Vivir dignamente

Algunxs me conocéis y otres no, a lxs que no deciros que soy una mujer con diversidad funcional, que quiere vivir en su casa para lo que necesito una asistencia personal que no puedo costear actualmente ¿me ayudais? Para ti es un euro, para mí es poder llevar una vida digna

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Vida independiente

Asistente personal

Deseo tener una vida digna y seguir luchando por los derechos humanos de las personas que estamos en los márgenes de la sociedad

Posted on
04/08/2020

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Estela Murillo
Teaming Manager

07/12/2025 00:07 h

¿Soy naturalmente irresistible con una paralisis cerebral mixta y un 95% de dependencia? Pues por lo visto sí, hay personas que traspasan mi cuerpo tullido, con una herida en el cerebro llamada parálisis cerebral, con gafas, con distonías (movimientos involuntarios de la lengua), con el tono muscular muy alto en las extremidades y muy bajito en el tronco, con lordosis en la espalda, en buga. Sin habla oral, por eso para comunicarme con el exterior uso el TABLERO SILÁBICO, no es una ouija ni nada que se parezca, TABLERO SILÁBICO, dignidad y respeto a la comunicación alternativa. ¿Soy naturalmente irresistible? Sí, porque gracias al tablero silábico que me costó sudor y lágrimas comunicarme a través de él, porque a causa de la parálisis cerebral se dañó el área del habla del cerebro. Por lo tanto cuando tienes un cerebro sin ninguna lesión, empiezas a leer vas repitiendo con tu propia voz en alto las sílabas y eso se llama apoyo auditivo, al tener ese apoyo puedes aprender a leer a un nivel más "normativo". En mi caso ¿Qué pasa al no tener ese apoyo? He tenido y tengo que memorizar cada una de las palabras sin sonido, por eso a día de hoy me cuesta leer párrafos muy largos, a veces me equivoco cuando quiero decir alguna palabra aunque sepa perfectamente lo que quiero decir y en mi cerebro suene bien. Tengo el límite lingüístico para aprender otro idioma porque para ello necesitaría a una persona por lo menos 7 horas todos los días (sin límite de años de aprendizaje). No puedo estudiar una carrera porque las instituciones "normativas" no están preparadas para mí, porque necesito APOYO PARA TODO (para leerme el temario las veces que necesite, adaptar el temario a mi lesión cerebral, ayudarme a ir al baño, alimentarme, a desplazarme a donde lo necesite).

¿Soy naturalmente irresistible? Sí, porque a pesar de ser dependiente, soy independiente mentalmente y así poder elegir a mi asistente personal (AP), AP que me aporta la independencia física a través de sus manos digiridas por mi mente maravillosa. La asistencia personal es mis manos, mi voz, en algunos momentos mis ojos, mi seguridad... Vamos, esa figura HUMANA la necesito todo el rato, a no ser que yo le diga que se de un paseo para tener un poco más de intimidad, pero hasta dando ese paseo está trabajando para mí. También quiero aclarar que cuando estoy en un grupo de varias personas con diversidades, mi AP no pasa a ser la asistencia personal del grupo, NO, mi AP sigue siendo mi AP porque yo necesito ese apoyo humano y lo pago yo, otra cosa es que una persona con diversidad me diga A MÍ "¿Me ayudas en tal cosa?" Si veo que en ese momento puedo, estaré encantado en ayudar a esa persona a través de mi AP.
Necesitaría asistencia personal las 24H. ¿Entonces porque no tengo AP las 24H? ¿Se lo preguntamos al sistema capacitista y capitalista? A un sistema que prefiere tener cárceles de personas con diversidad (¿uy que digo?, para él somos cachos de carne y/o parásitos), llamadas residencias, centros de día o colegios especiales ¿Especiales de qué? Ah sí, son especialistas y expertes en llevarse dinero y en robarnos nuestra dívertad a vivir en sociedad y elegir la vida que deseamos. Una plaza en un centro "especial"/de día cuesta unos 1.500€ y una plaza en una residencia unos 3.000/4.000€ más o menos. Tener una vida digna e independiente con DOS o TRES APS (24H 7 días) en tu casa haciendo lo que te salga del moño, saldría por unos 3.500/4.000€, ¿Entonces por qué nos quieren tener controlades en una institución? Es muy fácil de responder, porque así manejan nuestro dinero y a nosotres a su antojo, comprando comida de peor calidad, quitándonos la capacidad de elección,...
Hay una cosa que quiero reivindicar una cosa muy importante de entender, en la ley ELA se está dejando fuera de ella a personas como yo. No tengo ELA pero tengo un 95% de dependencia y en definitiva necesito apoyo las 24 horas, por lo tanto me están negando unos derechos por tener otro diagnóstico llamado PARÁLISIS CEREBRAL pero con características en común y otras muy parecidas con la ELA, estoy hablando de mí aunque hay muchas personas con diversidades y/o enfermedades que están en la misma situación, queriendo vivir dignamente con apoyos humanos (APs) en sus casas y en sociedad.

¿Soy naturalmente irresistible teniendo un botón gástrico? Sí, porque gracias a él estoy nutrido, sano, me da más independencia con la información previa y necesaria a quien me vaya a ayudar a alimentarme que puede ser cualquier persona, ¿Por qué con la información previa y necesaria? Hay que tener cuidado para colocar la sonda en el botón gástrico, sacar todo el aire antes de introducirme la alimentación y/o el agua que es poco a poco, también a causa de tener el tono muscular bajito en el tronco tengo el esfínte estomacal sin fuerza, por eso, a veces me provoca reflujos, hay ocasiones el ácido estomacal me quema la garganta y hay que aprender una técnica especifica para ayudarme a controlar la respiración y la deglución. Por eso, siempre voy con AP para sentirme seguro, sino acompañado de alguien que sepa esa técnica. Y así poder compartir experiencias con alguien que puede convertirse en una persona importante en la vida.

¿Soy naturalmente irresistible? Totalmente sí, aunque teniendo límites físicos que son unos pocos, mi alma y mi mente son más fuertes que todos ellos.
Ellas (mi alma y mi mente) son las que realmente "apartan" esos límites y dan paso a la persona que soy. Una persona de mil batallas, un ser humano que desea un mundo mejor que cada vez que tiene la oportunidad de combatir las injusticias lo hace, con muchas ganas vivir y no sobrevivir, de descubrir sitios y personas libres de barreras y prejuicios; soy una persona que le encanta reírse de sí misma pero como pille a alguien se esté riendo de mí ya le puede coger dios confesade. De muy peque soy una persona muy diferente, recuerdo una obra de teatro del cole que era todo al revés, los niños vestidos de princesa y las niñas de príncipes... Hubo bastantes quejas de las madres de los demás peques, yo no entendía nada porque estaba tan agustito de príncipe pero no sabía porqué, ya salió el macho que vive en mí. Una persona que a la cual la han tachado de "puta", "salida", "guarra" por hablar de sexualidad libremente y por no querer que no se ensucie con pensamientos erróneos venidos por la información desde el porno. Ahora sólo decir que me encanta gozar de mi sexualidad, de mi cuerpito tullido, compartir-me, follar y si por eso soy el puto mayor de la historia, soy el puto mayor de la historia.

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