CADASIL es una enfermedad rara hereditaria que afecta a las arterias de todo el cuerpo, pero sus síntomas solo se producen en el cerebro, siendo característicos los ictus de repetición y la demencia en edades tempranas (hacia los 50 años). NO tiene cura, pero un equipo de investigación del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona) va a iniciar un ensayo clínico para ver si tratamientos ya comercializados sirven para frenar esta incapacitante enfermedad. Te necesitamos ¡¡Ayúdanos a curar!!
El Laboratori de Farmacogenòmica y Genètica Neurovascular de l'Institut de Recerca de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona ha encontrado que los enfermos de CADASIL tienen unas proteínas anormales en los vasos sanguíneos, por lo que se afecta la integridad de las pequeñas arterias, produciendo múltiples infartos y/o microsangrados cerebrales. Este equipo de investigación, tiene proyectos, uno de ellos es un ensayo clínico para probar fármacos ya comercializados que puedan modificar estas proteínas y así curar o como mínimo reducir los síntomas y la progresión de la enfermedad. En una primera fase se va a probrar el efecto de los fármacos sobre dichas proteínas en modelos celulares a nivel del labortaorio. En una segunda fase se probaran los fármacos más efectivos directamente en pacientes de CADASIL. ¡¡Estamos muy cerca!! ¡¡Te necesitamos para poder frenar esta discapacitante enfermedad!! ¿Nos ayudas con tu euro?
Publicado el
15/06/2019
Página web:
http://cadasil.org
¡Buenas tardes teamers!
Creo que es importante haceros saber cuantas cosas hemos hecho desde la Asociación CADASIL España en el 2024.
Lo primero ha sido gracias a vosotros, ya que casi hemos cuadruplicado el número de teamers y en este último año se ha conseguido prácticamente lo mismo que habíamos recaudado desde que creé el grupo en mayo del 2019. ¡Muchísimas gracias!
Antes de mostraros todas las actividades que hemos realizado, deciros que el ensayo de reposicionamento farmacológico que estamos esperando con tanto afán, se está retrasando por falta de financiación de un investigador. Desde la Asociación seguiremos haciendo lo que haga falta pera conseguirla. Por eso os invito a ayudarnos, difundiendo nuestro grupo, para que más personas se unan y juntos logremos un mayor impacto.
Ahora sí, os muestro todas las actividades:
Primera difusión del grupo teaming CADASIL en redes sociales a través de la plataforma de Teaming. 29-2-24.
Segunda difusión del grupo teaming CADASIL en redes sociales a través de la plataforma de Teaming. 21-3-24.
Acto benéfico y de difusión del CADASIL en la Escuela Súnion de Barcelona. 9-5-24.
Difusión del CADASIL en el programa Arrels de Radio La Marina. Barcelona 18-5-24.
Acto benéfico y de difusión del CADASIL en la Sala Iberia de Sant Feliu de Llobregat. 19-5-24.
Visualización de la enfermedad en el programa “Jo en sé +que tu” de la televisión de las Illes Balears IB3. Balears 21-5-24.
Difusión del CADASIL en el programa Sants-Montjuïc al dia de Sants3radio.
Barcelona 23-5-24.
Difusión del CADASIL en el programa Pinzellades del món de Ràdio Prat. El Prat de Llobregat 28-5-24.
Tercera difusión del grupo teaming CADASIL en redes sociales a través de la plataforma de Teaming. 11-6-24.
Preparación de un plato específico para pacientes con CADASIL avanzado y visibilidad de la enfermedad, en el programa “Fred i Calent” de la televisión de las Illes Balears IB3 por parte del chef Miquel Calent y la nutricionista Fanny Pons. Balears 26-6-24.
Visibilidad de la enfermedad en el programa Catalunya Informació de Catalunya radio. Barcelona 15-7-24.
Difusión del CADASIL en el programa Sant Vicenç al día de radio svh902. Sant Vicenç dels Horts 17-7-24.
Preparación de un plato específico para pacientes con CADASIL avanzado y visibilidad de la enfermedad, en el restaurante “Cal Sagristà” por parte del chef Josep Sagristà. Sant Vicenç dels Horts 18-7-24.
Acto solidario. Concierto de Guitarras “Homenaje a Paco de Lucia”. Llinars del Vallès 1-9-9-24.
Stand informativo en la “Fira d’Entitats de la Festa Major de la Bordeta”. Barcelona 7 y 8-9-24.
Charla informativa sobre el CADASIL, bailada de sardanas y brindis solidario a favor de la enfermedad en el Centre Cívic Estació Magòria. Barcelona 14-9-24.
Cuarta difusión del grupo teaming cadasil en redes sociales a través de la plataforma de Teaming. 25-9-24.
Visibilidad del CADASIL en las redes sociales del chef Santi Taura a través de un plato dedicado a los que tienen problemas de deglución. 3-10-24. Se emitirá un programa por la televisión IB3 con la preparación de dicho plato en noviembre 2024.
Entrevista en radio OnaMalgrat. Emisón en la misa emisora y en radio OnaMaresme. Malgrat de Mar 8-10-24.
Difusión del grupo de teaming CADASIL en Linkedin por parte de la fundación Teaming. 8-10-24.
Torneo de petanca solidario a favor del CADASIL. Llinars del Vallès 12-10-24.
Difusión del CADASIL en el programa Sant Vicenç al día de radio svh902. Sant Vicenç dels Horts 24-10-24.
Gala de Magia solidaria a favor del CADASIL. Sant Vicenç dels Horts 26-10-24.
Artículo en GNdiario. “Cadasil: La enfermedad rara que afecta vidas de manera cruel y a menudo invisibilizada”. 14-11-24.
Entrevista tipo tertulia en el programa “Igual que Jo” con la comunicadora Empar Rovira, dando a conocer la enfermedad. Lleida. Emisón en Youtube 15-11-24.
Crowdfunding – CADASIL. Explorando fármacos y señales cerebrales para mejorar el CADASIL. 20-11-24.
Preparación de un plato específico para pacientes con CADASIL avanzado y visibilidad de la enfermedad, en el programa “Cuina amb Santi Taura” de la televisión de las Illes Balears IB3 por parte del chef Santi taura. Balears 25-11-24.
Emisión de entrevista en radio Ona Maresme. Maresme de Mar 26-11-24.
Emisión de entrevista en radio Ona Malgrat. Maresme de Mar 27-11-24.
Difusión del CADASIL y el crowfunding a través de una Story por Gisela de Operación Triunfo. 27-11-24.
Pódcast con difusión del CADASIL en los mundos de Ichi. 28-11-24.
Pódcast con difusión del CADASIL en más allá del crimen 30-11-24.
Acto solidario Dueto de guitarra y voz. Malgrat de Mar 30-11-24.
Reportaje sobre el CADASIL de la periodista Isabel Baeza en el Informativo de la televisión Canaria. Canarias 9-12-24.
Quinta difusión del grupo teaming CADASIL en redes sociales a través de la plataforma de Teaming. 10-12-24.
Emisión de entrevista en radio Cornellà. Cornellà 10-12-24.
"II Jornada CADASIL" en el Institut de Recerca de Sant Pau. Últimos avances sobre la enfermedad. Barcelona 12-12-24.
Difusión en las redes sociales del grupo teaming a través de un calendario de adviento hecho por la plataforma teaming. 14-12-24.
Difusión de la enfermedad en un vídeo hecho por “plats cuinats Farras” del Mercat d’Hostafrancs. Barcelona 16-12-24.
Emisión de entrevista en el programa Maresmejant en radio Argentona. Argentona 20-12-24.
Rifa solidaria a favor del CADASIL. Lote de bisutería hecho por la Condesa Furiosa. Madrid 22-12-24.
Rifa solidaria a favor del CADASIL. 1er lote Navideño. Llinars del Vallès 22-12-24.
Difusión en redes sociales del grupo teaming a través de un vídeo de agradecimeiento hecho por la plataforma teaming. 23-12-24.
Creo que no me he dejado nada.
Este 2025 vamos a seguir y con más fuerza si cabe.
En breve os cuento, ya que el primer acto va a ser este mismo mes.
Un abrazo,
Mar.
1 Comentarios
Buenos tardes, teamers:
Antes que nada, quiero daros las gracias por continuar aquí, apoyando la investigación del CADASIL. Poco a poco, nuestro grupo sigue creciendo, y con ello nos acercamos cada vez más a la esperanza de encontrar un tratamiento.
Quiero expresar mi especial gratitud a Virginia, del equipo de marketing de Teamers 4 Teaming, por su inestimable ayuda en la difusión de nuestro grupo a través de las teaming_stories.
Este próximo martes 10 de diciembre, coincidiendo con el Día Mundial del CADASIL, compartirán una nueva historia: la de Jaime, un paciente con CADASIL que empezó a mostrar síntomas a los 38 años. Gracias Jaime, por compartir tu historia.
Además, ¡nos han incluido en el calendario de Adviento! Nuestra “bola” también saldrá el mismo día 10.
Por eso, os animo a apoyar también al grupo Teamers 4 Teaming, para que Teaming pueda seguir realizando la increíble labor que lleva a cabo.
Os hago spoiler de la "bola",
Mar.
2 Comentarios
Hola soy Gloria de Madrid Contenta de oír tan buenas noticias de la Dra. Muiño en su investigación del CADASIL. Sus esfuerzos tienen toda mi gratitud. Agradecida también, siempre, al Hospital San Pau de Barcelona, por tanto apoyo, esfuerzo y amabilidad, durante mis visitas al Hospital. Todo mi cariño y consideración hacia todos ellos
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Fecha de publicación
02/06/2019
Tipo de Grupo
Otros
Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
Investigación
País
España
Provincia
Barcelona
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