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Hola, yo también estoy aquí por Cabronazi, y solo animaros a que sigais tirando de famosos en redes sociales, hay muchos que están comprometidos socialmente.
Quizá Beatriz Rico, comparte muchas cosas de este tipo. Un saludo.
Hola grupo, yo también leí el mensaje desde el enlace de la página de Cabronazi, y me decidí a colaborar con el grupo, la verdad es que este síndrome no lo conocía. A quienes conocía son Teaming de antes pues soy colaborador, y al hospital de San Joan de Deu, un hospital al que debemos mucho en el caso de mi hijo que fue tratado de un síndrome raro también.
Así pues por aquí estamos intentando hacer grande esa bola de nieve para que vaya mas rápido y sea mas efectiva. Un saludo a todos y muy en especial a todos los que de alguna manera os afecta directamente el síndrome.
Gracias Ginés!!
Esperamos que esa bola de nieve acabe siendo un gran muñeco de nieve llamado cura.
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Hola grupo...pues ya somos 196 !!! Poquito a poco! Vi la publicación en Cabronazi también y ya colaboraba con el Teaming de Alba y si se puede ayudar un poco mas, pues para eso debereiamos estar todos! Esperemos que los integrantes del grupo no pare de crecer, yp también compartí y espero ver caras conocidas de mis amigos por aquí! Besos grupo!
Gracias Mireya!! Seguimos sumando teamers!! ya van 208!!
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Hola grupo,
Ayer vi en Facebook, a través de Cabronazi, vuestra publicación y no he dudado en apuntarme al grupo. Lo he publicado en mi muro y, espero, que alguno de mis contactos también se una.
Me veo muy reflejado en este síndrome, ya que mi hija comparte alguno de los síntomas de vuestros hijos.
Espero que la ayuda recibida sirva y os enviamos, desde Sevilla, muchos ánimos, mi familia y yo.
Un abrazo.
Muchas gracias Antonio por unirte a nuestra lucha!!
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ANIMO PAPAS!!! QUE TODAVÍA SE PUEDE HACER MUCHO!!!
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Ana, Se ha avanzado mucho en investigación con el Equipo de Genética en el Hospital Parc Taulí de Sabadell, están coordinados con todos los centros de investigación a escala internacional. Las enfermedades neurológicas infantiles han experimentado un incremento considerable en las últimas 2 décadas y algún factor externo debe afectar a este segmento de la población ... El caso es que yo miro en internet y en libros mucha información, y en octubre-noviembre del 2014 anunciaron que habían descubierto 2 genes o proteínas nuevas que afectaban al autismo. Han hecho las nuevas muestras para las pruebas diagnósticas nuevas y a nuestra pequeña también se lo van a chequear, y ampliarán el estudio último de genética con la muestra de ADN que autorizamos congelar en julio pasado para colaborar en su investigación médica y científica. Decirte, que es mejor la duplicidad del gen que la omisión porque para el 2º caso, los efectos y estragos son superiores. Como soy "novata" en teaming, al recibir el 1r.aviso del foro con el comentario pensé que me lo habías enviado a mí sola ... sorry, lo puse como comentario en el teaming. Lo dicho, en lo que te pueda ayudar aquí estoy ... ahora no trabajo sin horario ... Un abrazo para todos y en especial para los más pequeños!!
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Gracias por colaborar Joxian!!Un abrazo
Animo a todos. No hay gracias que recibir ni dar; porque ante todo debemos ser seres humanos. A nosotros nos descartaron un síndrome de Rett y nos diagnosticaron un TEA cuando nuestra pequeña tan sólo contaba 22 meses de edad ya había pasado todas las pruebas para detectar un Rett. Ahora le han repetido las pruebas de genética en el Hospital Parc Taulí de Sabadell y el próximo mes, tras 6 meses de espera, recibiremos los resultados de la Dra.Gabau. Existe una gran laguna porque son enfermedades raras y necesitan muchos recursos porque no son rentables para los laboratorios ... hay mucho camino por hacer y ellos se merecen vivir con la mejor calidad de vida y bienestar y felicidad que podamos batallar para ellos. Un abrazo y besos.
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Una más al grupo!
Espero que con estos pequeños aportes se consigan grandes pasos en la lucha contra esta enferdad. Muchos ánimos y fuerza!
Gracias por unirte!!
Ojala en un futuro no muy lejano lo consigamos!
Un abrazo
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Ya somos una asociación. ASOCIACION MIRADAS QUE HABLAN MECP2
Bravooo!!!! Muchos ánimos Ana!! Besazos para todos, en especial para Aitor. Espero que poco a poco con nuestro pequeño granito de arena se consiga algo. MUUAAKKSSSS
Gracias Susana!!Entre todos lo conseguiremos seguro!!Muaak
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En nuestro primer mercadillo. Fue todo un éxito!
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Como muchos sabéis el proyecto Miradas que hablan ha surgido para que el Sindrome de Duplicación Mecp2 se conozca en toda España para que las familias afectadas puedan compartir experiencias, dudas...y lo más importante para que se unan para encontrar una cura o tratamiento para que los niños con esta enfermedad puedan tener una vida mejor.
Os preguntáreis ¿PORQUE "MIRADAS QUE HABLAN"?
Hemos pensado que a pesar de que estos niños tiene muchos síntomas en común, no hay ninguno más bonito y emotivo que la comunicación con la mirada.
La mayoría tiene retraso del lenguaje y muchos ni tan siquiera pueden comunicarse con gestos. Su mirada es su canal de comunicación.
Necesitamos la colaboración de todos vosotros: afectados, conocidos, familiares, amigos... Si cada uno aporta un euro al mes y al menos consigue que como mínimo dos amigos suyos más sean teamers el teaming crecerá exponencialmente, y ello supondrá una aportación muy grande para la investigación.
La investigación se llevará a cabo en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona y supondrá una esperanza para todos.
Ojala que algún día lo que hoy nos dicen sus miradas podamos escucharlo con los ojos cerrados.
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