Sais-tu ce que c'est d'avoir peur de serrer ton fils dans tes bras ? C'est ce que vivent les parents des enfants qui ont la maladie de la peau de papillon. Cette maladie incurable et rare provoque le décollement de la peau au moindre frottement. L'association DEBRA - Peau de papillon travaille pour améliorer leur qualité de vie. En rejoignant ce Groupe tu feras un geste simple pour des personnes extraordinaires.
La Piel de Mariposa afecta a todos los aspectos de la vida creando dudas y trastornos. Desde la Asociación DEBRA Piel de Mariposa trabajamos para mejorar la vida de los afectados y sus familias. Para ello nuestro equipo experto de enfermeras, trabajadoras sociales, psicólogas y responsable de investigación ofrece orientación y apoyo directo tanto a las familias como a los profesionales que les atienden, ya sea mediante visitas a domicilio en cualquier punto de España o resolviendo dudas a través del teléfono y correo electrónico. Los fondos recaudados en este grupo se transfieren anualmente a nuestra cuenta, permitiéndonos continuar dando apoyo a las familias. Muchísimas GRACIAS por darnos alas.
Publié le
01/02/2016
Page Web :
http://www.pieldemariposa.es
Leo compartió su testimonio ante el Parlamento Europeo para dar visibilidad a lo que significa vivir con Piel de Mariposa en la infancia.
Leo explica cómo empieza cada día a las siete de la mañana con curas dolorosas que duran más de una hora. Habla de heridas que deben limpiarse a diario, de la dificultad para vestirse solo, de las llagas que le impiden comer o incluso hablar sin dolor, y de las largas jornadas de ducha y tratamiento que forman parte de su rutina. Mientras otros niños juegan, corren o celebran cumpleaños sin preocupaciones, él vive con el miedo constante a una nueva herida o a que su esófago se cierre al comer.
Leo también recuerda que son muchos los niños y adultos que conviven con un dolor que quema, que pincha y que nunca desaparece del todo. Aunque son fuertes, están cansados de sufrir.
En otros países europeos ya existe un tratamiento llamado Vyjuvek que ayuda a cerrar heridas y ofrece esperanza a personas con Piel de Mariposa. En España, todavía no está disponible. Leo sueña con poder jugar sin miedo, con vivir con menos dolor y con tener las mismas oportunidades que otros niños en Europa.
Europa puede ser el lugar donde los niños dejen de sufrir. Hagamos que ese futuro empiece hoy. ➡️ firma.pieldemariposa.es
1 commentaires
Buenas tardes
¿Nos podéis actualizar la situación de este grupo? ¿Acciones en curso, futuras? ¿Por qué hay tanta cantidad de dinero recaudado pendiente de donar?
Saludos
3 commentaires
Date de publication
03/12/2013
Créé par
DEBRA Piel de Mariposa
Type de Groupe
ONG
Domaine
Aide à des malades
Enfance et Adolescence
Familles
Pays
Espagne
Copie et colle l'url
https://www.teaming.net/pontealas
Teaming Manager
30/10/2024 14:08 h
Lanzamos nuestra campaña "Cicatrices", para hablar de aquellas heridas invisibles que, en ocasiones, duelen mucho más que las físicas. Heridas emocionales que no se curan con vendas, y que requieren de un apoyo psicológico continuado para que se conviertan en #Cicatrices.
La Piel de Mariposa no solo causa dolor físico. Detrás de cada ampolla, hay miedos, dudas, y el peso de una incertidumbre constante…Por eso, este año queremos poner el foco en todas aquellas heridas invisibles que no se curan con vendas.
Nuestras psicólogas están al lado de las familias día a día, para que la enfermedad duela un poco menos. Pero necesitamos más ayuda para poder garantizar este apoyo.
Por ello, hemos impulsado un reto: recaudar 25.500€ para contratar una nueva psicóloga.
¿Nos ayudas a conseguirlo?
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