Asociación de afectados CDKL5

Asociación de afectados CDKL5

64  Teamers
3.403€ recaudados

Ayúdanos a financiar una línea de investigación en España sobre el trastorno CDKL5 para que nuestros hijos/as tengan la mejor calidad de vida posible. Esta enfermedad genética rara se caracteriza por epilepsia infantil intratable y retraso severo en el desarrollo, como resultado de la mutación del gen CDKL5. La mayoría no hablan, no caminan, no pueden alimentarse por sí mismos y tienen bajo tono muscular, escoliosis, problemas respiratorios, reflujo gastroesofágico… www.aacdkl5.org

Destinamos la recaudación a:

CDKL5 lucha contra molinos de viento

Asociación de afectados CDKL5

La Asociación de afectados CDKL5 es una entidad sin ánimo de lucro dedicada a recaudar fondos para la investigación del trastorno Genético CDKL5 y otras enfermedades relacionadas y a su vez, obtener recursos para proporcionar apoyo a las personas afectadas y a sus familias. Se formó en 2014, con el compromiso de 4 familias. A día de hoy, son 30 familias repartidas por toda la geografía de nuestro país, las que forman parte de esta Asociación.


Publicado el
11/10/2017

Página web:
https://aacdkl5.org/

Actualizaciones

Ana Beojardín Jarel
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Ana Beojardín Jarel
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Ana Beojardín Jarel
Ana Beojardín Jarel
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12/05/2021 08:27 h

Buenos días.
Si quieres saber más de Síndrome por deficiencia CDKL5 visita nuestras redes sociales. Últimamente están muy activas, con un montón de historias.
Puedes conocernos en www.AACDKL5.org
Facebook: CDKL5 España
Twitter:@cdkl5spain
Instagram: @cdkl5_spain
YouTube: Asociación de Afectados CDKL5

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Recaudado

Hemos recaudado hasta hoy:
3.403€
Ya hemos donado:
3.341€
Vamos a donar:
62€
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Información

Fecha de publicación
18/07/2017

Tipo de Grupo
ONG

Ámbito
Discapacidad

País
España

Provincia
A Coruña

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https://www.teaming.net/asociaciondeafectadoscdkl5