Aquest fòrum és únicament pels Teamers i Teaming Managers del Grup.
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Actualització de com va la causa
Hemos actualizado el proyecto de nuestro grupo Teaming.
El objetivo de este proyecto es crear un registro clínico de pacientes con Distrofia Muscular Faciescapulohumeral para poder llevar a cabo proyectos de investigación con los datos contenidos.
Un Registro de pacientes es una base de datos que recoge información personal, genética y clínica de las personas que padecen la enfermedad, es la base para poder acceder a cualquier ensayo clínico y líneas de investigación futuras. Se realizará en el marco del proyecto del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) para la creación del “Registro de Enfermedades Genéticas y de baja prevalencia (GenRaRe)”. El coste de arrancar un proyecto de tal envergadura se estima aproximadamente entre 10000 y 15000 €. y para ello pedimos colaboración en este grupo Teaming.
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Actualització de com va la causa
Seguimos creciendo poco a poco pero necesitamos reunir mas Teamers para la causa. Difundid y Gracias a los que actualmente colaborais!
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Comentari
Arrancamos nuestro grupo de Teaming. Comentarlo con vuestros familiares y amigos para que se unan a nuestra causa colaborando con 1 Euro al mes!
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Teaming Manager
el 13/01/2023 a les 18:21h