hasta ahora y si es posible que hagas llegar nuestra causa a familiares y amigos para que ellos también colaboren. Porque juntos lo conseguiremos!!
Gracias por seguir ahí!!

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Miguel Jesús Morales Barcelona, Teamer, el 15/07/2015  a las 22:20h

Hola, yo también estoy aquí por Cabronazi, y solo animaros a que sigais tirando de famosos en redes sociales, hay muchos que están comprometidos socialmente.

Quizá Beatriz Rico, comparte muchas cosas de este tipo. Un saludo.

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Ginés López Cortijos
Ginés López Cortijos, Teamer, el 12/07/2015  a las 05:22h

Hola grupo, yo también leí el mensaje desde el enlace de la página de Cabronazi, y me decidí a colaborar con el grupo, la verdad es que este síndrome no lo conocía. A quienes conocía son Teaming de antes pues soy colaborador, y al hospital de San Joan de Deu, un hospital al que debemos mucho en el caso de mi hijo que fue tratado de un síndrome raro también.
Así pues por aquí estamos intentando hacer grande esa bola de nieve para que vaya mas rápido y sea mas efectiva. Un saludo a todos y muy en especial a todos los que de alguna manera os afecta directamente el síndrome.

Ana Mourelo Martín
Ana Mourelo Martín, Teaming Manager, el 15/07/2015  a las 21:34h

Gracias Ginés!!
Esperamos que esa bola de nieve acabe siendo un gran muñeco de nieve llamado cura.

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Mireya Alirangues, Teamer, el 12/07/2015  a las 00:50h

Hola grupo...pues ya somos 196 !!! Poquito a poco! Vi la publicación en Cabronazi también y ya colaboraba con el Teaming de Alba y si se puede ayudar un poco mas, pues para eso debereiamos estar todos! Esperemos que los integrantes del grupo no pare de crecer, yp también compartí y espero ver caras conocidas de mis amigos por aquí! Besos grupo!

Ana Mourelo Martín
Ana Mourelo Martín, Teaming Manager, el 15/07/2015  a las 21:33h

Gracias Mireya!! Seguimos sumando teamers!! ya van 208!!

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Antonio José García González, Teamer, el 11/07/2015  a las 19:35h

Hola grupo,
Ayer vi en Facebook, a través de Cabronazi, vuestra publicación y no he dudado en apuntarme al grupo. Lo he publicado en mi muro y, espero, que alguno de mis contactos también se una.
Me veo muy reflejado en este síndrome, ya que mi hija comparte alguno de los síntomas de vuestros hijos.
Espero que la ayuda recibida sirva y os enviamos, desde Sevilla, muchos ánimos, mi familia y yo.
Un abrazo.

Ana Mourelo Martín
Ana Mourelo Martín, Teaming Manager, el 15/07/2015  a las 21:32h

Muchas gracias Antonio por unirte a nuestra lucha!!

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MARIBEL SIERRA GARCIA
MARIBEL SIERRA GARCIA, Teamer, el 01/05/2015  a las 17:16h

ANIMO PAPAS!!! QUE TODAVÍA SE PUEDE HACER MUCHO!!!

Ana Mourelo Martín
Ana Mourelo Martín, Teaming Manager, el 12/05/2015  a las 09:58h

Gracias por tus ánimos Maribel!!

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Paula Gutiérrez Pérez, Teamer, el 18/02/2015  a las 10:11h

Ana, Se ha avanzado mucho en investigación con el Equipo de Genética en el Hospital Parc Taulí de Sabadell, están coordinados con todos los centros de investigación a escala internacional. Las enfermedades neurológicas infantiles han experimentado un incremento considerable en las últimas 2 décadas y algún factor externo debe afectar a este segmento de la población ... El caso es que yo miro en internet y en libros mucha información, y en octubre-noviembre del 2014 anunciaron que habían descubierto 2 genes o proteínas nuevas que afectaban al autismo. Han hecho las nuevas muestras para las pruebas diagnósticas nuevas y a nuestra pequeña también se lo van a chequear, y ampliarán el estudio último de genética con la muestra de ADN que autorizamos congelar en julio pasado para colaborar en su investigación médica y científica. Decirte, que es mejor la duplicidad del gen que la omisión porque para el 2º caso, los efectos y estragos son superiores. Como soy "novata" en teaming, al recibir el 1r.aviso del foro con el comentario pensé que me lo habías enviado a mí sola ... sorry, lo puse como comentario en el teaming. Lo dicho, en lo que te pueda ayudar aquí estoy ... ahora no trabajo sin horario ... Un abrazo para todos y en especial para los más pequeños!!

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Joxian Gallo Garcia
Joxian Gallo Garcia, Teamer, el 14/02/2015  a las 19:39h

Abrazos campeones!!!!Cuidaros mucho.Joxian

Ana Mourelo Martín
Ana Mourelo Martín, Teaming Manager, el 17/02/2015  a las 22:06h

Gracias por colaborar Joxian!!Un abrazo

Paula Gutiérrez Pérez, Teamer, el 17/02/2015  a las 23:06h

Animo a todos. No hay gracias que recibir ni dar; porque ante todo debemos ser seres humanos. A nosotros nos descartaron un síndrome de Rett y nos diagnosticaron un TEA cuando nuestra pequeña tan sólo contaba 22 meses de edad ya había pasado todas las pruebas para detectar un Rett. Ahora le han repetido las pruebas de genética en el Hospital Parc Taulí de Sabadell y el próximo mes, tras 6 meses de espera, recibiremos los resultados de la Dra.Gabau. Existe una gran laguna porque son enfermedades raras y necesitan muchos recursos porque no son rentables para los laboratorios ... hay mucho camino por hacer y ellos se merecen vivir con la mejor calidad de vida y bienestar y felicidad que podamos batallar para ellos. Un abrazo y besos.

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Encarni Navarro Jimenez, Teamer, el 09/01/2015  a las 17:39h

Aquí una más. Seguimos sumando!!

Ana Mourelo Martín
Ana Mourelo Martín, Teaming Manager, el 09/01/2015  a las 17:44h

Gracias guapa!!!

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Silvia García Palau
Silvia García Palau, Teamer, el 24/11/2014  a las 09:35h

Una más al grupo!
Espero que con estos pequeños aportes se consigan grandes pasos en la lucha contra esta enferdad. Muchos ánimos y fuerza!

Ana Mourelo Martín
Ana Mourelo Martín, Teaming Manager, el 24/11/2014  a las 10:11h

Gracias por unirte!!
Ojala en un futuro no muy lejano lo consigamos!
Un abrazo

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Ana Mourelo Martín
Ana Mourelo Martín, Teaming Manager, el 17/06/2014  a las 14:26h

Ya somos una asociación. ASOCIACION MIRADAS QUE HABLAN MECP2

Susana Rueda Pérez de la Cruz, Teamer, el 24/07/2014  a las 16:34h

Bravooo!!!! Muchos ánimos Ana!! Besazos para todos, en especial para Aitor. Espero que poco a poco con nuestro pequeño granito de arena se consiga algo. MUUAAKKSSSS

Ana Mourelo Martín
Ana Mourelo Martín, Teaming Manager, el 24/07/2014  a las 17:07h

Gracias Susana!!Entre todos lo conseguiremos seguro!!Muaak

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