CADASIL LA GRAN DESCONOCIDA

Buenas noches, Teamers:

Hoy, 10 de diciembre, celebramos el Día de CADASIL España.
Esta fecha fue elegida por la fundadora de la asociación, su presidenta, en honor al cumpleaños de su padre.

Para conmemorar este día tan especial, desde Teaming nos han emitido un nuevo reel de difusión que narra la historia de Lucas y su padre, Jaime, quien padece esta enfermedad.
Además, diversas emisoras de radio han emitido entrevistas con miembros de la asociación, su presidenta e incluso con la Dra. Muiño, de l'Institut de Recerca de Sant Pau.

Agradezco a todos los que han contribuido a dar visibilidad en el día de hoy, y por supuesto a cada uno de vosotros por seguir apoyándonos en esta lucha.

Aprovecho para anunciaros que este jueves 14-12-24 a las 11h, se llevará a cabo la II Jornada de CADASIL, en el Institut de Recerca de Sant Pau, donde se compartirán avances de la investigación y habrá un coloquio entre investigadores y asistentes.

Quien esté interesado, pero no pueda asistir, puedes unirse online en zoom https://zoom.us/j/92483254940?pwd=efCMbk84pJefuheN3GVsKPsdhjA4QT.1

Meeting ID: 924 8325 4940
Passcode: 192073


Buenas noches,
Mar.

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Buenas tardes de nuevo.

También quería informaros de que el Hospital de Sant Pau, en colaboración con la Asociación CADASIL España, ha lanzado una campaña de crowdfunding. El objetivo mínimo era de 2.000 euros y ya se ha alcanzado, ¡pero lo ideal sería llegar a 10.000!

Os dejo un vídeo y el enlace, por si queréis colaborar en lo que podáis; cualquier ayuda es bienvenida. Las donaciones desgravan y se pueden realizar hasta el 30 de diciembre.

https://crowdfunding.fundaciontriodos.es/juntos-por-una-cura-para-el-cadasil/4855

Al abrir el enlace, podréis ver todos los proyectos que el equipo de investigación tiene planificados para CADASIL. Solo de imaginar que se puedan llevar a cabo todos, me emociono profundamente.

Gracias por formar parte de este gran equipo,

Mar.

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Buenos tardes, teamers:

Antes que nada, quiero daros las gracias por continuar aquí, apoyando la investigación del CADASIL. Poco a poco, nuestro grupo sigue creciendo, y con ello nos acercamos cada vez más a la esperanza de encontrar un tratamiento.

Quiero expresar mi especial gratitud a Virginia, del equipo de marketing de Teamers 4 Teaming, por su inestimable ayuda en la difusión de nuestro grupo a través de las teaming_stories.

Este próximo martes 10 de diciembre, coincidiendo con el Día Mundial del CADASIL, compartirán una nueva historia: la de Jaime, un paciente con CADASIL que empezó a mostrar síntomas a los 38 años. Gracias Jaime, por compartir tu historia.
Además, ¡nos han incluido en el calendario de Adviento! Nuestra “bola” también saldrá el mismo día 10.

Por eso, os animo a apoyar también al grupo Teamers 4 Teaming, para que Teaming pueda seguir realizando la increíble labor que lleva a cabo.

Os hago spoiler de la "bola",

Mar.

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Buenas tardes, teamers.

Quiero expresar mi agradecimiento a todos los que hicieron posible el acto solidario del pasado sábado 30 de noviembre, en especial, a Gloria Vila y Marcel Torras, que con su voz y guitarra nos hicieron pasar una hermosa y emotiva tarde.
¡Gracias!

Os comparto una pequeña muestra.

Buena semana,

Mar.

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Buenas tardes teamers,
No sé qué pasa que ni ayer ni hoy consigo colgar el vídeo con el resumen de la receta del cóctel de gambas.

Os paso el enlace de youtube: https://www.youtube.com/shorts/uLlQyChzcCQ

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Buenas noches teamers,

Hoy, en el programa "Cuina amb Santi Taura" de IB3 TV de les Illes Balears, el chef @santitaura ha preparado un cóctel de gambas llamado CADASIL, diseñado especialmente para personas con dificultades para deglutir, como ocurre en algunos pacientes afectados por esta enfermedad.

¡Muchísimas gracias, Santi, por esta deliciosa y solidaria receta!

Personalmente, debo admitir que no me gusta nada, nada, cocinar, pero estoy dispuesta a prepararla, o mejor aún, a convencer a alguien para que lo haga, de modo que mi hermano pueda disfrutarla. Él siempre ha sido un apasionado de la comida, abierto a probar nuevos sabores. Sin embargo, debido a sus dificultades para deglutir, ahora está limitado a cremas, y aunque intentamos variar, las opciones son bastante restringidas. Estoy segura de que esta receta será una oportunidad para que disfrute de algo especial.

El vídeo es un el resumen de la receta, por si alguien quiere ver la preparación paso a paso, copio el enlace que lleva directo al programa de hoy.
https://ib3alacarta.com/play/tv/cuinaambsantitaura/e891

Buen provecho,

Mar.

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Buenas tardes teamers,

Os paso el cartel definitivo del acto que vamos a hacer el sábado 30 de noviembre a las 17h, en el Centre Cultural de Malgrat de Mar.

Si queréis disfrutar de buena música, no os perdáis este espectacular Dueto de voz y guitarra y si no podéis venir, porfa, difundir :)

Buen finde,

Mar.

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Buenas tardes teamers,

Hoy os quiero compartir la tertulia que tuvimos con la comunicadora Empar Rovira del programa @igualquejo, www.igualquejo.tv.

Programa que comparte entrevistas y tertulias con personas con diversidad funcional o que han superado cualquier adversidad, transforman vidas y cambian la mentalidad. A través del programa, Empar nos muestra que las diferencias no nos definen, sino que nos enriquecen.

Nuestra tertulia empieza en el minuto 22:22.

Se grabó en la preciosa biblioteca de l'IEI de Lleida, un espacio con encanto.

Empar nos hizo sentir como en casa y nos dio mucho tiempo para poder hablar de la enfermedad, la investigación que se lleva a cabo en el Institut de Recerca de l'Hospital de Sant Pau, de como ayudar y por supuesto de nuestro grupo de teaming.

Fue un día muy bonito que pude disfrutar con el descubrimiento de Empar, con mi imparable prima Anna Maria, mi querida prima Sara y con la incansable Gloria.

Gracias a estas 4 mujeres por su vitalidad y por compartir conmigo una emotiva tarde.

Aprovecho para daros de nuevo las gracias a todos los teamers de este grupo, los que hace años que estáis y a los recién llegados. Vuestro apoyo incondicional nos da fuerza para seguir luchando. ¡Gracias!!!

Buen finde,
Mar.

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¡Buenas tardes teamers!

Tenemos nuevo evento.
Esta vez será el sábado 30 de noviembre a las 17h en el Centre Cultural de Malgrat de Mar.

Podremos disfrutar de el dueto de voz y guitarra, formado por Glòria Vila (teamer de este grupo) y Marcel Torres, ambos músicos profesionales.

Os animo a venir a escucharlos.

Un abrazo,

Mar.

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Buenas tardes teamers,

Quizá, con lo que están pasando los afectados por la Dana, no sea el mejor momento de colgar este reel, lleno de sonrisas, diversión e ilusión, pero al igual que los valencianos estarán agradecidos a los miles de voluntarios, yo quiero expresar mi gratitud a todas las personas que de forma altruista hicieron posible la Gala de Magia el pasado sábado.
Gracias a ellos nuestra deconocida enfermedad, CADASIL, es un poco más visible.

¡Qué increíbles podemos ser los humanos!

Mar.

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Buenos días teamers,

En el mes de septiembre llegó la buena noticia de que probablemente a finales de este año, se inicie el ensayo con fármacos en el modelo celular de la enfermedad, para ver si mejoran el curso de esta.

Pero como sabéis, el Equipo de investigación no está financiado por entidades públicas y por eso vuestro apoyo es tan importante para nosotros. ¡Gracias!

Por esta misma razón nosotros no paramos, seguimos haciendo difusión para darle visibilidad al CADASIL y actos para recudar fondos.

El día 7 de octubre, la Full-Stack, Laura Español, nos hizo una entrevista en radio @onamalgrat que se emitió parcialmente al día siguiente en @onamaresme y entera el día 10 de octubre en @onamalgrat.
Como ya comenté el 12 de octubre se llevó a cabo en Llinars del Vallès un entretenido camponato de petanca.
Hoy os anuncio que el 26 de este mes, vamos a hacer la primera Gala de Magia Solidaria en El Centre Catòlic de Sant Vicenç dels Horts (C/ De Torras i Bages, 6) a las 17h. Todos los magos son espectaculares. Para que veáis el alto nivel de los participantes, uno de ellos ha sido premio nacional de magia en el 2022 y premio nacional de Francia en el 2023, ahí lo dejo ;-)

Que tengáis una muy buena semana,

Mar.

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Buenas tardes teamers,

Hoy en Llinars del vallès, gracias a Gloria y al club de petanca, se ha llevado a cabo un torneo solidario a favor del CADASIL.

Gracias a todos los participantes y a digipiso.com (sponsor).

Pequeños o grandes actos, todo suma y nos ayuda a que la investigación no pare. ¡seguimos!

Buen finde,

Mar

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Hola soy Gloria de Madrid Contenta de oír tan buenas noticias de la Dra. Muiño en su investigación del CADASIL. Sus esfuerzos tienen toda mi gratitud. Agradecida también, siempre, al Hospital San Pau de Barcelona, por tanto apoyo, esfuerzo y amabilidad, durante mis visitas al Hospital. Todo mi cariño y consideración hacia todos ellos

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¡Buenas tardes Teamers!

Transmito escrito de la Dra. Muiño con los avances en la investigación.

Estimados teamers:

En este momento que ya tenemos identificados varios fármacos que pueden ser de utilidad en CADASIL, gracias al apoyo de teaming, podremos probar varios de ellos en el modelo celular de la enfermedad. Esperamos que el experimento pueda comenzar a final de este año.
Vosotros hacéis posible que haya un rayo de esperanza en la oscuridad de una enfermedad rara sin tratamiento.

Gracias desde el equipo de farmacogenómica y Genética Neurovascula del Institut de Recerca Sant Pau.
JuntosPorUnaCura.


Me adhiero a la Dra. Muiño para volver a agradeceros vuestro apoyo incondicional.
Feliz domingo,

Mar

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¡Buenas tardes Teamers!

Hoy os paso el reel Brindis por la Solidaridad.

Mini resumen de la "ballada de sardanes" y brindis a favor del cadasil que se hizo el sábado 14 de septiembre en el Centre Cívic Estació de la Magòria.

Gracias a todos los asistentes y en especial a Paola Mulero, directora del centro, por cedernos el espacio, un lugar con encanto, para poder seguir dando visibilidad a esta incapacitante enfermedad.

Un abrazo,

Mar

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!Buenas noches teamers¡
Os dejo el reel PLANTANDO CARA AL CADASIL que resume la actividad del fin de semana pasado, para dar visibilidad a la enfermedad y difusón de nuestro grupo teaming.

Mañana más :)

Mar

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¡Buenas tardes teamers!
Como os comenté, este septiembre estamos a tope de actvidades para difundir la enfermedad de CADASIL, su investigación y nuestro grupo de teaming.

El jueves 5 fuimos a Lleida donde participamos en una tertulia dirigida por la periodista Empar Rovira. Saldrá en forma de youtube en noviembre.

El fin de semana pasado PLANTAMOS cara al CADASIL, en la Rambla Badal de Barcelona. Muchas horas de difusión, difusión y difusión, ni la lluvia del domingo nos paro.

Este sábado 14 de septiembre por la mañana de 11:30 a 13:30h, en el Centre Cívic Estació de la Magòria (Barcelona), charla informativa sobre el cadasil, bailada de sardanas y brindis solidario a favor de la enfermedad.

¡Seguimos!!

Un abrazo,

Mar.

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¡Buenos días teamers!

Éxito rotundo del espectáculo ofrecido por Luna Llena, el domingo pasado en Llinars de Vallès.

Emoción a flor de piel, antes, durante y después del Homenaje a Paco de Lucía.

Gracias a Sergi Vicente, Juan Ruano, Adam Muñoz, Moises Ramos y Olga ponce, por donar vuestro gran arte a nuestra causa.

Por último dar las gracias a Gloria Ortega por su gran entusiasmo y por hacer posible este precioso espectáculo y a la siempre dispuesta Dra. Muiño que nunca dice no, cuando se trata de explicar qué es el cadasil y qué se está investigando en el Institut de Recerca de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

Y gracias a todos vosotros por seguir apoyándonos!!

Por cierto, hoy nos vamos a Lleida a hacer una entrevista tipo tertúlia con la periodista Empar Rovira.

Que tengáis un bonito jueves,

Mar

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¡Buenas tardes teamers!
Estrenamos septiembre con fuerza.

Este domingo 1, concierto de guitarras "Homenaje a Paco de Lucia" en el Patio del "Castell Nou" de Llinars del Vallès a las 19h.

El sábado 7 y 8 de septiembe durante la Fiesta Mayor de la Bordeta, stand informativo sobre el cadasil y teaming en la Rambla de Badal de Barcelona por la mañana y por la tarde. Habrà actividades para los niños.

El sábado 14 de septiembre por la mañana de 11:30 a 13:30h, en el Centre Cívic Estació de la Magoria (Barcelona), charla informativa sobre el cadasil, bailada de sardanas y brindis solidario a favor de la enfermedad.
Ese mismo día por la tarde, a partir de las 17:30h, en la Plaza Celestina Vigneaux (Barcelona), stand informativo en la Fira d'Entitats, mientras se realizan un montón de actividades, como muestra gastronómica, chocolatada, espectáculo de danza y piromusical.

Os animo como siempre a que vengáis a saludar :)

Buen finde,

Mar

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Hola. Ánimo a todos. Gloria desde Madrid. Ya estoy con vosotros!!

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