POR DOS PULGARES DE NADA - FOP (Fibrodisplasia Osificante Progresiva)

Darío tiene solo 2 años y una enfermedad ultra-rara y sin cura llamada FOP ( Fibrodisplasia Osificante Progresiva), los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifican formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que les inmoviliza. En España hay unos 40 casos, no tiene cura ni tratamiento e irreversible. Se puede dar por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna, operación. Necesitamos visibilidad e investigación para un tratamiento ya que hay varios en proyecto.

Progetto che sosteniamo

ASOCIACIÓN DE APOYO A LA INVESTIGACIÓN DE LA FOP “POR DOS PULGARES DE NADA"

En la actualidad existen 10 ensayos clínicos alrededor del mundo, todos para mayores de 14 años,pero a esa edad ya llegan con muchas limitaciones. Recientemente se intentó hacer algo a nivel pediátrico, pero surgieron problemas que afectaban al crecimiento y tuvieron que detener el estudio. Ahora estamos en contacto con varias personas que sufren o tienen cerca alguien que sufre de FOP y una de ellas nos comento lo siguiente: “En una conferencia, de la mano de los investigadores Gonzalo y Francés, que llevan una in- vestigación para FOP, entre Holanda y Barcelona, y que nos pareció esperanzadora, estaban investigando con una molécula ya utilizada en otras investigación como el cáncer de mama, nos hizo ponernos en contacto con Gonzalo (investigador), y me comentó que tenían tres pro- yectos para seguir avanzando e intentar conseguir financiación y que un laboratorio se interesará por la investigación. Esos tres proyectos, necesitan un mínimo de 50.000€"

Pubblicato il
03/09/2023

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Progressi del Gruppo

Dario Rodriguez de Haro
Teaming Manager

23/04/2025 07:42 h

Hoy tenemos una jornada muy especial, hoy es el día de la Visibilidad de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva, día del año 2006 en el que se descubrió el gen causante de esta enfermedad. Pero nosotros lo celebramos agradeciendo todo este apoyo de tantas y tantas personas.
Después de haber donado ya 100.000€. Tenemos el objetivo de una tesis de 4 años de investigación que cuesta 267.000€. ¡Estamos seguros de que con vuestra ayuda lo conseguiremos!
Muchas gracias