Ana Beojardín Jarel

A Coruña, Espagne


Teaming Manager de 1 Groupes

Chaque mois il/elle apporte 1 € à 1 Groupes

Depuis le 18-07-2017 il/elle a donné 82 €

Groupes qu'il/elle dirige

1

5 351 € récoltés

49 Teamers

Teaming Manager depuis :  18/07/2017

Asociación de afectados CDKL5

Ayúdanos a financiar una línea de investigación en España sobre el trastorno CDKL5 para que nuestros hijos/as tengan la mejor calidad de vida posible. Esta enfermedad genética rara se caracteriza por epilepsia infantil intratable y retraso severo en el desarrollo, como resultado de la mutación del gen CDKL5. La mayoría no hablan, no caminan, no pueden alimentarse por sí mismos y tienen bajo tono muscular, escoliosis, problemas respiratorios, reflujo gastroesofágico… www.aacdkl5.org