Ana Beojardín Jarel

A Coruña, España


Teaming manager de 1 Grupos

Cada mes aporta: 1€ a 1 Grupos

Desde el 18-07-2017 ha aportado 50€

Grupos que lidera

1

3.588€ Recaudados

64 Teamers

Teaming Manager desde:  18/07/2017

Asociación de afectados CDKL5

Ayúdanos a financiar una línea de investigación en España sobre el trastorno CDKL5 para que nuestros hijos/as tengan la mejor calidad de vida posible. Esta enfermedad genética rara se caracteriza por epilepsia infantil intratable y retraso severo en el desarrollo, como resultado de la mutación del gen CDKL5. La mayoría no hablan, no caminan, no pueden alimentarse por sí mismos y tienen bajo tono muscular, escoliosis, problemas respiratorios, reflujo gastroesofágico… www.aacdkl5.org