Ana Beojardín Jarel

A Coruña, Spagna


Teaming Manager di 1 Gruppi

Dona ogni mese: 1 € a 1 Gruppi

Da 18-07-2017 ha contribuito 82 €

Gruppi che amministra

1

5.351 € Totale raccolto

49 Teamer

Teaming Manager dal:   18/07/2017

Asociación de afectados CDKL5

Ayúdanos a financiar una línea de investigación en España sobre el trastorno CDKL5 para que nuestros hijos/as tengan la mejor calidad de vida posible. Esta enfermedad genética rara se caracteriza por epilepsia infantil intratable y retraso severo en el desarrollo, como resultado de la mutación del gen CDKL5. La mayoría no hablan, no caminan, no pueden alimentarse por sí mismos y tienen bajo tono muscular, escoliosis, problemas respiratorios, reflujo gastroesofágico… www.aacdkl5.org