CADASIL es una enfermedad rara hereditaria que afecta a las arterias de todo el cuerpo, pero sus síntomas solo se producen en el cerebro, siendo característicos los ictus de repetición y la demencia en edades tempranas (hacia los 50 años). NO tiene cura, pero un equipo de investigación del Hospital de Sant Pau va a iniciar un ensayo clínico para ver si tratamientos ya comercializados sirven para frenar esta incapacitante enfermedad. Te necesitamos ¡¡Ayudanos a curar!!
El Laboratori de Farmacogenòmica y Genètica Neurovascular de l'Institut de Recerca de l'Hospital de Santa Creu i Sant Pau ha encontrado que los enfermos de CADASIL tienen unas proteínas anormales en los vasos sanguíneos, por lo que se afecta la integridad de las pequeñas arterias, produciendo múltiples infartos y/o microsangrados cerebrales. Este equipo de investigación, tiene proyectos, uno de ellos es un ensayo clínico para probar fármacos ya comercializados que puedan modificar estas proteínas y así curar o como mínimo reducir los síntomas y la progresión de la enfermedad. En una primera fase se va a probrar el efecto de los fármacos sobre dichas proteínas en modelos celulares a nivel del labortaorio. En una segunda fase se probaran los fármacos más efectivos directamente en pacientes de CADASIL. ¡¡Estamos muy cerca!! ¡¡Te necesitamos para poder frenar esta discapacitante enfermedad!! ¿Nos ayudas con tu euro?
Publicado el
15/06/2019
Página web:
http://cadasil.org
Buenas tardes teamers,
Hoy de nuevo, quiero dar las gracias a personas altruistas por ayudarnos a la difusión de la enfermedad de CADASIL y por apoyar nuestra causa.
Esta vez agradezco a la empresa SURPOL de Sant Pol de Mar, especialmente a Marius, por anunciar en su página web el apoyo que brida a la Asocicación Cadasil España y a la llamada que hace a otras empresas, para que colaboren con nosotros para que la investigación no se detenga. ¡Mil gracias!
Y mil gracias a todos vosotros, teamers, por seguir aportando vuestro preciado euro mensual, acercándonos día tras día hacia la cura.
Un abrazo,
Mar
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Buenas tardes. Quiero explicar mi GRAN EXPERIENCIA en el hospital SANT PAU. He venido desde Toledo para colaborar en un estudio sobre el CADASIL. Me hicieron biopsia de piel y después unas consultas. Esos estudios cuestan mucho dinero, por eso es importante recaudar fondos para poder seguir investigando sobre esta maldita enfermedad. TODO EL EQUIPO ha sido maravilloso, desde la persona de información que me explicó donde debía ir a hacerme la biopsia hasta las enfermeras que desinteresadamente me han curado la herida hoy tan amables. Todos de 10.. gracias desde aquí, a todo el equipo de la Dra. Muiño que se involucran tanto. Juntos podemos conseguir grandes logros
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Buenas tardes teamers,
El domingo pasado hicimos una nueva excursión con la silla Jöelette que presta la diputació de Barcelona, esta vez en el Parc Natural del Montnegre-Corredor. Nos acompañó Narcís, guiándonos por un recorrido entre pinos y encinas muy tranquilo, bonito y a ratitos empinado.
¡Disfrutamos un montón!
Creo que mi hermano, que es un amante de la montaña, gracias a la existencia de este tipo de silla todoterreno, puede volver a conectar aunque sea un poquito con la naturaleza.
Animo a todos aquellos que por dificultades de movilidad han dejado de ir a la montaña, pregunten en la zona donde viven si existen este tipo de dispositivos o algún servicio de acompañamiento. Nosotros lo descubrimos hace unos 6 meses y estamos muy contentos.
Un abrazo,
Mar
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Fecha de publicación
02/06/2019
Tipo de Grupo
Otros
Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
Investigación
País
España
Provincia
Barcelona
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https://www.teaming.net/cadasil
