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Duda sobre la causa
Mar Martín Domínguez
Mar Martín Domínguez, Teamer, el 19/10/2020  a las 03:56h

Hola, cómo sigue Alex? No tenemos noticias de él desde hace mucho.
Un saludo,
mar

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Duda sobre la causa
Laura Menéndez, Teamer, el 22/05/2019  a las 16:21h

Hola,

hace más de un año de mi comentario y no he recibido respuesta.. cómo va todo?

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Comentario
Laura Menéndez, Teamer, el 03/04/2018  a las 03:51h

Hola a todos,

Quería comentar que por lo visto hay errores de pago de teamers (me he enterado por otros grupos), y que por mi parte he subsanado el mío para seguir colaborando con Álex.

¿Cómo van las cosas? Deseo de todo corazón que vayan mejor, me gustaría saber qué tal está, y mandarle a él y toda su familia un beso enorme.. ánimo!!

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Actualización de cómo va la causa
Alex Lopez Marin
Alex Lopez Marin, Teaming Manager, el 03/01/2017  a las 12:15h

El resumen del 2016 de Alex ha sido un año muy duro.

Han sido más de 6 ingresos en UCI la más corta de 5 días, más 8 ingresos en planta el más corto de 48h. 500 horas de terapias. más de 100 crisis y mucha discriminación social. Pero todo ha sido más llevadero gracias a vuestro apoyo.

Vamos a por un 2017 mejor.

#SturgeWeberEspaña

#TodosConAlex

#TodosSomosAlex

#TodosContraLaExclusionSocial

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Actualización de cómo va la causa
Alex Lopez Marin
Alex Lopez Marin, Teaming Manager, el 11/09/2015  a las 22:46h

Nací con una enfermedad rara llamada Síndrome de Sturge Weber, iba empeorando muy poco a poco hasta que en el curso 2013/2014 sufrí de acoso escolar por adultos, en ese momento mis crisis pasaron de 3 anuales a 6 diarias, la presión ocular me subió de 18 a 26 (la normal son 15) el 9 de enero del 2014 me tuvieron que operar de urgencias del ojo izquierdo donde me pusieron una válvula pues si no perdería la vista en ese ojo, desde que nací muerto y aun así luche por volver, a día de hoy he caído otras dos veces de las cuales he salido gracias a mis padres, he perdido la cuenta de las veces que he tenido crisis desde que nací, la cuenta de las veces que se me ha paralizado el lado izquierdo haciendo que caiga o que no he podido levantarme, he perdido el conocimiento ya más de cinco veces, y este verano tuve un sincope, la solución de los médicos en España es subirme medicación, a día de hoy he tenido problemas de esquizofrenia por la mezcla y dosis que me dan. Mis padres han tenido que escuchar como un Neurólogo les decía que estudiar mi enfermedad no era rentable, aquí por desgracia el 99% de los médicos no estudian ni un 5% de lo que es mi enfermedad, por lo tanto nadie sabe como ayudarme, los únicos hospitales que hemos encontrado están en América, Alemania o Londres, viendo que el más cercano y viable es el de Londres estamos intentando recaudar 60000€ para que me hagan todas las pruebas y me estabilicen mientras encuentran una cura final. ¿Para que seria ese dinero?, ingreso aproximado de 15 días, pago de las pruebas, pago a los médicos, pago de la medicación y terapias, ademas debemos encontrar un traductor o traductora que tenga idea de medicina y pagar el viaje y el alojamiento de mis padres.

Mi mama esta agotada, ya no puede más aquí en España voy a terapia todos los lunes desde las 15,45 hasta las 18,30, han tenido que prescindir de terapias alternativas por no llegar el dinero, la medicación también se lleva otra tanda de dinero, mis traslados al hospital semanales, más traslados a terapia donde sí o sí tenemos que pagar aparcamiento, se llevan casi todo el sueldo de mi padre, pues mi madre no puede trabajar ya que debe estar a menos de 2 minutos de mi centro escolar por si yo tengo una crisis. Mi hermano mayor (de 9 años) tiene depresión, TDAH y epilepsia por ausencias y todo esto esta empeorando al sufrir día tras día mi enfermedad y mi hermano pequeño (6 años) no consigue avanzar, es como su fuera un bebe grande, toda mi familia y médicos piensan que es porque lo que esta sufriendo mi familia.

Os pedimos ayuda, os necesitamos. Nosotros solos no podemos ¿nos ayudas?

PDT: Palabras escritas por Sandra (madre de Alex) pues las palabras de Alex son que no debería haber nacido, que si estuviera muerto todo seria mejor, que es tonto, que se quiere morir y así un largo etc...

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Actualización de cómo va la causa
Alex Lopez Marin
Alex Lopez Marin, Teaming Manager, el 04/02/2015  a las 19:25h

Granito a granito se va creando una gran montaña, tal vez con este método no lleguemos al dinero que necesitamos para llevar a Alex al hospital de Londres, pero si nos ayuda a poder pagar la medicación que le están dando aquí en España, tal vez a muchos les parezca poco y es más muchos me dicen que les gustaría hacer más, aparte de apoyar con 1€ al mes, podeis hacer más, compartir, moverlo y sobre todo tener cuidado, hace apenas una semana contacto una persona con una cura milagrosa para mi hijo, gracias a dios yo estoy en contacto con Sturge Weber UK y Sturge Weber América, por desgracia Alex no tiene cura pero si se puede estabilizar y se que lo conseguiremos, ha mejorado mucho con la tranquilidad del nuevo centro escolar pero siguen las parálisis y alguna crisis eventual, aparte los neurólogos creen que pueda tener crisis nocturnas que son las más peligrosas. Os recuerdo que podéis seguir sus novedades en Facebook buscando Todos con Alex o en tu web www.todosconalex.org

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Actualización de cómo va la causa
Alex Lopez Marin
Alex Lopez Marin, Teaming Manager, el 02/10/2014  a las 17:54h

Hola a tod@s seguimos recaudando pero se ha dado orden de mandar lo que hay recaudado para ayudar a Alex con la medicación, pues este mes no llegamos a comprarla.

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Alex Lopez Marin
Alex Lopez Marin, Teaming Manager, el 23/08/2014  a las 16:35h

YA tenemos web oficial http://todosconalex.org/

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1 comentario
Actualización de cómo va la causa
Alex Lopez Marin
Alex Lopez Marin, Teaming Manager, el 13/08/2014  a las 14:11h

Ya nos han contestado de Londres, Alex si que podrá ir allí para ser tratado el único problema es el dinero, es mucho el que necesitamos. Se esta creando una web nueva todosconalex.org que sera de la asociación aun no esta en marcha pero espero pronto poder ponerla, allí encontrareis muchas más cosas, os pido que sigáis haciéndoos eco pues el mínimo que necesitamos son 20.000 para Londres, más la ayuda mensual pues el tratamiento aquí en España se nos va a 800€

Patricia Fernandez Gomez, Teamer, el 11/09/2014  a las 07:45h

Me encanta poder colaborar con vosotros. Espero de corazón que consigáis el dinero necesario para el tratamiento. Sé lo que es tener una enfermedad rara porque sufro Hipertensión Pulmonar y desde la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar buscamos la forma de investigar. Somos compañeros de teaming. https://www.teaming.net/pequenosconhipertensionpulmonar . Un saludo y mucho ánimo!

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Alex Lopez Marin
Alex Lopez Marin, Teaming Manager, el 23/05/2014  a las 22:12h

Hoy hemos conocido gente maravillosa que nos esta ayudando de varias formas. Ahora toca ir a dormir, después de dos sustos de Alex durante el día de hoy, llega la hora de descansar espero que esta noche sea más tranquila.

Alex y toda la familia os desea dulces sueños y feliz fin de semana.

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Alex Lopez Marin
Alex Lopez Marin, Teaming Manager, el 22/05/2014  a las 20:10h

Hola a todos y todas mi nombre es Alex, soy un niño de siete años que tiene el Síndrome de Sturge-Weber, llevo en hospitales desde que nací.

Que desarrollara esta enfermedad rara era una posibilidad pero siempre pensamos que no pasaría, pues llevaba un control muy exhaustivo desde que era un bebe.

Pero..., algo sucedió en octubre de 2013 haciendo que mis crisis pasaran de ser 3 al año a 6 al día, con ello la enfermedad comenzó a desarrollarse, primero dañándome el nervio óptico haciendo que me tuvieran que operar de Glaucoma casi de urgencia y ahora esta haciéndome daño en el cerebro. La enfermedad ha ido muy rápido, pues ya sufro de eventuales parálisis en extremidades superiores e inferiores.

Aquí en España hay muy pocos casos y la asociación de mi enfermedad solo existe en América. Mis padres están buscando soluciones para poder pagar todos los tratamientos y pruebas que me hagan falta para así poder darme calidad de vida. Pero ellos solos no pueden.

Si las crisis cesasen y se encontrara la medicación que mejor acoplara a mi, podría vivir como cualquier niño.

¿Nos ayudas?

Julia Zapata Rodrigo
Julia Zapata Rodrigo, Teamer, el 22/05/2014  a las 23:25h

Mucha fuerza Sandra. Somos muchos los que os apoyamos en esta lucha. <3<3

Alex Lopez Marin
Alex Lopez Marin, Teaming Manager, el 23/05/2014  a las 19:22h

Gracias a todas <3 muchas gracias

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