POR DOS PULGARES DE NADA - FOP (Fibrodisplasia Osificante Progresiva)
Teamers: 250
Recaptat: 3.195 €
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Actualització de com va la causa
Hoy tenemos una jornada muy especial, hoy es el día de la Visibilidad de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva, día del año 2006 en el que se descubrió el gen causante de esta enfermedad. Pero nosotros lo celebramos agradeciendo todo este apoyo de tantas y tantas personas.
Después de haber donado ya 100.000€. Tenemos el objetivo de una tesis de 4 años de investigación que cuesta 267.000€. ¡Estamos seguros de que con vuestra ayuda lo conseguiremos!
Muchas gracias
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Muchísimas gracias a los nuevos teamers de Darío y bienvenidos.
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Actualització de com va la causa
Tenemos muchas esperanzas en Francesc y Gonzalo, por lo que ya hemos iniciado los trámite para donar vuestros primeros 100.000€, solo de la carrera del 10 del 10 se han recaudado más de 80.000€.
¡seguimos!
https://www.diariodeleon.es/articulo/sociedad/gonzalo-sanchez-cientifico-especializado-enfermedad-dario/202312210233432406899.amp.html?fbclid=IwAR2Y98PL1dNeZ3Ju5TyvkTlhAX_oQ1wvXFew8uwbijp4AAl0L5dQYc6aOS0
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Muchas gracias y bienvenidos a los nuevos teamers. Si pinchas en ver todo el comentario puedes ver un video.
ánimo lo vamos a conseguir!!! entre todos
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Desde nuestra humilde posición queremos presentaros a Dario, un niño que recientemente ha sido diagnos-
ticado con una enfermedad de las denominadas ultra-raras, solo hay un afectado de entre cada 1.500.000
habitantes, y tan solo 20 especialistas en todo mundo en esta enfermedad.
Dario es un peque de 2 añitos con mucha vitalidad, inquieto y gracioso como pocos, no le falta mala leche y
es el niño más cariñoso que te puedes encontrar.
Cuando apenas había cumplido esos 2 años de vida una terrible enfermedad de las denominadas ultra-raras
comenzó a atacar su cuerpo. Tras la aparición de bultos en la zona de la cabeza, después de infinidad de
pruebas, preguntas sin respuestas, hospitales y preocupaciones, le ponían nombre a la pesadilla: Fibrodis-
plasia Osificante Progresiva.
Su cuerpo reacciona formando huesos extra, formando un segundo esqueleto, irá poco a poco convirtiendo
todos sus músculos, ligamentos y articulaciones en hueso, limitando poco a poco su movilidad hasta que no
pueda hacer absolutamente nada.
Se quedará encarcelado dentro de su propio cuerpo, sin moverse.
Es una enfermedad cruel, dolorosa. Dario no debe caerse, no se puede dar golpes, por lo que su vida va a
estar muy limitada, hay que evitar que cualquier enfermedad le afecte, cualquier tipo de inflamación es pe-
ligrosa, nos han recomendado que ni siquiera tenga agujetas. Cualquiera de estas cosas puede hacer que la
enfermedad ataque y comience a osificar músculos, articulaciones o ligamentos.
Tenemos que estar las 24 horas del día sin quitarle los ojos de encima para evitar que se caiga, pero por mu-
cho cuidado que tengamos, aunque metiésemos a nuestro pequeño en una burbuja donde nunca se golpee
y no se ponga enfermo, la enfermedad también se despierta por si sola, sin necesidad de ningún tipo de
activador.
Es una de las enfermedades más raras conocidas por la medicina actual.
Vamos chicos, no estáis solos, Darío va a poder con esto.
Animo, que todo va a ir bien. Mucha fuerza para vosotros, que a Dario le sobra y va a poder con esto.
Lo va, vais, vamos a conseguir.
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Teaming Manager
el 23/04/2025 a les 07:42h