POR DOS PULGARES DE NADA - FOP (Fibrodisplasia Osificante Progresiva)

Darío tiene solo 2 años y una enfermedad ultra-rara y sin cura llamada FOP ( Fibrodisplasia Osificante Progresiva), los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifican formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que les inmoviliza. En España hay unos 40 casos, no tiene cura ni tratamiento e irreversible. Se puede dar por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna, operación. Necesitamos visibilidad e investigación para un tratamiento ya que hay varios en proyecto.

Nous destinons notre collecte à :

ASOCIACIÓN DE APOYO A LA INVESTIGACIÓN DE LA FOP “POR DOS PULGARES DE NADA"

En la actualidad existen 10 ensayos clínicos alrededor del mundo, todos para mayores de 14 años,pero a esa edad ya llegan con muchas limitaciones. Recientemente se intentó hacer algo a nivel pediátrico, pero surgieron problemas que afectaban al crecimiento y tuvieron que detener el estudio. Ahora estamos en contacto con varias personas que sufren o tienen cerca alguien que sufre de FOP y una de ellas nos comento lo siguiente: “En una conferencia, de la mano de los investigadores Gonzalo y Francés, que llevan una in- vestigación para FOP, entre Holanda y Barcelona, y que nos pareció esperanzadora, estaban investigando con una molécula ya utilizada en otras investigación como el cáncer de mama, nos hizo ponernos en contacto con Gonzalo (investigador), y me comentó que tenían tres pro- yectos para seguir avanzando e intentar conseguir financiación y que un laboratorio se interesará por la investigación. Esos tres proyectos, necesitan un mínimo de 50.000€"

Publié le
03/09/2023

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Actualisations du Groupe

Dario Rodriguez de Haro
Teaming Manager

28/07/2025 12:09 h

¡Otra meta conseguida!
Ya hemos hecho una nueva donación y nuestros objetivos siguen cumpliéndose paso a paso.
La ilusión sigue más viva que nunca ✨

Darío llegará a la luna… y lo hará gracias a todos vosotros.
Como dice mamá en el vídeo:
"La investigación, para nosotros, lo es TODO."

¡Millones de gracias por estar, por creer, por sumar!