Cristina Gutiérrez Camino

La MISIÓN de la Asociación Juneren Hegoak es generar una RED DE APOYO a familias que en situación de VULNERABILIDAD estén viviendo la experiencia de enfermedades, muerte o duelo de NIÑOS o NIÑAS. Y de alguna forma poder COLABORAR con ellos para hacer frente a dicha experiencia. Nuestra historia en https://junerenhegoak.org

Somos la Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada.Padres y amigos que luchan para acabar con esta terrible enfermedad neurodegenerativa, genética y mortal. ¿Imagináis ver a vuestro hijo perder facultades día a día? Nuestra esperanza es la Terapia génica, la CURA de nuestros hijos, tenemos un equipo de investigación y necesitamos de vuestra ayuda, os estaremos eternamente agradecidos. Visítanos en Facebook y conócenos. ¿Nos ayudas? Asociación Niemann Pick Fuenlabrada Viviendo con Niemann pick

Lucía padece una enfermedad rara terriblemente dolorosa, Distrofia Simpático Refleja, con Distonía de torsión y mioclonías (unos convulsos trastornos del movimiento). Sufre tremendos dolores día y noche durante casi 10 años. Los tratamientos a los que se ha sometido hasta el momento han sido fallidos, cada vez está peor y la enfermedad sigue avanzando por su cuerpo, pero no podemos rendirnos, ahora mismo tenemos puestas las esperanzas en algo nuevo. Necesitamos tu ayuda para lograrlo.