Toni Tugores Sastre

A la familia... Muchas gracias a todos!

Nuestra pequeña Júlia nació en Agosto de 2014. A las tres semanas le diagnosticaron una enfermedad genética rara llamada distrofia muscular congénita por déficit de merosina. Los amigos y família de Júlia hemos creado este grupo para poder cubrir algunas necesidades que se vayan generando derivadas de su enfermedad. Podeis conocernos en: www.facebook.com/lapetitajulia Os facilitamos el nº de cuenta de Júlia para quien quiera colaborar con otras cantidades: ES26 2100 3794 0521 0032 6152

Actuellement il n'existe aucun traitement contre la Mastocytose et nous avons besoin de ton aide pour continuer à financer nos projets de recherche. La peau est le tissu le plus atteint, mais la Mastocytose peut affecter la moelle osseuse, les os, le foie, la rate et l'estomac. Les enfants et adultes atteints souffrent de démangeaisons, ampoules, maux de tête et douleurs abdominales, diarrhée, étourdissements, inconfort général, rougeurs faciales, ostéoporose, anaphylaxie.

Je suis Pol, né le 25 mai 2012. J'ai une grave lésion cérébrale, causée par un manque d'oxygène lors de ma naissance. Je souffre de graves crises d'épilepsie, de problèmes de mobilité, de douleurs musculaires et d'insomnie, et grâce à toutes les contributions, j'ai effectué toutes sortes de traitements en Espagne et aux Etats-Unis. Nous recueillons actuellement des fonds pour de nouvelles thérapies et des interventions médicales à venir qui amélioreront ma mobilité. Aidez-moi à réaliser mes rêves. Je compte sur vous !