Teamer da: 04/09/2014
Il nostro motto è Bambini contro la Laminopatia, in particolare il tipo L-CMD. Raccogliamo fondi per studiare questa grave malattia, rara tra le rare, con il sogno di trovare una cura. Non sono noti più di 50 o 60 casi registrati nel mondo, il che significa che né i laboratori farmaceutici né gli Stati indagano su questa malattia, tutto deve essere conseguito dai genitori con fondi privati. È una malattia degenerativa che in pochi anni ha un esito fatale.
Teamer da: 16/09/2015
Soy Alex, tengo siete años y tengo el Síndrome de Sturge-Weber. En octubre de 2013 las crisis pasaron de 3 al año a 6 al día, primero dañándome el nervio óptico, ahora presiona en el cerebro, tengo parálisis eventuales en piernas y brazos, daño cerebral y retraso.. Mis padres están buscando soluciones para poder pagar los tratamientos y pruebas para así poder darme calidad de vida. Mi asociación existe en España desde el 2013 y ademas de ayudarme a mi ayudan a otros nenes. ¿Nos ayudas?