Teamer des de: 22/09/2023
Darío tiene solo 2 años y una enfermedad ultra-rara y sin cura llamada FOP ( Fibrodisplasia Osificante Progresiva), los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifican formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que les inmoviliza. En España hay unos 40 casos, no tiene cura ni tratamiento e irreversible. Se puede dar por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna, operación. Necesitamos visibilidad e investigación para un tratamiento ya que hay varios en proyecto.
Teamer des de: 12/02/2024
Hem creat una associació per que tenim un bebé amb una malaltia ultra-rara que es el 3er cas registrat a la península. Necessita molt de tractament de fisioterapia per evitar que es quedi paralitzat. Necessitem ajuda per pagar les despeses mediques i els desplaçaments a hospitals i centres de terapia. Cada granet de sorra suma. Gràcies per sumarte a nosaltres. Si vols mes info: Www.nosoydepiedra.org