Todos con Alex (Síndrome Sturge Weber)
22/05/2014
Soy Alex, tengo siete años y tengo el Síndrome de Sturge-Weber. En octubre de 2013 las crisis pasaron de 3 al año a 6 al día, primero dañándome el nervio óptico, ahora presiona en el cerebro, tengo parálisis eventuales en piernas y brazos, daño cerebral y retraso.. Mis padres están buscando soluciones para poder pagar los tratamientos y pruebas para así poder darme calidad de vida. Mi asociación existe en España desde el 2013 y ademas de ayudarme a mi ayudan a otros nenes. ¿Nos ayudas?
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Todos con Alex (Sturge Weber)
Publicado el22/05/2014
Alex es un niño de 7 años con una enfermedad rara llamada síndrome de Sturge Weber, el desarrollo de esta enfermedad aunque tardío a ido muy rápido y Alex comienza a tener parálisis en las piernas y los brazos. El seguro no cubre la totalidad de los medicamentos, ni pru
Avances del Grupo
03/01/2017 12:15 h
El resumen del 2016 de Alex ha sido un año muy duro.
Han sido más de 6 ingresos en UCI la más corta de 5 días, más 8 ingresos en planta el más corto de 48h. 500 horas de terapias. más de 100 crisis y mucha discriminación social. Pero todo ha s...
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22/05/2014
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