Teamer depuis : 22/09/2023
Darío tiene solo 2 años y una enfermedad ultra-rara y sin cura llamada FOP ( Fibrodisplasia Osificante Progresiva), los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifican formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que les inmoviliza. En España hay unos 40 casos, no tiene cura ni tratamiento e irreversible. Se puede dar por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna, operación. Necesitamos visibilidad e investigación para un tratamiento ya que hay varios en proyecto.
Teamer depuis : 12/02/2024
We have created the association because we have a baby with a serious ultra-rare disease that is the 3rd case registered in Spain. He needs a lot of physiotherapy treatment to avoid becoming paralyzed. We need help to pay for medical expenses and travel to hospitals and therapy centers. Every grain of sand adds up. Thank you for joining us. More info: Www.nosoydepiedra.org