Darío tiene solo 2 años y una enfermedad ultra-rara y sin cura llamada FOP ( Fibrodisplasia Osificante Progresiva), los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifican formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que les inmoviliza. En España hay unos 40 casos, no tiene cura ni tratamiento e irreversible. Se puede dar por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna, operación. Necesitamos visibilidad e investigación para un tratamiento ya que hay varios en proyecto.
En la actualidad existen 10 ensayos clínicos alrededor del mundo, todos para mayores de 14 años,pero a esa edad ya llegan con muchas limitaciones. Recientemente se intentó hacer algo a nivel pediátrico, pero surgieron problemas que afectaban al crecimiento y tuvieron que detener el estudio. Ahora estamos en contacto con varias personas que sufren o tienen cerca alguien que sufre de FOP y una de ellas nos comento lo siguiente: “En una conferencia, de la mano de los investigadores Gonzalo y Francés, que llevan una in- vestigación para FOP, entre Holanda y Barcelona, y que nos pareció esperanzadora, estaban investigando con una molécula ya utilizada en otras investigación como el cáncer de mama, nos hizo ponernos en contacto con Gonzalo (investigador), y me comentó que tenían tres pro- yectos para seguir avanzando e intentar conseguir financiación y que un laboratorio se interesará por la investigación. Esos tres proyectos, necesitan un mínimo de 50.000€"
Posted on
03/09/2023
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¡Otra meta conseguida!
Ya hemos hecho una nueva donación y nuestros objetivos siguen cumpliéndose paso a paso.
La ilusión sigue más viva que nunca ✨
Darío llegará a la luna… y lo hará gracias a todos vosotros.
Como dice mamá en el vídeo:
"La investigación, para nosotros, lo es TODO."
¡Millones de gracias por estar, por creer, por sumar!
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En esta ocasión es Adri, la hermana de Darío la que pide ayuda para su hermano y la investigación de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva
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Publication date
03/09/2023
Field
Families
Patient care
Research
Country
Spain
Region
León
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https://www.teaming.net/pordospulgaresdenada
Teaming Manager
04/03/2026 21:32 h
Ya somos miembros de FEDER.
Ayer con motivo del día de las enfermedades raras hemos ido a Castellón y Dario ha podido saludar a la Reina Doña Leticia Ortiz.
Es un orgullo para nosotros haber podido llegar tan lejos, ser miembros de FEDER es reconocer que nuestra asociación esta consiguiendo uno de nuestros objetivos, la visibilidad, aunque para seguir financiando investigación os seguimos necesitando.
Gracias
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