Xavier Bulbena Ortiz
Girona, Spain
Teamer in 2 Groups
Contributes every month: €2 to 2 Groups
Since 03-04-2015 has contributed €181
Groups supported
€21,890 Raised
152 Teamers
Teamer since: 03/04/2015
Nuestra pequeña Júlia nació en Agosto de 2014. A las tres semanas le diagnosticaron una enfermedad genética rara llamada distrofia muscular congénita por déficit de merosina. Los amigos y família de Júlia hemos creado este grupo para poder cubrir algunas necesidades que se vayan generando derivadas de su enfermedad. Podeis conocernos en: www.facebook.com/lapetitajulia Os facilitamos el nº de cuenta de Júlia para quien quiera colaborar con otras cantidades: ES26 2100 3794 0521 0032 6152
€34,813 Raised
288 Teamers
Teamer since: 25/05/2018
Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.