Ivonne De Torner Figueras

Ivonne De Torner Figueras

Tarragona,  España


Teamer de 1 Grupos

Desde el 05-08-2015 ha aportado 55 €

Grupos en los que participa

1

19.375 € Recaudados

131 Teamers

Teamer desde:  05/08/2015

Fan de Lluís

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatia, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar la cura. Se conocen pocos casos en el mundo y por ello, ni los laboratorios farmaceuticos ni las administraciones públicas investigan esta enfermedad. Tenemos que conseguir todos los fondos los padres de manera privada. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.