Sara Blanco

Pères et mères de toute l’Espagne, conscients de la gravité de la maladie de nos enfants, nous avons décidé de nous battre pour leur donner un avenir meilleur. C'est pourquoi nous nous sommes unis pour collecter des fonds dans le cadre du projet Duchenne Parent pour la recherche. Actuellement, nous avons lancé 22 projets de recherche dans notre pays afin de trouver un traitement ou une amélioration pour cette maladie. Aidez-nous à suivre, REJOIGNEZ NOTRE DÉFI ! desafioduchenne.org

Notre devise est Enfants contre la Laminopathie, plus précisément de type L-CMD. Nous levons des fonds pour la recherche de cette maladie rare dégénérative avec pronostic mortel, avec comme objectif de trouver un traitement. C'est une des maladies les plus rares, avec 50-60 cas enregistrés au monde. Les laboratoires pharmaceutiques et gouvernements n'investissent pas de fonds pour la recherche, c'est pourquoi nous les parents devons obtenir des fonds par voie privée. Cette maladie est dégénérative et mortelle très rapidement.

Marta fut la première petite fille diagnostiquée en Espagne du syndrome de l'Opitz C (www.asopitzc.org). C'est une maladie grave et méconnue qui rend Marta totalement dépendante. Nous soutenons la recherche menée par une équipe de l'Université de Barcelone. Pour poursuivre ce projet, il est essentiel de pouvoir compter sur des soutiens financiers. Le premier objectif, localiser les mutations génétiques, est déjà atteint. Maintenant, nous devons continuer la recherche pour trouver des thérapies qui apportent des solutions pour ces enfants.

BRAH is a grassroots initiative offering solidarity to people in search of refuge,without limits, exceptions or excuses. The money we raise will be used to provide to whom is seekeng refuge in Spain.

Con esta aportación ayudas a que podamos equipar los nuevos centros UAPO que se vayan abriendo. En UAPO, los pacientes con cáncer pueden recibir tratamiento complementario e integral entre médico, fisioterapeuta, psicóloga, nutricionista y preparador físico de forma individualizada. ¡Vuestra ayuda es imprescindible! ¡Gracias! www.fundacionuapo.org Whatsapp Nieves: 744476047