Asociación de afectados CDKL5

Asociación de afectados CDKL5

57  Teamers
4.230 € recaudados

Ayúdanos a financiar una línea de investigación en España sobre el trastorno CDKL5 para que nuestros hijos/as tengan la mejor calidad de vida posible. Esta enfermedad genética rara se caracteriza por epilepsia infantil intratable y retraso severo en el desarrollo, como resultado de la mutación del gen CDKL5. La mayoría no hablan, no caminan, no pueden alimentarse por sí mismos y tienen bajo tono muscular, escoliosis, problemas respiratorios, reflujo gastroesofágico… www.aacdkl5.org

Destinamos la recaudación a:

Búsqueda de tratamientos para el síndrome por deficiencia de CDKL5

Asociación de afectados CDKL5

Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia. IP: Máximo Ibo Galindo Orozco. Muchas enfermedades, incluyendo las neurológicas, pueden estudiarse en la mosca de la fruta o mosca del vinagre, "Drosophila melanogaster". En el laboratorio de Biología del Desarrollo y Modelos de Enfermedad tenemos experiencia en el estudio de encefalopatías epilépticas en moscas. Objetivo: estudiar el síndrome de deficiencia de CDKL5 en este modelo biológico, con el objetivo de encontrar nuevas terapias.


Publicado el
11/10/2017

Página web:
https://aacdkl5.org/

Actualizaciones

Ana Beojardín Jarel
Ana Beojardín Jarel
Teaming Manager

16/06/2022 21:55 h

Un año más, el 17 de junio, para conmemorar el día internacional del Síndrome por deficiencia CDKL5, desde la Asociación de afectados CDKL5, hemos elaborado un vídeo que refleja felicidad, esperanza y emoción, que grita a los cuatro cuatro vientos «Me gusta la Vida». A pesar de que la VIDA no nos ha puesto las cosas fáciles, aquí estamos «UNIDOS EN LA ESPERANZA»…la cura está por llegar!. Puedes ver el vídeo en nuestro canal de YouTube en el siguiente enlace: ASOCIACIÓN DE AFECTADOS CDKL5 – YouTube https://youtu.be/cPTsCAjRnq0
Aprende más sobre CDKL5 en nuestra web y RRSS

Web: https://aacdkl5.org/ Noticias
Facebook: https://www.facebook.com/CDKL5-España
Twitter: @cdkl5spain
Instagram: cdkl5_spain

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Últimos comentarios

Ana Beojardín Jarel
Ana Beojardín Jarel
Teaming Manager

23/06/2021 17:39 h

ASOCIACION AFECTADOS CDKL5 presenta el proyecto Salud Sandía Fashion
"EL LATIR DE UNA MIRADA"
VOTAD
Proyecto de Comunicación Aumentativa ...no dejes de ver nuestro vídeo.
VOTAD"EL LATIR DE UNA MIRADA"
Gracias a vuestra participación podemos optar a ser el proyecto ganador.
De la mirada laten palabras que van directas al
Ayúdanos a difundir
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Ana Beojardín Jarel
Ana Beojardín Jarel
Teaming Manager

12/05/2021 08:27 h

Buenos días.
Si quieres saber más de Síndrome por deficiencia CDKL5 visita nuestras redes sociales. Últimamente están muy activas, con un montón de historias.
Puedes conocernos en www.AACDKL5.org
Facebook: CDKL5 España
Twitter:@cdkl5spain
Instagram: @cdkl5_spain
YouTube: Asociación de Afectados CDKL5

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Recaudado

Hemos recaudado hasta hoy:
4.230 €
Ya hemos donado:
4.174 €
Vamos a donar:
56 €
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Información

Fecha de publicación
18/07/2017

Tipo de Grupo
ONG

Ámbito
Discapacidad

País
España

Provincia
A Coruña

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https://www.teaming.net/asociaciondeafectadoscdkl5