Ivonne De Torner Figueras
Tarragona, Spanien
Teamer in 1 Gruppen
Seit 05-08-2015 gespendet: 55 €
Mitglied in folgenden Gruppen
18.593 € Gespendet
133 Teamer
Teamer seit: 05/08/2015
El nostre lema és Nens contra la Laminopatia, en concret del tipus L-CMD. Recaptem fons per a la investigació d'aquesta greu malaltia, rara entre les rares, amb el somni de trobar-li curació. Es coneixen pocs casos registrats al món i això fa que ni els laboratoris farmacèutics, ni les administracions públiques investiguin aquesta malaltia, tot ho hem d'aconseguir els pares amb fons privats. És una malaltia degenerativa que en pocs anys té un desenllaç fatal.