Toni Tugores Sastre

A la familia... Muchas gracias a todos!

Nuestra pequeña Júlia nació en Agosto de 2014. A las tres semanas le diagnosticaron una enfermedad genética rara llamada distrofia muscular congénita por déficit de merosina. Los amigos y família de Júlia hemos creado este grupo para poder cubrir algunas necesidades que se vayan generando derivadas de su enfermedad. Podeis conocernos en: www.facebook.com/lapetitajulia Os facilitamos el nº de cuenta de Júlia para quien quiera colaborar con otras cantidades: ES26 2100 3794 0521 0032 6152

Sin investigación no hay cura. Actualmente no existen tratamientos curativos para las patologías mastocitarias y necesitamos tu colaboración para seguir investigando. ¿Nos ayudas? La piel es el órgano que con mayor frecuencia está afectado, también pueden estar implicados la médula ósea, huesos, hígado, bazo, tubo digestivo. Nuestros niños y adultos sufren muchos picores, dolores de cabeza y abdominales, diarreas, mareos, malestar general, enrojecimiento facial, osteoporosis, anafilaxias.

Soy Pol, nací el 25 de mayo de 2012. Tengo una grave lesión cerebral, producida por la falta de oxígeno durante mi nacimiento. Padezco fuertes crisis de epilepsia, problemas de movilidad, dolores musculares e insomnio.Gracias a todas las aportaciones he realizado todo tipo de tratamientos en España y en EEUU. Actualmente recaudamos fondos para nuevas terapias y próximas intervenciones médicas que mejorarán mi movilidad. Ayúdame a conseguir sueños. ¡Cuento con vosotros!