Teamer desde: 22/09/2023
Darío tiene solo 2 años y una enfermedad ultra-rara y sin cura llamada FOP ( Fibrodisplasia Osificante Progresiva), los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifican formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que les inmoviliza. En España hay unos 40 casos, no tiene cura ni tratamiento e irreversible. Se puede dar por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna, operación. Necesitamos visibilidad e investigación para un tratamiento ya que hay varios en proyecto.
Teamer desde: 12/02/2024
Hemos creado la asociación por que tenemos un bebé con una grave enfermedad ultra-rara que es el 3er caso registrado en españa. Necesita mucho tratamiento de fisioterapia para evitar quedarse paralizado. Necesitamos ayuda para pagar los gastos médicos y los desplazamientos a los hospitales y centros de terapia. Cada granito de arena suma. Gracias por sumarte a nosotros. Si quieres mas informaciòn: Www.nosoydepiedra.org