FSH Muscular Dystrohy

Querid@s Teamers,

Queríamos compartir con vosotr@s un vídeo que Teaming ha preparado sobre nuestra enfermedad. El 20 de junio es el día internacional de la FSHD y nos gustaría sumar más apoyos en este Grupo, ¿os animáis a compartirlo con vuestros amigos y familia?

Y también queremos deciros algo desde el corazón: gracias por llevarnos hasta aquí y darnos esperanza. Porque gracias a vuestro euro mensual, estamos cada vez más cerca de atraer ensayos clínicos a España.

Cada pequeño avance hacia la investigación lleva un poquito de vosotr@s.

Gracias por estar ahí y por hacerlo posible.

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Hemos actualizado el proyecto de nuestro grupo Teaming.
El objetivo de este proyecto es crear un registro clínico de pacientes con Distrofia Muscular Faciescapulohumeral para poder llevar a cabo proyectos de investigación con los datos contenidos.
Un Registro de pacientes es una base de datos que recoge información personal, genética y clínica de las personas que padecen la enfermedad, es la base para poder acceder a cualquier ensayo clínico y líneas de investigación futuras. Se realizará en el marco del proyecto del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) para la creación del “Registro de Enfermedades Genéticas y de baja prevalencia (GenRaRe)”. El coste de arrancar un proyecto de tal envergadura se estima aproximadamente entre 10000 y 15000 €. y para ello pedimos colaboración en este grupo Teaming.

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Seguimos creciendo poco a poco pero necesitamos reunir mas Teamers para la causa. Difundid y Gracias a los que actualmente colaborais!

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Arrancamos nuestro grupo de Teaming. Comentarlo con vuestros familiares y amigos para que se unan a nuestra causa colaborando con 1 Euro al mes!

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