Esmeralda González

Me llamo Beatriz Pelaez Diaz nací el 15/10/2007 en Ciudad Real.Tengo Atrofia Muscular Espinal Tipo 3, afecta al sistema nervioso central y es una enfermedad en la que hay una progresiva degeneración muscular y debilidad, afectando a las moto-neuronas. Afecta al sistema respiratorio y los músculos se van atrofiando, se perde capacidad para andar, moverse, respirar. Esta pagina sera destinada a la cubrir mis gastos terapéuticos,y aparatos ,sillas de ruedas . ¡¡¡AYUDANOS!!!

Soy Marco y Tay-Sachs ha marcado mi vida ya que mi hijo Liam la padecía. En España hay, en este momento, 13 niños y niñas afectados por las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff. ACTAYS recauda fondos para financiar la investigación y gracias a personas como tú hemos logrado que 2 universidades estudien Tay-Sachs y Sandhoff. Te necesitamos por todos los niños que padecen estas enfermedades, presentes y futuros. 12 Teamers= 1,5h de investigación.

Abril is a 7-year-old girl diagnosed with SPG52, with only 50 diagnoses in the world. SPG52 is an ultra-rare disease that causes very serious symptoms such as severe intellectual disability, epileptic seizures and very rapid muscle degradation in the lower body. Abril started walking when she was 3 years old and now at 7 she can hardly move anymore.

Quan Martina tenia dos mesos es va trencar les dues cames en braços de la mare. Aquest va ser el pitjor dia de les nostres vides. Des de llavors ha sofert múltiples fractures que impedeixen caminar amb normalitat. Nostra filla té osteogénesis imperfecta, una patologia incurable coneguda com dels ossos de cristall. Es destinarem el 100% del que es recapti a tots els projectes compromesos amb la millora de la qualitat de vida dels pacients.

We are a family from Spain. Our son Mateo, has a genetic mutation in the NEK8 gene, considered ultra rare, that is damaging his organs. When he was 9 months old, he had a liver transplant and when he was 3 years old, a kidney transplant. In a future he could need a heart transplant, also. There is a research team that can help him to stop his illness but they need funding (€62,000). Your contribution can save him.

Ainara nació el 21 de noviembre de 2015, a las 10:03h. Pesó 1,030kg. Estuvo a punto de morir 2 veces y tuvo que pasar sus primeros 5 meses de vida en el hospital. Ainara tiene atrofia cerebral, epilepsia, hipotiroidismo, hipotonia (falta de tono muscular), su cuerpo no fabrica cortisol ni hormona del crecimiento y padece un retraso psicomotor severo. Ainara realiza fisioterapia en casa para intentar que consiga llegar lo más lejos posible pero necesita tu ayuda para continuar. ¿La ayudas?