Lluís Boada Ramon

Tarragona, Espagne


Teaming Manager de 1 Groupes

Teamer de 2 Groupes

Chaque mois il/elle apporte 3 € à 3 Groupes

Depuis le 18-09-2022 il/elle a donné 54 €

Groupes qu'il/elle dirige

1

16 578 € récoltés

137 Teamers

Teaming Manager depuis :  18/09/2022

Fan del Lluís

El nostre lema és Nens contra la Laminopatia, en concret del tipus L-CMD. Recaptem fons per a la investigació d'aquesta greu malaltia, rara entre les rares, amb el somni de trobar-li curació. Es coneixen pocs casos registrats al món i això fa que ni els laboratoris farmacèutics, ni les administracions públiques investiguin aquesta malaltia, tot ho hem d'aconseguir els pares amb fons privats. És una malaltia degenerativa que en pocs anys té un desenllaç fatal.


Groupes auxquels il/elle participe

2

116 273 € récoltés

741 Teamers

Teamer depuis :  18/09/2022

La force d'Alvaro

Nous luttons contre la laminopathie, en particulier le type L-CMD. Nous collectons des fonds pour la recherche sur cette maladie grave, rare parmi les maladies rares, avec le rêve de trouver un traitement. Il n'y a pas plus de 50 ou 60 cas connus dans le monde, ce qui signifie que ni les laboratoires pharmaceutiques ni les États n'étudient cette maladie, tout doit être fait par les parents avec des fonds privés. Il s'agit d'une maladie dégénérative qui, en quelques années, a une issue fatale.


34 240 € récoltés

295 Teamers

Teamer depuis :  18/09/2022

Fondation Andrés Marcio contre la laminopathie

Notre devise est Enfants contre la Laminopathie, plus précisément de type L-CMD. Nous levons des fonds pour la recherche de cette maladie rare dégénérative avec pronostic mortel, avec comme objectif de trouver un traitement. C'est une des maladies les plus rares, avec 50-60 cas enregistrés au monde. Les laboratoires pharmaceutiques et gouvernements n'investissent pas de fonds pour la recherche, c'est pourquoi nous les parents devons obtenir des fonds par voie privée. Cette maladie est dégénérative et mortelle très rapidement.