NOELIA CANELA VIVES

Tarragona, Spanien


Teaming-Manager von 1 Gruppen

Teamer in 1 Gruppen

Spendet jeden Monat: 2€ für 2 Gruppen

Seit 05-01-2017 gespendet: 103€

Teaming-Manager in folgenden Gruppen

1

5.419€ Gespendet

104 Teamer

Teaming-Manager seit:   24/01/2017

FUNDACIÓN NOELIA NIÑOS CONTRA DMC COLAGENO VI

La Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI, es una enfermedad rara y degenerativa, que afecta a los niños ya desde el nacimiento, robándoles la fuerza de todos sus músculos y poco a poco la vida. Recaudamos fondos para avanzar en la investigación y conocimiento de esta grave enfermedad, ya que debido a que es una enfermedad minoritaria, los recursos destinados a ello apenas existen, por eso somos los padres quienes tenemos que conseguirlo y con este objetivo nos levantamos todos los días.


Mitglied in folgenden Gruppen

1

24.014€ Gespendet

328 Teamer

Teamer seit:  08/04/2017

Fundación Andrés Marcio

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.