Ivonne De Torner Figueras
Tarragona, Espanha
Teamer de 1 Grupos
Desde 05-08-2015 contribuiu 55 €
Grupos de que participa
18 593 € Arrecadados
133 Teamers
Teamer desde: 05/08/2015
El nostre lema és Nens contra la Laminopatia, en concret del tipus L-CMD. Recaptem fons per a la investigació d'aquesta greu malaltia, rara entre les rares, amb el somni de trobar-li curació. Es coneixen pocs casos registrats al món i això fa que ni els laboratoris farmacèutics, ni les administracions públiques investiguin aquesta malaltia, tot ho hem d'aconseguir els pares amb fons privats. És una malaltia degenerativa que en pocs anys té un desenllaç fatal.