Cristina Gutiérrez Camino

La MISSIONE dell'Associazione Juneren Hegoak è quella di generare una rete di supporto per le famiglie che, in una situazione di VULNERABILITÀ, stiano vivendo l'esperienza di malattia, morte o dolore dei propri figli. In qualche modo COLLABORARE con loro per affrontare questa esperienza. La nostra storia: https://junerenhegoak.org

Siamo l'associazione Niemann Pick di Fuenlabrada, genitori e amici che lottano per porre fine a questa terribile malattia neurodegenerativa, genetica e mortale. Riuscite a immaginare di vedere il vostro bambino perdere le facoltà giorno dopo giorno? La nostra speranza è la terapia genica, la cura dei nostri bambini, abbiamo un gruppo di ricerca e abbiamo bisogno del vostro aiuto, vi saremo eternamente grati. Venite a trovarci su Facebook e conoscerci. Puoi aiutarci? Niemann Pick Fuenlabrada Association Vivere con Niemann pick

Lucia suffers from a terribly painful rare disease, Reflex Sympathetic Dystrophy, with torsional dystonia and myoclonus (convulsive movement disorders). She has been in tremendous pain day and night for almost 10 years. The treatments that she has undergone so far have been unsuccessful, she is getting worse and worse and the disease continues to advance through her body, but we cannot give up, right now we are hoping for something new. We need your help to achieve it.