Ainara

Hola a todos!!

Estos últimos días hemos tenido visitas con la gastroenteróloga, la traumatóloga-ortopeda y con el cardiólogo.

La gastro nos dijo que Ainara está perfecta de peso, que por fin hemos equilibrado su peso con su talla. El cardiólogo nos ha dicho que todo está bien, y que a pesar de que tiende a estar taquicardica a veces, su corazón funciona con normalidad y que no es preocupante.

Y la ortopeda nos dijo que todo está en su sitio, espalda, rodillas, pies y caderas. En un mes le harán una radiografía de las caderas para ir controlando que estén en su sitio, nos comentó que hay que controlar porque al no seguir el proceso normal (sentarse, caminar etc) a veces las caderas se salen de su sitio. También nos comentó que la petición para su bipedestador no está valorada todavía, se envió en marzo y por lo visto es normal que 3 meses más tarde todavía no pueda tener el aparato.

El funcionamiento de la solicitud es que la doctora envía una documentación solicitando el aparato y una junta lo valora, dicha junta se reúne una vez al mes y ya hasta septiembre no se vuelven a reunir, si nos lo valoran para entonces habrán pasado 6 meses, si lo aprueban nos dan el PAO que es como una receta del aparato.

Y aún podemos dar gracias porque no en todas las comunidades autónomas se cubre casi entero el precio del aparato (en nuestro caso cuesta 1.900€) pero que un niño o adulto que necesita un bipedestador, una silla de ruedas, unas férulas, etc.. tenga que esperar 6 meses no debería ser normal y más cuando un especialista es quien dice que se necesita.

Por suerte nos han dejado uno para poder ponerla y que pueda estar de pie un rato cada día porque realmente lo necesita.

Deciros también que en breve subiremos un vídeo con los avances de nuestra campeona! Ya he podido grabar todo lo que quería y solo tengo que cortar, editar y montar el video. Espero poder hacerlo en breve y poder subirlo!!

Muchísimas gracias por ayudarnos a seguir cumpliendo sueños!!

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Hola a todos!!

Este jueves tuvimos analítica y neumologo.

De la analítica sólo tenemos los resultados de la gasometria (nos dice si Ainara tiene bien los niveles de gases en sangre y si hace bien el intercambio al respirar) y estaba perfecto, lo cual es una gran noticia!

Debido a su problema pulmonar, ella necesitaba una máquina que le poníamos por las noches y que la oxigenaba y hacia gran parte del trabajo de respirar unas cuantas horas, ese ayuda se le retiró hace más de un mes, y si su gasometria está bien quiere decir que ya no necesita esa ayuda porque ella sola lo hace perfecto!

Ahora lleva otra modalidad de máquina que en vez de trabajar por ella le hace un poco de fisioterapia respiratoria.

Y todo este "rollo" significa que sus pulmones están sanos y que ya podemos empezar a soñar con poder quítarle el oxígeno definitivamete en un futuro muy próximo!!

Para esto la fisio también la ha ayudado muchísimo porque está más fuerte y puede respirar más "grande" y no cansarse! El miércoles estuvo toda la tarde sin oxígeno

Os agradecemos vuestra ayuda porque sin vosotros no hubiese sido posible!

A seguir cumpliendo sueños!

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Hola a todos!

Ainara sigue mejorando y avanzando! Ya la podemos tener sin oxígeno largos ratos e incluso el otro día estando dormida aguantó muy bien, cuando está cansada lo sigue necesitando pero la mejoría es muy notable! Y es por eso que ya podemos empezar la fisio en la piscina, por fin! Sé que le gustará seguro, pero no sé si querrá trabajar porque para ella, hasta ahora, el agua es un sitio de relax.

Muscularmente también está más fuerte, aunque los brazos los sigue teniendo bastante débiles, ahí es donde nos estamos concentrando un poco más ahora.

También estamos probando ya un bipedestador (es un aparato para tenerla de pie) no pretendemos que se aguante todavía pero la ayudará a fortalecer las piernas, el tronco y el cuello y también es un gran estimulo para ella porque lo verá todo desde otra perspectiva.

Muchísimas gracias por ayudarnos a seguir cumpliendo sueños!

Os dejo una foto de Carnaval... Estaba preciosa!

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GRACIAS...

Es esa palabra que hace tiempo que se nos ha quedado pequeñita...

Sois tantos y nos ayudáis tanto y de tantas maneras que sólo diciendo gracias no basta.

Queríamos que supierais lo que consigue Ainara con vuestra ayuda, porque ella pone el esfuerzo, las fisios ponen el trabajo, sus papás ponemos la ilusión y vosotros ponéis los medios.

Y este video, que hemos hecho para todos con mucho cariño es el resultado de todo eso.

Hace un año y medio Ainara apenas se movía, no prestaba atención y no sonreía, esta es Ainara ahora...

https://m.facebook.com/groups/102632603735192?view=permalink&id=138026316862487

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Con constancia todo se consigue !!La veremos mejorar día a día , gracias a los papás luchadores que tiene.. Un abrazo

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Me alegro mucho , seguro que sigue mejorando. Un abrazo.

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Hola a todos!
La semana pasada estuvimos de médicos, Ainara tenia visita con el neumólogo, cardiólogo y neuróloga.
La neuróloga nos dijo un poco lo que ya sabíamos pero nos aclaró un poco todos los términos técnicos del informe de la resonancia de mayo.
Ainara tiene la punta de abajo del corazón sin acabar de formar y eso hace que sea propensa a tener el ritmo cardíaco bastante elevado, algunos de los medicamentos que toma también le producen taquicardias y por eso tiene controles periódicos, nos dijo su cardiólogo que su corazón tiene una función normal a pesar de no estar del todo formado, que se autoregula las traquicardias por lo que no cree que necesite ninguna medicación para ello.
Su neumólogo la auscultó y nos dijo que sus pulmones nunca habían sonado tan bien, que su necesidad de oxigeno puede ser mas muscular que pulmonar y que ya podíamos probar de ir quitándole el oxigeno a ratos y de momento va muy bien, nos aguanta bastante, ha llegado hasta 1 hora y media!
Como veis sigue avanzando y demostrándonos cada día lo fuerte que es!!
Millones de gracias por ayudarnos a seguir cumpliendo sueños!!

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Hola a todos!

Os dejo este enlace por si quereis ver a Ainara en sus sesiones de fisioterapia, hemos grabado un poco de lo que trabajamos con ella en las sesiones, hay muchas cosas que no he podido grabar, ya que en muchos ejercicios necesitan mis manos y mi atencion, espero que os guste!

https://www.facebook.com/groups/ainara/permalink/121358445195941/

En ese mismo enlace encontrareis el grupo de facebook que hemos creado, si quereis podeis uniros!

mil gracias por ayudarnos mes a mes a seguir cumpliendo sueños!

Erika

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Hola Teamers,

Ainara va avanzando, poco a poco pero sin freno y quería compartir con vosotros sus progresos de estos últimos 2 meses.

Ya se aguanta un poco mejor la cabeza, sigue necesitando ayuda pero ha mejorado bastante, también ha conseguido varias veces levantar la cabeza ella sola cúando esta boca abajo y cuando la ayudamos no tenemos que hacer tanta fuerza porque ella colabora bastante.

Se mueve mucho mas, levanta mucho las piernas, se pone de lado y con las manos también hemos notado mejoría, no agarra cosas pero llegaremos a ello!!

También esta mucho mas atenta a todo lo que la rodea, la vemos mas espabilada y con mas interés en nosotros y en general. Se ríe mucho mas y también se queja cuando algo no le gusta o algo le cuesta esfuerzo!

Su Fisio esta muy contenta con ella y cada semana me lo dice! Así que nosotros estamos felices, muy felices!!

Queremos que sepáis que todo esto es gracias a vuestra ayuda y apoyo... Y no nos cansaremos de deciros...

Millones de gracias por acompañarnos mes a mes en esta aventura!

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Seguir compartiendo y apuntaros al grupo es X nuestra princesa guerrera y X sus papas s merecen q sigamos aportando nuestro granito d arena es UN SIMPLE EURO AL MES para q pueda seguir con su tratamiento GRACIAS a todos X colaborar

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Hola , soy Sofia , amiga de Marga , de Barberà. Os deseo lo mejor. Un abrazo. Sofia

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