Carles Galofré Saumell

El nostre lema és Nens contra la Laminopatia, en concret del tipus L-CMD. Recaptem fons per a la investigació d'aquesta greu malaltia, rara entre les rares, amb el somni de trobar-li curació. Es coneixen pocs casos registrats al món i això fa que ni els laboratoris farmacèutics, ni les administracions públiques investiguin aquesta malaltia, tot ho hem d'aconseguir els pares amb fons privats. És una malaltia degenerativa que en pocs anys té un desenllaç fatal.

Somos un grupo de niños/as que tenemos el síndrome de duplicación mecp2, que nos produce retraso mental, psicomotor y de lenguaje, insomnio, infecciones respiratorias, esteriotipias… crisis epilépticas que nos producen regresión. En el hospital Sant Joan de Deu de Bcn se investiga gracias a las familias y a las donaciones privadas para encontrar un tratamiento o cura que mejore nuestra calidad de vida. Necesitamos tu ayuda! www.duplicacionmecp2.es

Este grupo nace para echar una mano a los Bancos de Alimentos. La idea es sencilla: si te unes, apoyarás su labor con 1€ al mes para la compra de alimentos y la Fundación Occident duplicará las cantidades, hasta un máximo anual de 100.000 euros, mientras la tasa de paro no caiga del 15%.

Con más de veinte años de experiencia, trabajamos para darle lugar a la risa y al humor durante el proceso de la enfermedad y, de este modo, poder transformar los hospitales en espacios más amables y llenos de vida. Gracias a tu ayuda, con humor podemos desbloquear miedos y angustia, mejorando la vivencia de la enfermedad y contribuyendo al bienestar emocional de los pacientes.

La Muntanyeta de Tarragona (APPC) es una asociación de familias que trabaja, desde hace 43 años, por las personas con parálisis cerebral. Tenemos tres servicios: una escuela, un centro ocupacional y una residencia; y atendemos a más de 100 personas con pluridiscapacidad. Nuestras instalaciones se han quedado pequeñas, y tenemos largas listas de espera. Sólo con el apoyo de todos podemos mantener la calidad de nuestros servicios y garantizar una vida plena de las personas con discapacidad.

Soy Xana, tengo 14 años, y soy maravillosa, pero como todo no puede ser perfecto, tengo Parálisis cerebral, y llevo una traqueotomía para respirar, y una válvula para la hidrocefalia. Pase un año en la UCI, y por todo eso aún no hablo, pero soy muy peleona, así que seguiré luchando! Mis padres han creado este grupo, para poder costear las terapias que necesito que son muchas! Gracias! Podéis visitarme en www.facebook.com/xanapuede.