Ángel Gomila

Die Osteogenesis imperfecta (OI) umfasst eine heterogene Gruppe genetischer Erkrankungen mit erhöhter Knochenbrüchigkeit, geringer Knochenmasse und Neigung zu Knochenbrüchen unterschiedlichen Schweregrades.

Can you imagine being afraid to hug your child? This is how the parents of Butterfly Children feel. A rare and incurable condition, which causes the skin to break with the slightest touch. DEBRA-BUTTERFLY CHILDREN CHARITY works to improve their quality of life. By joining this group you are giving them wings.

Somos un grupo de niños/as que tenemos el síndrome de duplicación mecp2, que nos produce retraso mental, psicomotor y de lenguaje, insomnio, infecciones respiratorias, esteriotipias… crisis epilépticas que nos producen regresión. En el hospital Sant Joan de Deu de Bcn se investiga gracias a las familias y a las donaciones privadas para encontrar un tratamiento o cura que mejore nuestra calidad de vida.Necesitamos tu ayuda! www.duplicacionmecp2.es

Wir sind der Verein Niemann Pick Fuenlabrada Association. Eltern und Freunde, die dafür kämpfen, diese schreckliche neurodegenerative, genetische und tödliche Krankheit zu beenden. Kannst du dir vorstellen, dass dein Kind Tag für Tag mehr Kraft und Fähigkeiten verliert? Unsere Hoffnung ist die Gentherapie, die HEILUNG unserer Kinder. Wir haben ein Forschungsteam und wir brauchen deine Hilfe! Wir sind für Hilfe unendlich dankbar. Besuch uns auf Facebook und lern uns kennen. Kannst du uns helfen?

Bei Teaming arbeiten wir jeden Tag daran, dass Tausende von sozialen Zwecken ihre Träume wahr werden lassen können. Seit wir Teaming ins Leben gerufen haben, konnten wir gemeinsam mehr als 50 Millionen Euro. Alles, was in dieser Gruppe gesammelt wird, geht an die Teaming-Stiftung, damit sie weiterhin anderen helfen kann. Die Teamer dieser Gruppe tragen neben anderen Unterstützern dazu bei, dass Teaming 100% kostenlos. Und unser Traum ist es, dank dieser Gruppe selbsttragend zu werden.

Ainara nació el 21 de noviembre de 2015, a las 10:03h. Pesó 1,030kg. Estuvo a punto de morir 2 veces y tuvo que pasar sus primeros 5 meses de vida en el hospital. Ainara tiene atrofia cerebral, epilepsia, hipotiroidismo, hipotonia (falta de tono muscular), su cuerpo no fabrica cortisol ni hormona del crecimiento y padece un retraso psicomotor severo. Ainara realiza fisioterapia en casa para intentar que consiga llegar lo más lejos posible pero necesita tu ayuda para continuar. ¿La ayudas?

AHUCE Foundation (www.fundacionahuce.org) works to improve the quality of life of people with Osteogenesis Imperfecta (OI) through research. OI is a congenital pathology characterized by an inadequate formation of bone tissue. People's bones are very fragile. There are other manifestations, such as short stature, hyperlaxity, respiratory problems, cardiovascular problems, weak musculature, hearing loss, vision problems, scoliosis and chronic pain.

MERLIN, también llamada neurofibromatosis tipo 2 (NF2), es una enfermedad rara, sin tratamiento efectivo, que provoca la aparición de tumores benignos en el sistema nervioso. Pueden provocar sordera, ceguera, paralisis facial, lesiones medulares, etc. Los afectados necesitamos que la investigación de un tratamiento efectivo avance y para ello te invitamos a que te sumes, con solo 1€ mensual, a la recaudación de fondos para destinarlo a proyectos de investigación.