Mauro Cruz B.

NACH es una patología RARA neurológica caracterizada, entre otra semiología, por el acúmulo de hierro en las células nerviosas formando unas intensas imágenes que anatomopatológicamente se describen como "ojo de tigre" actualmente en España existen unos 60 casos, Los síntomas típicamente comienzan en la infancia y son progresivos Debido a la degeneración neurológica,conduce rápidamente a la inmovilidad y la muerte; Ayudanos con 1eur a esta investigacion para salvar vidas

Notre devise est Enfants contre la Laminopathie, plus précisément de type L-CMD. Nous levons des fonds pour la recherche de cette maladie rare dégénérative avec pronostic mortel, avec comme objectif de trouver un traitement. C'est une des maladies les plus rares, avec 50-60 cas enregistrés au monde. Les laboratoires pharmaceutiques et gouvernements n'investissent pas de fonds pour la recherche, c'est pourquoi nous devons obtenir des fonds par voie privée.

La Fondation du Syndrome de Dravet transforme les vies affectées par cette maladie infantile rare décrite en 1978. Le syndrome de Dravet, une épilepsie myoclonique sévère avec des mutations du gène SCN1A, provoque des crises fréquentes, un retard de développement, des problèmes orthopédiques, des troubles autistiques, des problèmes de croissance et de nutrition. Nous offrons soutien émotionnel, recherches et actions pour apporter de l'espoir. Rejoignez-nous et soyez le changement!