Xavier Bulbena Ortiz
Girona, Spanien
Teamer in 2 Gruppen
Spendet jeden Monat: 2 € für 2 Gruppen
Seit 03-04-2015 gespendet: 181 €
Mitglied in folgenden Gruppen
21.890 € Gespendet
152 Teamer
Teamer seit: 03/04/2015
Nuestra pequeña Júlia nació en Agosto de 2014. A las tres semanas le diagnosticaron una enfermedad genética rara llamada distrofia muscular congénita por déficit de merosina. Los amigos y família de Júlia hemos creado este grupo para poder cubrir algunas necesidades que se vayan generando derivadas de su enfermedad. Podeis conocernos en: www.facebook.com/lapetitajulia Os facilitamos el nº de cuenta de Júlia para quien quiera colaborar con otras cantidades: ES26 2100 3794 0521 0032 6152
34.813 € Gespendet
288 Teamer
Teamer seit: 25/05/2018
Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.