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FSH Muscular Dystrohy

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Aggiornamenti sulla causa
Daniel García Ortiz
Daniel García Ortiz, Teaming Manager, il 13/01/2023  alle 18:21h

Hemos actualizado el proyecto de nuestro grupo Teaming.
El objetivo de este proyecto es crear un registro clínico de pacientes con Distrofia Muscular Faciescapulohumeral para poder llevar a cabo proyectos de investigación con los datos contenidos.
Un Registro de pacientes es una base de datos que recoge información personal, genética y clínica de las personas que padecen la enfermedad, es la base para poder acceder a cualquier ensayo clínico y líneas de investigación futuras. Se realizará en el marco del proyecto del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) para la creación del “Registro de Enfermedades Genéticas y de baja prevalencia (GenRaRe)”. El coste de arrancar un proyecto de tal envergadura se estima aproximadamente entre 10000 y 15000 €. y para ello pedimos colaboración en este grupo Teaming.

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Aggiornamenti sulla causa
Daniel García Ortiz
Daniel García Ortiz, Teaming Manager, il 02/08/2018  alle 13:15h

Seguimos creciendo poco a poco pero necesitamos reunir mas Teamers para la causa. Difundid y Gracias a los que actualmente colaborais!

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Commento
Daniel García Ortiz
Daniel García Ortiz, Teaming Manager, il 05/09/2017  alle 13:01h

Arrancamos nuestro grupo de Teaming. Comentarlo con vuestros familiares y amigos para que se unan a nuestra causa colaborando con 1 Euro al mes!

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