CADASIL es una enfermedad rara hereditaria que afecta a las arterias de todo el cuerpo, pero sus síntomas solo se producen en el cerebro, siendo característicos los ictus de repetición y la demencia en edades tempranas (hacia los 50 años). NO tiene cura, pero un equipo de investigación del Hospital de Sant Pau va a iniciar un ensayo clínico para ver si tratamientos ya comercializados sirven para frenar esta incapacitante enfermedad. El coste total es de 20.000 euros. ¡¡Ayudanos a curar!!
El Laboratori de Farmacogenòmica y Genètica Neurovascular de l'Institut de Recerca de l'Hospital de Santa Creu i Sant Pau ha encontrado que los enfermos de CADASIL tienen unas proteínas anormales en los vasos sanguíneos, por lo que se afecta la integridad de las pequeñas arterias, produciendo múltiples infartos y/o microsangrados cerebrales. Este equipo de investigación, va a hacer un ensayo clínico para probar fármacos ya comercializados que puedan modificar estas proteínas y así curar o como mínimo reducir los síntomas y la progresión de la enfermedad. En una primera fase se va a probrar el efecto de los fármacos sobre dichas proteínas en modelos celulares a nivel del labortaorio. Coste 10.000 euros. En una segunda fase se probaran los fármacos más efectivos directamente en pacientes de CADASIL. Coste 10.000 euros. ¡¡Estamos muy cerca!! ¡¡Te necesitamos para poder frenar esta discapacitante enfermedad!! ¿Nos ayudas con tu euro?
Posted on
15/06/2019
Website:
http://cadasil.org
Buenas noches teamers,
En mayo, en la provínicia de Barcelona, se van a realizar dos eventos para difundir que es el Cadasil, que está investigando el labratorio de Farmacogenómica y Genética neurovascular del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y para ayudar a recaudar fondos para que la investigación no pare.
El primero, será el jueves 9 de mayo en la Escuela Súnion (Avinguda de la República Argentina 85-89, Barcelona) a las 19h, duración aproximada de una hora.
El segundo, será el domingo 19 de mayo en la Sala Iberia (Carrer Pi i Maragall 21-23, Sant Feliu de Llobregat) a las 19h.
Os animo a que vengáis y como siempre a que hagáis difusión,
Un fuerte abrazo,
Mar
Envio la foto del cartel del primer evento:
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Buenas noches teamers,
En mayo, en la provínicia de Barcelona, se van a realizar dos eventos para difundir que es el Cadasil, que está investigando el labratorio de Farmacogenómica y Genética neurovascular del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y para ayudar a recaudar fondos para que la investigación no pare.
El primero, será el jueves 9 de mayo en la Escuela Súnion (Avinguda de la República Argentina 85-89, Barcelona) a las 19h, duración aproximada de una hora.
El segundo, será el domingo 19 de mayo en la Sala Iberia (Carrer Pi i Maragall 21-23, Sant Feliu de Llobregat) a las 19h.
Os animo a que vengáis y como siempre a que hagáis difusión,
Un fuerte abrazo,
Mar
A qui va la foto del cartel del segundo evento:
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Hay que ser muy valiente para transitar una enfermedad como el CADASIL, sabiendo que es una enfermedad muuy dura, completamente desconocida y que no recibe ningún tipo de ayuda pública económica para su investigación y cura. Qué triste la falta de ayudas...
Sólo os puedo decir, que para mí sois unos auténticos valientes, y que os manifiesto mi más sincera admiración. Y que si vosotros sois capaces de vivir la vida con esta enfermedad (que puede llegar a ser devastadora), yo que afortunadamente tengo salud, no soy quien para quejarme de nada. Sin quererlo os habéis convertido en mis maestros.
Ojalá que todo el mundo tome consciencia de lo importante que es para nosotros (pues tengo familia sufriendo CADASIL), la aportación de este euro al mes. Porqué juntos, podremos avanzar.
1€ + 1€ + 1€... al final suman
¡Ánimos, no perdamos la esperanza! Y recordar porfa, que aunque la enfermedad puede ser muy dura, nadie ni nada os puede robar vuestra bonita esencia como personas maravillosas que sois.
Un fuerte abrazo y a por todas.¿Vamos?
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Publication date
02/06/2019
Type of Group
Other
Field
Disabilities
Patient care
Research
Country
Spain
Region
Barcelona
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https://www.teaming.net/cadasil
