Sais-tu ce que c'est d'avoir peur de serrer ton fils dans tes bras ? C'est ce que vivent les parents des enfants qui ont la maladie de la peau de papillon. Cette maladie incurable et rare provoque le décollement de la peau au moindre frottement. L'association DEBRA - Peau de papillon travaille pour améliorer leur qualité de vie. En rejoignant ce Groupe tu feras un geste simple pour des personnes extraordinaires.
La Piel de Mariposa afecta a todos los aspectos de la vida creando dudas y trastornos. Desde la Asociación DEBRA Piel de Mariposa trabajamos para mejorar la vida de los afectados y sus familias. Para ello nuestro equipo experto de enfermeras, trabajadoras sociales, psicólogas y responsable de investigación ofrece orientación y apoyo directo tanto a las familias como a los profesionales que les atienden, ya sea mediante visitas a domicilio en cualquier punto de España o resolviendo dudas a través del teléfono y correo electrónico. Los fondos recaudados en este grupo se transfieren anualmente a nuestra cuenta, permitiéndonos continuar dando apoyo a las familias. Muchísimas GRACIAS por darnos alas.
Publié le
01/02/2016
Page Web :
http://www.pieldemariposa.es
¡Ya somos 1.170 teamers!
Millones de gracias a cada persona que se ha sumado a nuestro grupo en estos días y también a quienes lleváis tiempo apoyándonos. ENos permite seguir al lado de quienes conviven con Piel de Mariposa y necesitan atención especializada en su día a día.
Seguimos trabajando para conseguir que el medicamento ya aprobado en Europa llegue por fin a España. Hoy ya somos más de 55.000 firmas empujando en la misma dirección. Si aún no has firmado, te pedimos un minuto para hacerlo y compartirlo; cuantas más voces, más difícil será mirar hacia otro lado.
Puedes firmar aquí: https://firma.pieldemariposa.es/
Muchísimas gracias por sostener este trabajo tan necesario.
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Buenas tardes
¿Nos podéis actualizar la situación de este grupo? ¿Acciones en curso, futuras? ¿Por qué hay tanta cantidad de dinero recaudado pendiente de donar?
Saludos
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Date de publication
03/12/2013
Type de Groupe
ONG
Domaine
Aide à des malades
Enfance et Adolescence
Familles
Pays
Espagne
Copie et colle l'url
https://www.teaming.net/pontealas
Teaming Manager
30/10/2024 14:08 h
Lanzamos nuestra campaña "Cicatrices", para hablar de aquellas heridas invisibles que, en ocasiones, duelen mucho más que las físicas. Heridas emocionales que no se curan con vendas, y que requieren de un apoyo psicológico continuado para que se conviertan en #Cicatrices.
La Piel de Mariposa no solo causa dolor físico. Detrás de cada ampolla, hay miedos, dudas, y el peso de una incertidumbre constante…Por eso, este año queremos poner el foco en todas aquellas heridas invisibles que no se curan con vendas.
Nuestras psicólogas están al lado de las familias día a día, para que la enfermedad duela un poco menos. Pero necesitamos más ayuda para poder garantizar este apoyo.
Por ello, hemos impulsado un reto: recaudar 25.500€ para contratar una nueva psicóloga.
¿Nos ayudas a conseguirlo?
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