Cristina Gutiérrez Camino

La mission de l'association Les ailes de June est de créer un réseau de soutien pour des familles vulnérables qui font face à la maladie, la mort ou le deuil d'un enfant. Notre but est d'être à leur côté pour faire face à cette situation. Notre histoire : https://junerenhegoak.org

Nous sommes l'Association Niemann Pick de Fuenlabrada, formée par des familles et amis qui unissent leurs forces contre cette terrible maladie dégénérative, génétique et mortelle. Nous ne pouvons pas rester les bras croisés alors que nos enfants perdent leurs acquis. Notre seul espoir est la thérapie génique pour trouver un traitement à Niemann Pick. Pour cela nous avons besoin de votre aide pour soutenir le travail de notre équipe de recherche scientifique. Voulez-vous nous aider ?

Lucia suffers from a terribly painful rare disease, Reflex Sympathetic Dystrophy, with torsional dystonia and myoclonus (convulsive movement disorders). She has been in tremendous pain day and night for almost 10 years. The treatments that she has undergone so far have been unsuccessful, she is getting worse and worse and the disease continues to advance through her body, but we cannot give up, right now we are hoping for something new. We need your help to achieve it.