NOELIA CANELA VIVES

Tarragona, Espagne


Teaming Manager de 1 Groupes

Teamer de 1 Groupes

Chaque mois il/elle apporte 2€ à 2 Groupes

Depuis le 05-01-2017 il/elle a donné 103€

Groupes qu'il/elle dirige

1

5 419€ récoltés

104 Teamers

Teaming Manager depuis :  24/01/2017

FUNDACIÓN NOELIA NIÑOS CONTRA DMC COLAGENO VI

La Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI, es una enfermedad rara y degenerativa, que afecta a los niños ya desde el nacimiento, robándoles la fuerza de todos sus músculos y poco a poco la vida. Recaudamos fondos para avanzar en la investigación y conocimiento de esta grave enfermedad, ya que debido a que es una enfermedad minoritaria, los recursos destinados a ello apenas existen, por eso somos los padres quienes tenemos que conseguirlo y con este objetivo nos levantamos todos los días.


Groupes auxquels il/elle participe

1

24 014€ récoltés

328 Teamers

Teamer depuis :  08/04/2017

Fondation Andrés Marcio contre la laminopathie

Notre devise est Enfants contre la Laminopathie, plus précisément de type L-CMD. Nous levons des fonds pour la recherche de cette maladie rare dégénérative avec pronostic mortel, avec comme objectif de trouver un traitement. C'est une des maladies les plus rares, avec 50-60 cas enregistrés au monde. Les laboratoires pharmaceutiques et gouvernements n'investissent pas de fonds pour la recherche, c'est pourquoi nous les parents devons obtenir des fonds par voie privée. Cette maladie est dégénérative et mortelle très rapidement.